«На принятие диагнозов ушло 2 года». История Елены из Гомеля, которая воспитывает особенную дочь

Мы часто пишем и рассказываем об удивительных людях, которые вопреки инвалидности продолжают жить яркую и полноценную жизнь, зачастую начиная все сначала. Сегодня мы хотели бы рассказать и о тех людях, которые часто остаются за кадром. Это родители особенных детей. Одна из них – Елена Барткевич из Гомеля. Елене 37 лет, и она в одиночку воспитывает двоих детей, у одного из которых редкое генетическое заболевание.

«У меня был лишь год счастливого и беззаботного материнства»

– В 2013 году, когда мне было 26 лет, я впервые стала мамой после долгого лечения бесплодия. Поэтому Арина была очень долгожданным и желанным ребенком. И к самой беременности мы с мужем подошли очень ответственно. Даже за питанием следили, не говоря уже о том, что исключили любые вредные привычки. А еще сколько анализов нам пришлось сдать, сколько бесконечных обследований пройти и сколько сил в это все вложить! Поэтому, когда мы узнали о беременности, были бесконечно счастливы. До родов меня ничего не беспокоило, все проходило идеально. У меня не было токсикоза. До ухода в декретный отпуск я могла работать. На роды шла максимально подготовленной. Чтобы ничего не бояться, прошла специальные курсы для беременных. И поскольку до этого лечила бесплодие, моя беременность была на особом контроле у врачей. В больницу меня положили на 38-ой неделе беременности. На протяжении 9 месяцев беременности ничего не предвещало беды, – но наступила 40-я неделя, а роды так и не начались. Поэтому врачи решили их стимулировать.

– Это была адская боль. Схватки были нерегулярными. Врачам пришлось помогать мне рожать. Нас выписали из роддома с 8-ю баллами по шкале Апгар. А это практически идеально. Впервые я немного насторожилась, когда новорожденной Арише было полгода, потому что у нее бесконечно текли слюни и непроизвольно лежал язык. Но ни на одном плановом осмотре никто ничего по этому поводу не сказал. Уверяли в том, что у малышки режутся зубки. И поскольку это был мой первый ребенок, я безоговорочно доверяла врачам. А то, что у Ариши уже тогда был нарушен глотательный процесс, выяснилось позже, – рассказывает Елена.

– Сейчас я понимаю, что первые серьезные звоночки начались уже ближе к году, когда Ариша не пошла. А если и вставала на ножки, то ходила на цыпочках, а потом сразу падала. Врачи не забили тревогу. Только назначили курс физиотерапии с массажем и ванночками. Так прошло еще 10 месяцев. Настало время проходить обследование для оформления дочери в ясли. Мы прошли множество врачей, которые были нужны и даже не нужны для обследования 2-х летней девочки. Из всего этого списка специалистов только один сказал мне, что у ребенка большие проблемы со здоровьем. К моему удивлению, это был ни невролог, ни ортопед, и даже ни педиатр, а логопед. Она же нам посоветовала обратиться в Центр раннего вмешательства, где смогли бы оценить состояние Ариши и поставить ей диагноз. С этого момента начались постоянные реабилитации, домашние занятия, логопеды, секции, лекарства, витамины, врачи и т.д. Поэтому, по сути, у меня был лишь год счастливого и беззаботного материнства.

«На принятие диагнозов ушло 2 года»

– В самом начале у меня не было никакого чувства вины. Думаю, в первую очередь потому, что тогда я еще не понимала всю серьезность диагноза. Все силы уходили на то, чтобы понять, что это, как лечится и какие есть перспективы. Для этого пришлось много побегать по врачам. Откуда здесь взяться времени на переживания? Кроме того, на тот момент я уже планировала второго ребенка, поскольку врачи сказали, что для этого у меня есть максимум три года. Но и рожать вновь я тогда не боялась, потому что еще не до конца понимала диагноз дочери, не знала, насколько он серьезный. Так появился Витя. По сравнению с Аришей все было ровно наоборот. Он был полностью здоров, при этом беременность проходила очень тяжело. Потом было не легче: на руках двое маленьких детей, один из которых болеет не понятно чем. Да и на мужа рассчитывать особо не могла, потому что он военный и часто находился на службе. Мне помогали мои дядя и тетя. С августа 2015 по март 2016 года они занимались буквально всем: начиная от бытовых вопросов и заканчивая реабилитационными процедурами Ариши. И я им за это очень благодарна по сей день, – поделилась Елена.

– В таком жутком режиме мы прожили года 3-4. После многочисленных обследований и реабилитаций врачи установили диагнозы моей малышки, на принятие которых у меня ушло 2 года. Основной – это органическое поражение центральной нервной системы, которое возникает в результате неправильного развития или недоразвития головного мозга. Также поставили когнитивную эпилептиформную дисфункцию. Это синдром Ландау Клеффнера, который проявляется всего у 5% населения планеты. А третий диагноз – ментальные нарушения. И когда я все это узнала, у меня началась истерика. Я не понимала, что мне с этим делать. Потом я уяснила, что слезами горю не поможешь и начала изучать любую информацию, которая вообще существовала по этим диагнозам. И хотя изначально я ничего не понимала, но верила, что есть медики, для которых этот диагноз не новый. Я ожидала системной помощи от них. Думала, что мне объяснят, какой курс лечения необходим, куда нужно ходить. Но ничего этого не было. Мы только невролога поменяли целых 13 раз. И каждому новому врачу приходилось рассказывать все сначала. Это убивало, – вспоминает Елена.

/

– В результате мне пришлось изучать огромный кусок информации самостоятельно и самой составлять план действий. Несмотря на то, что точный диагноз нам поставили достаточно поздно, мы довольно рано начали заниматься лечением и физиотерапией. Поэтому у дочери не так сильно пострадала двигательная функция. Очень важно начинать любое лечение как можно раньше. Даже если у вас все плохо или вы не совсем понимаете, что делать, не сдавайтесь. Это принесет свои плоды в будущем. Но нужно делать все, что возможно. Желательно по схеме и комплексно.

/

«Я была просто никем, опустошена до предела»

– Когда начались бесконечные реабилитации, встал вопрос об установлении дочери инвалидности. Вначале, честно говоря, было сложно решиться на ее оформление. Еще и муж был против, поскольку боялся клейма «дочь-инвалид». Но на тот момент я думала, что если оформлю дочери инвалидность, мне дадут комплексный план ее лечения. Этого, к сожалению, не случилось. Но в 2018 году я все-таки пошла с дочерью на МРЭК. Многого боялась, но не столкнулась с каким-то осуждением со стороны врачей. Наоборот, я им очень благодарна за то, что они сразу не сказали прогнозов этих диагнозов. Убедили меня: если буду заниматься с дочерью, все будет хорошо. В 7 лет Ариша пойдет в школу. За эту возможность я и боролась, не позволяя себе опускать руки, – вместе с тем, болезнь ребенка была не единой и не последней проверкой для Елены. Вскоре ей пришлось бороться не только за здоровье дочери, но и за собственный брак.

– Проблемы в отношениях с мужем начались с того момента, как мы узнали о диагнозах дочери. Может быть, я сама его переоценила. Тогда думала, что имею право рассчитывать на поддержку и помощь супруга в случившейся ситуации. Тем более видела, что могут и делают другие отцы особенных деток. Но в данной ситуации я осталась одна с больным ребенком, что стало еще одним шоком. Да, я понимала, что раньше мы много времени уделяли друг другу, а с появлением Ариши почти все время занималась только ей. Тем не менее, всячески сражалась за наш брак. Я даже делала скидку на работу мужа, мол, он военный, у него дежурства и не всегда есть время на бытовые вопросы. Но когда я начала заниматься Ариной, у меня не было сил даже на уборку и готовку. Я ждала поддержки. Но муж сказал, что это моя обязанность. Еще больше наши отношения ухудшились с появлением второго ребенка, которому тоже надо было уделять внимание. А меня на все уже не хватало. В какой-то момент закончились и силы спасать брак. И только после того, как прошла все этапы, пытаясь договориться, понять и услышать друг друга, решила развестись. Причем сама вела бракоразводный процесс, который закончился в апреле 2020 года (у меня юридическое образование). И меня это добило. На тот момент я уже была раздавлена как женщина и как мать. От меня не осталось ничего, а самооценка была на нуле. Я была просто никем. Опустошена до предела.

«Я сломалась»

– До исполнения Арише 7 лет я делала все возможное. В первую очередь хотела, чтобы она заговорила до школы. На это было потрачено много сил и денег. Мы посещали бесконечное количество специалистов и врачей. Дочь посещала дельфинарий, занималась иппотерапией, ходила на спортивную гимнастику. Также мы ездили по реабилитациям и т.д. Затем нас ждала вторая МРЭК и комиссия перед школой, где стало понятно, что я не смогу достичь того результата, на который надеялась. Арина пошла в школу, но я видела себе это иначе. К этому моменту я истощила все свои запасы, не только финансовые, но и внутренние. Мой организм просто отказался работать в том режиме, в котором находился так долго, – также в 2019 году у Елены обнаружили опухоль в груди. Это стало сигналом, что нужно что-то менять.

– В 2020 году добавился ковид, развод, переезд из Минска в поселок, переезд из поселка в Гомель, смена работы, кризис профессии и личности. А ведь еще был маленький Витя, о котором тоже нужно было заботиться. И вот здесь моя депрессия достигла пика, появилась паника. Я была на грани, и в момент все рухнуло. Я сломалась. У меня больше не было моральных сил заниматься детьми. С 2020 по 2022 год все было как в тумане. Да я и сама была просто в ужасном состоянии. Во всей этой ситуации мне помогали родственники, подруги. А еще меня поддерживал и продолжает это делать мой любимый парень Андрей, – поделилась Елена.

– Так общими усилиями я стала восстанавливаться. Повысить свою самооценку и поверить в себя, как в женщину, – поддержал Андрей. Профессиональную и материнскую составляющую помогли восстановить психотерапевт Эдуард Аркадьевич Кураченко и автор проекта «Детского Инклюзивного Центра «Обычные люди» Вероника Николаевна Рожкова. Эти два человека сыграли очень важную роль в моей жизни и оказали ту квалифицированную помощь, в которой я нуждалась. Что касается центра, то я узнала про него от знакомых. Впервые пришла сюда как мама особенного ребенка. Но потом Вероника Николаевна открыла инклюзивную группу. Так в центр начали ходить оба моих ребенка. А потом я и сама стала здесь работать в качестве педагога дополнительного образования. Веду правовой кружок для учащихся (возраст с 18 до 30 лет) и участвую в реализации двух проектов, которые победили в республиканских конкурсах молодежных инициатив «Детский инклюзивный центр «Обычные люди» и Социальный проект «Пока все дома».

«Самое главное – прийти к принятию диагноза своего ребенка»

– Для начала я хотела бы посоветовать родителям три книги: «Возлюби болезнь свою» Валерия Синельникова, «Пять языков любви» Гэри Чепмена и «К себе нежно» Ольги Примаченко. Они также помогли мне создать фундамент и получить опору. И если что-то происходит, я всегда к ним возвращаюсь и подпитываюсь необходимой информацией. Что же касается детей, то самое главное – прийти к принятию диагноза своего ребенка. Например, для меня сложность заключалась в том, что я приравнивала принятие к бездействию. Хотя это вообще не так. Принятие – это не есть бездействие, это есть осознанное действие в рамках своих возможностей: моральных, материальных и физических. Не нужно себя заставлять, не нужно бояться, что подумают люди. Делайте только то, на что у вас есть силы и желание. И здесь важно не винить себя. Ведь ты делаешь все возможное, исходя из своих ресурсов. Важно найти свой ритм (быстро – медленно) и двигаться вперед. И главное помнить – ты все равно остаешься хорошей мамой.

– Второе проистекает из первого. Речь про выстраивание личных границ. Нужно очень четко разграничить, где есть мама и где есть ребенок. Ведь как у нас происходит? Родители очень часто сливаются с детьми и теряют себя. А так не должно быть. Вместе с тем важно и нужно находить время на себя (спорт, встреча с подругами, хобби). Это также поможет не раствориться в ребенке. Еще со временем я поняла, что мы не можем заставить любить наших детей. Но мы можем рассказать о них, про их диагноз, как коммуницировать с ними, объяснить, что они не опасны. В конце концов, предложить свою помощь в устройстве того же образовательного процесса. И помните, что выход есть всегда, и вы не одни! Есть люди, которые могут и хотят помочь!

Валерия Попкова

Фото предоставлено Еленой Барткевич

Новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!