«Надо надеяться, верить и жить» Алеся Божок о том, как жить на максимум, имея редкое заболевание

«…Я по натуре не домосед. Если бы была возможность, хотелось бы весь мир исколесить! Но ничего, я и дома всегда найду себе занятие», – смеется жительница агрогородка Занорочь Мядельского района Алеся Божок. О том, как жить на максимум, имея редкое заболевание – узнаете в нашем материале.

Шарко-Мари

У Алеси Божок в раннем возрасте диагностировали генетическое заболевание. Болезнь Шарко – Мари – Тута, или невральная амиотрофия Шарко – Мари, – это обширная группа генетически гетерогенных заболеваний периферических нервов, характеризующаяся симптомами прогрессирующей полинейропатии с преимущественным поражением мышц дистальных отделов конечностей. Невральная амиотрофия Шарко-Мари имеет характер медленного прогрессирования.

В три года нашей героине стало сложно ходить, начали ослабевать руки. Сегодня Алеся уже не может передвигаться без помощи коляски. Строить же прогнозы, имея данное заболевание, практически невозможно. Такой же диагноз был и у отца нашей собеседницы: он не мог ходить, но в принципе, нормальной жизни это не мешало. «Родители старались меня оберегать. Возили в санатории, на приемы разных врачей, – вспоминает она. – Но в 80-ых годах это заболевание было в диковинку. Чем могли – помогали. За это благодарна».

Мы – люди

В школу Алесю сопровождала мама. Девочка хоть и передвигалась самостоятельно, подняться по ступеням уже не могла. На вопрос о том, как на немного необычную школьницу реагировали другие ребята, наша героиня отвечает: по-разному. Все ведь зависит от воспитания в семье. «Но я научилась правильно воспринимать подобные проявления», – объясняет собеседница.

/

В начале очень переживала, не понимала: чем же заслужила какой-то негатив? А потом просто осознала: это проблема тех, кто не может принять человека с особенностями. Деткам важно объяснять, что все люди разные. Кто-то с темными волосами, кто-то со светлыми. Кто-то высокий, кто-то низкий. Кто со здоровым организмом, а кто-то с болезнью. Но это не меняет того факта, что все мы люди и заслуживаем уважения.

/

Взрослая жизнь

Уже оканчивая школу, Алеся знала: у нее будет высшее образование. Вопреки всем преградам поступила на очную форму обучения отделения факультета философии и социальных наук БГУ.

«Мне повезло, так как квартиру мы нашли недалеко от университета, поэтому преодолеть оставалось только двор. Позже, когда уже жила в общежитии, помогали одногруппники, – рассказывает она. – После получения диплома еще немного пожила в Минске, подрабатывая, но найти работу с нужным графиком, расположением и зарплатой так и не получилось. А кто будет с тобой нянчиться 24 на 7? К тому времени я уже успела выйти замуж, и совместно с супругом приняли решение вернуться в родной агрогородок: там были и перспективы жилья, и работы, а вскоре в семье появился малыш Денис. Сын уже взрослый. Окончил шесть классов. Он, в принципе, знает и помнит меня только на коляске, поэтому никаких вопросов и не задает. Знаете, когда Денис был маленьким, одним из наших любимых развлечений было вместе прогуливаться на коляске. Он усаживался ко мне на колени и так путешествовали, узнавали мир».

Наше восприятие

…Одним из запоминающийся моментов в истории Алеси стал лагерь активной реабилитации РАИК. Как отмечает сама героиня, до этого момента она не могла назвать себя очень активной. Все изменилось за несколько дней реабилитации. «Несколько раз я откладывала эту идею, так как боялась вырваться из привычной среды. Дома-то уютно, спокойно. Но решилась. В 2015 году приехала в Пинск в лагерь РАИК. И ни разу не пожалела, – улыбается собеседница. – Дни пролетели. Познакомилась с ребятами-колясочниками, увидела, что многое зависит от нашего восприятия болезни».

Доброта

Алеся любит путешествовать по Беларуси. Правда, не всегда история ее пути состоит из положительных моментов. «Бывает, что водители маршрутных такси не хотят размещать коляску в транспорте или вообще недовольны, что я доставляю им какие-то лишние хлопоты… Хотя я до сих пор не знаю, какие именно. Но бывает и иначе, – подчеркивает она. – На вокзале в Минске подошла к водителю, спросила, возьмет ли он меня в дорогу. Мужчина был очень удивлен. Ответил: «А в чем проблема? Возьму, конечно. Это ведь моя работа, а вы обычный пассажир». Вот такая разная реакция у людей. Но, знаете, все же, понимающих и добрых людей гораздо больше. Поверьте».

Живите!

…Заболевание нашей героини прогрессирует, но Алеся сильнее. С каждым днем характер ее тверже. Она не дает себе послаблений и прекрасно совмещает семью, работу, домашние хлопоты, путешествия. «А еще… Я жду, когда изобретут лекарство. Кто знает? Медицина не стоит на месте, может, и произойдет чудо и для людей с моим диагнозом. Надо надеяться, верить и жить. По максимуму!» – улыбаясь, завершает нашу беседу Алеся Божок.

Виктория Лещенко
Фото из архива героини публикации