Наталья Кочанова встретилась с мамами детей с редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией

12 сентября председатель Совета Республики Наталья Кочанова посетила РНПЦ «Мать и дитя», где встретилась с мамами малышей с редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА), которым провели генно-заместительную терапию.

На сегодняшний день в Беларуси шести малышам провели генно-заместительную терапию: ввели самый дорогой препарат в мире – «Золгенсма». 9 сентября впервые в Беларуси сразу трем малышам с СМА ввели этот препарат. Такая процедура стала возможной после обращения одной из мам такого ребенка в Совет Республики. К сбору средств подключилась вся страна.

– Я рада, что у нас все сложилось благополучно и деткам ввели этот препарат. Уверена, что все будет хорошо, по-другому быть не может, – сказала Наталья Кочанова. – Хочется сказать спасибо всем людям доброй воли, которые откликнулись. Министерству здравоохранения – за то, что оно взяло на себя координацию и закупку препарата и тоже поучаствовало в финансировании.

Спикер подчеркнула, что в Совете Республике обращениям граждан уделяется особое внимание.

– Мы делаем срез обращений граждан и стараемся ни одно из них не оставлять без рассмотрения, особенно это касается вопросов здоровья. Вы видите, какое внимание вопросам здравоохранения уделяет Президент. От этого зависит жизнь человека и в целом благополучие семьи. Что может быть важнее для человека, чем дети и семья. Для нас очень важно, чтобы были семьи, чтобы были у детей родители, чтобы они могли получать все блага в своей стране, – подчеркнула председатель Совета Республики. – Мы сейчас активно занялись детками с аутизмом, синдромом гиперактивности. Проблема есть, и достаточно много таких детей. Вместе собираемся и обсуждаем эти вопросы.

Наталья Кочанова приехала не с пустыми руками – дети получили от спикера в подарок игрушки.

По материалам БЕЛТА

Самые интересные новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!