«Несмотря на весь труд, болезнь просто скручивает ребенка». Пятилетнему Стасу Шутову с ДЦП нужна помощь

Жизнь семьи Стаса Шутова из Мачулищ – ежедневная борьба с детским церебральным параличом, а точнее, с одной из его самых распространенных проявлений – спастикой. Регулярные занятия и многочисленные курсы реабилитации не прошли даром: вопреки прогнозам врачей, мальчик добился неплохих результатов, но спастичность (напряженность) нижних конечностей не позволяет достичь главной мечты маленького белоруса – ходить самостоятельно. Сейчас родные Стаса занимаются поиском средств на дорогостоящую операцию, в этом им помогает детский благотворительный фонд «Шанс». Поддержать ребенка может любой желающий. Подробности – в материале «Вместе!».

Несмотря на заболевание, Стас поражает всех взрослых своим трудолюбием и оптимизмом, мальчик идет к своей мечте – жизни без ограничений. Стас интеллектуально развитый ребенок, его умственное развитие соответствует возрасту. В пять лет он уже начинает читать. Но, к сожалению, его физическое развитие не дает возможности бегать и резвиться со здоровыми ребятами: у него ДЦП, что подразумевает целый комплекс различных нарушений нервной и мышечной систем.

– Стас – наш долгожданный малыш. Беременность протекала отлично. Ничего не предвещало беды. Но 21.04.2017 (на сроке 31 неделя) естественным путем родился наш сынок. Он провел 12 часов на ИВЛ, неделю в реанимации, 2 недели в кювезе (специальное устройство с прозрачными стенками. – Прим. авт.) и вот наконец ребенок рядом с мамой. И тут, как обухом по голове, прозвучал диагноз – повреждение головного мозга (перивентрикулярные кисты, риск ПВЛ ([повреждение серого вещества мозга]). Все как в тумане, помню только слезы и мысли, что все же это ошибка… Далее нас переводят в РНПЦ «Мать и дитя» в отделение неврологии. Месяц обследования и лечения. В 3 и 5 месяцев повторное обследование. Вердикт один – риск ДЦП 99%. Но, насколько серьезно проявится болезнь, никто не знал, – рассказывает мама мальчика Мария Шутова.

В поисках информации о повреждении мозга, она нашла инструктора, невролога и других талантливых специалистов. Начался ежедневный труд, который длится уже 5 лет.

– Спустя время Стасу подтвердили окончательный диагноз: «ДЦП: спастическая диплегия 3-й степени тяжести. Содружественное, альтернирующее косоглазие. Гиперметропия высокой степени обоих глаз с астигматизмом. Прогнозы врачей были неутешительные, малыш не сможет самостоятельно ползать, сидеть, ходить… Но я не могла так просто сдаться и опустить руки. Я стала искать информацию в разных источниках, консультироваться у специалистов, чтобы понять, как действовать дальше и как помочь своему ребенку. Ведь в нашем случае главное не упустить время! – продолжает Мария.

Домочадцы посещали многочисленные курсы войта-терапии, ЛФК, бассейн, иглоукалывание, иппотерапию, занятия с остеопатом и логопедом. Проходили реабилитацию в ОЦМР «Тонус» в Бресте, в центре медицинской реабилитации «Regreso» в Чехии, в центре «Адели – Пенза» в России.

– Мы постоянно занимаемся, усиленно и отважно, без жалости к себе и с неодолимой верой в лучшее. У нас за плечами невероятное количество реабилитационных курсов и, к сожалению, огромные затраты на все. Но вместе с тем, у нас не менее потрясающий результат, вопреки многим прогнозам. Благодаря многочисленным реабилитациям и ежедневным занятиям мы достигли уже многого. В свои пять лет Стас умеет ходить на небольшие расстояния по ровной поверхности и ходит за руку. Но, к сожалению, ребенок растет и, достигая новых навыков, нам не удается их зафиксировать. На этом пути ребенку очень мешает спастика. Она атакует тело каждый день, без устали. Я очень переживаю, что Стас начинает терять навыки. С каждым годом спастика становится все сильнее. Болезнь просто скручивает моего ребенка, несмотря на весь тот труд, который мы проделываем, чтобы противостоять параличу, – отмечает белоруска.

Стас достиг уже многого вопреки прогнозам врачей, но спастичность (напряженность) нижних конечностей не позволяет достичь главной мечты мальчика – ходить самостоятельно. Селективная дорсальная ризотомия – огромный шанс убрать спастику навсегда и вести полноценную жизнь без преград. Суть СДР состоит в следующем: хирург разделяет корешки чувствительных нервов, идущих к мышцам конечностей, на отдельные волокна. Эти волокна стимулируют электрическими импульсами, чтобы определить те, которые вызывают спастику. Аномальные волокна пресекаются, а нормальные сохраняются нетронутыми. Такая манипуляция сокращает количество сигналов от мышц и приводит к существенному снижению спастичности.

Детский госпиталь в Сент-Луисе (США) – одна из наиболее известных мировых клиник, где проводят СДР. Доктор Парк выполняет операции при ДЦП с минимальной инвазивностью и специализируется именно на ризотомии в педиатрии. Родители выбирают оперироваться у него из-за большого опыта и репутации. Доктор Парк рассмотрел медицинские документы Стаса и готов принять его на операцию.

Однако хирургическое вмешательство не по карману семье – операция обойдется почти в $50 тысяч. Сейчас идет сбор необходимой суммы – и вы тоже можете помочь мальчику.

/

Сделать пожертвование вы можете на сайте chance.by/help, найдя по имени и фамилии там Станислава Шутова. А также, позвонив с городского телефона на номер 8-902-101-08-08, вы пожертвуете сумму 3 рубля. При возникновении вопросов обращайтесь по телефону: +375 (17) 215-00-66.

/

Каролина Губаревич

Фото из архива семьи Шутовых

Самые интересные новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!