«Не надо падать духом, когда ставят диагноз». Мама девочки с детским церебральным параличом о борьбе с болезнью и воспитании детей

«Ни в коем случае нельзя говорить родителям, а тем более, пациентам, что им ничего не поможет», – акцентирует внимание Елена Лунева, не раз сталкивавшаяся с подобным. У Маши, одной из ее дочек-близнецов, детский церебральный паралич. Но девочка не прикована к инвалидному креслу, наоборот, ее жизнь насыщенна и разнообразна. В этом году ей исполнится 13 лет, подросток учится в пятом классе, осваивает английский и польский языки, занимается лечебной верховой ездой (ипотерапией). У нее всего лишь один выходной в неделю, но результат плотного графика приносит неплохие плоды. О ее болезни, увлечениях и планах на будущее – в материале «Вместе!»

«Вся наша жизнь, все, что мы делаем с мужем – для наших детей. Но мне все равно кажется, что мы что-то упускаем», – с чувством говорит Елена. Накануне Нового года она в очередной раз составила план, расписав, что нужно будет осуществить в ближайшие месяцы. Ее сомнения напрасны: по ходу беседы заметно, что эта симпатичная, добрая женщина старается дать Маше и Насте самое лучшее.

– Дочки родились раньше срока – всего на 26-ой неделе беременности. Обе появились на свет с нарушением двигательного развития. Причем состояние Маши изначально было тяжелее Насти. Тогда еще никто не знал, чем все обернется. Мы с мужем, конечно, переживали, но не сильно: не осознавали всех масштабов ситуации. А врачи, часто сталкивающиеся с подобным, напрямую заявляли, что ничего хорошего с девчонками не будет. Даже предлагали привести в больницу священника. На что мы ответили, что покрестим малышек дома, в кругу семьи, и что знаем, что с ними все будет хорошо, – приступает к рассказу Елена.

Младенцы, только увидев свет, сразу же оказались в реанимации. Молодые мама и папа каждый день навещали близнецов, чтобы сказать, как обставили комнату дочерей и что очень их любят. Но вскоре о состоянии Насти и Маши они могли узнать только со слов врачей. Через полтора месяца девочек определили в отделение для недоношенных. Домой юные минчанки попали только на четвертом месяце своей жизни.

– Медики прогнозировали, что нас ждет большая и тяжелая работа. Так и вышло. У нас дома есть станок, шведская стенка, специальные ходуны, велосипед. Раньше брали тренажеры напрокат. В общем, создавали и создаем все условия, чтобы Маша могла полноценно выполнить упражнения, которые ей показал инструктор, – вводит в курс дела мама близняшек. – Мы начали действовать сразу же после выписки из больницы. Нашли неплохого массажиста для обеих девочек, стали посещать разные процедуры, ездили в бассейн на другой конец города, занимались дома. В 8 месяцев они начали кататься на лошади, причем для Маши была предусмотрена именно лечебная верховая езда. В общей сложности она уже 8 лет занимается ипотерапией. Когда дочкам было 10 месяцев, мы впервые легли в реабилитационный центр.

До полутора лет девочки лечились в Минске, после, до трех лет в Гродно (в этом возрасте Настя начала ходить и родители выдохнули с облегчением, а вот Маше все еще нужна была реабилитация), затем снова в белорусской столице. Каждый год до коронавирусной эпидемии домочадцы ездили в санаторий в Друскининкай.  Диагноз – ДЦП (спастическая диплегия) – Марии поставили только в два года, до этого ее состояние связывали с задержкой двигательного развития. Чтобы улучшить состояние девочки, снять мышечные спазмы, ей кололи «Диспорт». И если первый раз препарат помог, второй раз особого эффекта не наблюдалась. Семья приняла решение сделать операцию в российской Туле.

– Развитие ребенка таково: сначала он переворачивается, потом ползает по-пластунски, затем становится на четвереньки, на колени… У нас все остановилось на этапе поднятия на четвереньки – у Маши все никак не получалась это сделать. При том, что мы постоянно занимались. Когда пришли к ортопеду, врач сказала, что у девочки очень натренированное тело, в ее случае хирургическое вмешательство может принести неплохие плоды, – поясняет Елена.

Действительно, оно завершилось успешно. К тому моменту мама заметила, что действий белорусских специалистов не хватает, нужны еще варианты. Она нашла в интернете два центра реабилитации, один из которых – словацкий Adeli – исходя из программы лечения, подходил больше. Через полтора месяца после операции в Туле Машу положили в зарубежную клинику.

– Реабилитационный процесс начинался в 7.40 утра, заканчивался в 15 дня. Он был очень насыщенным. Маше надевали тяжеленный лечебный нагрузочный костюм Адели. В нем ребенок работал 2 часа, с ним – 3 сотрудника. Перед ЛФК были контрастные процедуры: на мышцы клали мешочки с теплом и холодом, чтобы подготовить организм пациентам к работе. После физкультуры – час массажа и другие манипуляции: магнитотерапия, кислородотерапия, лазеротерапия. Прописана нам была и барокамера для оснащения мозга кислородом. Словом, там и ребенок постоянно чем-то занят, и сопровождающий – его обучают, что нужно делать, что может помочь ребенку с ДЦП, ­– подробно рассказывает Елена.

Результат вдохновил семейство. Спустя время домочадцы согласились: нужно снова посетить реабилитационный центр. Но в этот раз финансов – а в первый раз супруги заплатили 6 тысяч евро – не хватало. Обратились в благотворительный фонд «Шанс», особо не надеясь на положительный исход. Но там помогли, Маша с семьей опять полетели в Словакию.

– С того раза обосновались в Центре, стараемся два раза в год проходить там реабилитацию. Конечно, сами делаем тоже много: два раза в неделю катаемся на лошади, занимаемся с инструктором по ЛФК, дома, – комментирует женщина. В прошлом году «Шанс» помог семье Луневых второй раз, когда им понадобилась еще одна операция в Туле. После нее Маша еще два раза попадала на реабилитацию. Планируют и в наступившем хотя бы дважды побывать в Словакии.

Ночи без сна, недели в больницах, бесконечные встречи с докторами – и родители Маши одержали несколько побед в борьбе с ДЦП. Однако девочке нужно не только лечиться, но и учиться. Маша пятиклассница. Правда, занятия проходят на дому.

– Воспитывать ребенка в нашей стране тяжело, постоянно сталкиваешься со стереотипами. Как-то раз в санатории ко мне, увидев Машу в коляске, подошла другая мама и говорит с жалостью в голосе: «ой, у вас больной ребенок». Я отвечаю: «А разве у вас здоровый? Тогда зачем вы сюда приехали?» То, что дочь в инвалидном кресле, еще не значит, что она больна, – делится минчанка. – Вот и в школе были вопросы, а Маша очень хотела учиться. Мы долго спорили с руководством, нам предлагали не ту программу, что мы хотели. Но мы добились своего, дочка попала в интегрированный класс. У нас до поры до времени был очень хороший дефектолог и учитель, которая, увидев у ученицы планшет для печатания, сказала забрать его и дать только в том случае, если она не научится писать. За это ей большое спасибо, Маша научилась держать ручку. А вот к безбарьерной среде были вопросы: заканчивалась она на пороге школы.

Когда близняшкам было 3 года, Елена вышла на полставки на работу. Тогда с малышками сидела бабушка, мама отца, сейчас за ними присматривает социальная няня. Настя раньше ходила на гимнастику, училась рисовать, сейчас занимается фитнесом. У Маши расписание насыщеннее. Эта рассудительная, общительная и располагающая к себе девочка уже все понимает и порой, устав от постоянной работы, задается вопросом: почему именно ей досталась такая доля. Мама не знает, как ответить дочке на вопрос. Вероятно, тот, кто послал им все эти испытания, посчитал, что эти люди сильны духом и со всем справятся.

– От детского церебрального паралича нет чудодейственной таблетки или массажа, после которого сразу заметен эффект. Результат будет потом. Наши врачи отмечают, что состояние Маши становится с каждым разом все лучше. Я с дочкой нахожусь каждый день, у меня высокие требования и замылен глаз, поэтому иногда кажется, что ничего почти не помогает. На самом же деле положительный эффект виден и в ее посадке, походке, у нее начала работать левая рука, хотя всегда была зажата. Мы не пользуемся коляской, самостоятельно кушаем, пишем. Теперь вот стоит задача научиться одеваться: очень важно, чтобы подросток сам себя обслуживал. Родители не вечные, детям нужно получить образование, встать на ноги. Для этого мы делаем все, что можем. Кто-то тратит на красивую жизнь и дорогие дома, а мы с мужем – на детей, – рассказывает Елена.

И добавляет, что мамам и папам ребенка с ДЦП ни в коем случае нельзя ставить крест ни на себе, ни на малыше:

– Не надо падать духом, когда ставят диагноз. Конечно, очень тяжело, если остаешься без поддержки. Страшно подумать, что было бы, если я осталась одна. Поначалу сложно смириться и принять болезнь, но спустя годы смиряешься с этим. Нам было страшно, что у обеих девочек будет детский церебральный паралич, но все обошлось. Считаем, что у нас оба здоровых ребенка. У Маши сохранное сознание, она учится. Я уверена, что все будет хорошо, – говорит женщина.

Каролина Губаревич

Фото из личного архива Елены Луневой