Несломленный духом. Минчанин с «хрустальным» заболеванием о поиске работы, семье, мечтах и о том, как жить, когда при любом неловком движении можно сломаться

Максим Лазарев, 21-летний «хрустальный» парень, мог, чихнув, сломать руку. Неудобно повернувшись – ключицу, резко сев – ногу. Ударил палец – еще один перелом. Все потому, что у минчанина несовершенный остеогенез – редкое врожденное заболевание, при котором кости человека отличаются повышенной хрупкостью. Диагноз, впрочем, не мешает молодому человеку оставаться позитивным и во всем искать плюсы. Чем он занимается по жизни, как проходит день Максима и о чем мечтает парень – в материале «Вместе!».

«Я мечтаю о том, чтобы мои близкие всегда были рядом: они самое дорогое, что у меня есть. Конечно, можно рассуждать о переезде или хорошей работе, но мои родные и друзья для меня важнее всего», – говорит во время нашей беседы Максим. Его желание вполне реально: во время интервью рядом с ним сестры – старшая Маша, с которой он вырос, и 10-летняя Аня. Они то и дело присоединяются к разговору, отвечая на вопросы, как помогают брату, проводят с ним время и нет-нет да отметят его дружелюбие, хорошее чувство юмора и жизнерадостность.

– Несовершенный остеогенез предполагает, что в организме человека не хватает коллагена – белка, без которого кости становятся хрупкими. То есть любое движение, не говоря уже о падениях, может закончиться переломом, – вводит в курс дела Максим.

Кроме того, это генетическая патология, она может передаваться по наследству. Однако никто из родственников Максима несовершенным остеогенезом не болел, и вряд ли кто-либо мог предположить, что недуг проявится у наследника. Тем более, что беременность у Татьяны, мамы героя статьи, протекала нормально и ни одно УЗИ не выявило нарушений. Лишь на 7 месяце врачи заподозрили неладное: во время ультразвукового исследования медики выявили у еще не появившегося на свет малыша 7 переломов. Ребенок не выжил бы, если бы женщина рожала самостоятельно, поэтому было принято решение делать кесарево сечение. Роды оказались сложными, мама мальчика оказалась в больнице. Его бабушка, пережив огромный стресс, тоже попала в учреждение здравоохранения, где сорвала капельницу, лишь бы увидеть внука – совсем слабенького младенца. Брать на руки, купать или пеленать нужно было очень бережно. Ведь одно неловкое движение – и сразу перелом. А учитывая, что мальчик был совсем небольшим, гипс накладывали чуть ли не на большую часть тела. Забота о «хрустальном» малыше легла на хрупкие плечи женщин: отец Максима ушел из семьи и не стремился помогать бывшей жене и ребенку. Ситуация осложнялась и тем, что родные моего собеседника мало знали о болезни, да и медицина в стране была не настолько развита, как сегодня, иначе его жизнь сложилась бы иначе. Впрочем, на судьбу парень не жалуется.

– Первое время родным пришлось несладко. Нужно было аккуратно меня одевать и поменьше трогать. Переломов было очень много, соответственно, в больницы и на обследования я попадал часто. Но тот период я совсем не помню. Зато помню, как обо мне заботилась бабушка, мы ходили гулять и катались на трамвае из одного конца города в другой. А лет в 7-8 стало проще, кости крепчали, я даже смог передвигаться, правда ползком. На ноги я встать не мог, не могу и сейчас: в лучшем случае просто упаду, в худшем – что-нибудь сломаю, – рассказывает парень.

Лекарство, необходимое людям с заболеванием «хрустального» человека, он начал получать в 2006 году. С 2015 он наблюдается в центре для детей с несовершенным остеогенезом, созданном на базе Минской областной детской клинической больницы стараниями активистов общественного объединения «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями». Препараты, которые выписывали доктора, возымели положительное действие: последние годы у молодого человека не было переломов. Впрочем, проблем со здоровьем и так хватает: последнее время Максима беспокоит желудок и боли в ноге. Однако парню проще сказать, что он хорошо себя чувствует, чем пойти к врачу: мало того, что транспортировать хрупкого пациента в поликлинику довольно непросто, некоторые медицинские услуги ему не доступны.

Например, проглотить зонд он не сможет. Привиться от коронавируса тоже: неизвестно, как повлияет вакцина на организм человека с несовершенным остеогенезом.

– Лет в 13-14 я сел в инвалидное кресло. Поначалу было не-удобно: руки не доставали до колес – но я приспособился и могу самостоятельно передвигаться. Конечно, и сейчас хватает ограничений, я не смогу в любой момент отправиться, например, в кинотеатр. Но я никогда не комплексовал по этому поводу, – улыбается Максим и добавляет:

– Вот и в детстве я не мог, как все, погулять во дворе. Но у меня есть сестра, с которой почти все время проводили вместе. А когда пересел в коляску, стал заводить друзей. В основном знакомился с ребятами на даче в деревне.

– Он заболтает кого угодно. Вся деревня приходила к нам в гости. А ребята любили катать Максима в коляске по улице. Правда, последний год брат не столь активен, в том числе из-за больной ноги, – комментирует старшая сестра.

Во время разговора сестры парня замечают, что он обычный человек и многие ежедневные задачи, присущие каждому, может сделать сам. Квартира, в которой он живет с мамой, отчимом, бабушкой и младшей сестрой (съехать от них и жить самостоятельно он, разумеется, не может), мало чем отличается от жилья среднестатистического жителя столицы, но по некоторым деталям – например, по межкомнатным порогам можно сделать вывод, что здесь живет человек, вынужденный передвигаться в инвалидном кресле.

– Помощь родных все равно нужна. С гигиеническими процедурами я сам не справлюсь. Приготовить еду тоже, хотя могу нарезать салат, но для этого нужно, чтобы кто-нибудь достал и помыл ингредиенты и посуду, – утверждает Максим.

Из-за сложной степени редкого заболевания наш герой не смог получить высшее образование. В детский сад он не ходил, а школьную программу под присмотром учителей мальчик изучал дома. По окончании 11 классов Максим проходил курсы по программированию, но и тут не сложилось: после 3-4 месяцев фирма отказалась продолжить бесплатное обучение. Но мой собеседник не опустил руки и сейчас самостоятельно осваивает IT-сферу – «в моем случае единственный верный вариант, за компьютером будущее, и к тому же я смогу работать дома и ни от кого не зависеть». И попутно ищет работу. Конечно, без опыта сложно найти достойное место трудоустройства, но Максим не отчаивается и порой находит неплохие варианты. Вот и недавно молодой человек заполнял анкету, чтобы устроиться в интернет-магазин.

В перерывах между поисками работы и учебой Максим смотрит фильмы и сериалы, встречается с друзьями у себя дома или созванивается с ними по видеосвязи.

– Мама иногда просит что-то сделать, помогаю ей с презентациями или с оплатой товаров в Интернете. А вместе с Аней, младшей сестрой, делаем поделки. Она очень хорошо рисует, настоящий талант. С Машей тоже проводим немало времени. Она, кстати, медсестра. Всегда хотела помогать людям. Возможно, мое заболевание тоже повлияло на выбор ею профессии. Так что можете назвать статью так: «Маша – медсестра спасает жизнь брату», – смеется Максим.

Он уверяет, что никогда не чувствовал себя в чем-то ограниченным.

– Люди не навязывают свою помощь, все относятся толерантно. Был, правда, забавный случай. Мы переходили дорогу, я находился в коляске, рука лежала так, что ладонь оказалась сверху. Какой-то мужчина, увидев меня, положил монеты, – улыбается мой собеседник. – А так, если мне в чем-то нужно оказать поддержку, окружающие всегда отзываются.

Каролина Губаревич
Фото из архива Максима Лазарева