«Мы с тобой – одно целое». Галина Алисейко – о дочери Жене, которая в годовалом возрасте лишилась руки и ног

Жене Алисейко сейчас 12 лет. Вместе с родителями она живет в агрогородке Терешковичи Гомельской области. Несмотря на столь юный возраст, ей пришлось пройти через множество испытаний. Кома, ампутация, сложные операции. Вместе с этим в жизни Жени есть и много побед. Она умеет кататься на велосипеде, роликах, а совсем недавно стала заниматься плаваньем. Мы поговорили с ее мамой Галиной и делимся этой историей с вами.

«Врачи не давали нам даже одного процента на выживание»

– Во время беременности и родов никаких проблем не возникало, все шло хорошо. Так было и первое время после рождения дочери. Но в 6 месяцев Женя заболела менингококцемией. Это острое инфекционное заболевание, которое передается воздушно-капельным путем. У дочери поднялась высокая температура, пошла сыпь по всему телу, и нас забрали в инфекционную больницу. Уже там врачи сказали все как есть и не давали даже одного процента на выживание. В итоге меня отправили домой, а Женя осталась в больнице одна. Там она провела 5 дней в коме. А после этого у нее началась гангрена, то есть конечности почернели, пришлось делать ампутацию. В результате у нее осталась только одна рука. И то на ней остались целыми лишь два пальца. Остальные три – только по половинке, – до операции Женя пролежала в инфекционной больнице примерно две недели. После ампутации – еще около месяца.

– То, что я переживала тогда, вообще не передать словами. Помню, что когда забрали ее домой, то буквально все делала со слезами. Настолько переживала. И так было, наверное, на протяжении первых трех лет. Все это время я не могла принять случившееся. Но справиться со всем произошедшим помогла семья: муж и дети, – как поделилась Галина, Женя – самая младшая дочь, у которой есть две старшие сестры.

– Несмотря на ампутацию конечностей, Женя с самого детства была активным ребенком. Да, она не знает, что такое ходить на ногах. Но уже в два года Женя встала на протезы и пошла. Потом вовсю начала гонять на велосипеде. А в лет пять научилась кататься на роликах. Она и в садик ходила с двух лет. Каких-то проблем там не было: ни с детьми, ни с воспитателями. Все было хорошо. Наоборот, все даже удивлялись, что наша Женя могла делать то, что не могли некоторые другие дети. Одна из воспитательниц говорила, что ее дочке пять лет, а она не умеет на велосипеде кататься. А моя дочура уже с двух лет ездит, – после садика, как и всех детей, Женю ждала школа.

– Мы ходили в самую обычную школу. Причем до 4 класса дочка буквально туда ходила. Но начиная с 5 класса ученикам нужно было ходить на уроки по разным кабинетам. И если некоторые из них находились на первом этаже, то для Жени это было не сложно. Но какие-то кабинеты размещались на втором этаже. Подняться и спускаться по лестнице дочери на протезах было сложно. Поэтому мы перевели ее на домашнее обучение. Что касается одноклассников, то никаких сложностей в этом плане никогда не было. Что тогда, что сейчас. Ребята ходят к ней в гости со всей улицы. Она у нас организатор. Да и в целом у нее много хобби, ведь она настоящий энерджайзер. Больше всего, наверное, любит кататься на велосипеде, роликах, рисовать. А летом ее не вытащить из бассейна. Еще она рукодельница. Шьет куклам наряды, особенно если нет настроения. Потому что таким образом поднимает его себе.

«Я хотела бы, чтобы у меня были ручки и ножки»

– Конечно, в какой-то момент Женя начала задавать вопросы о ручках и ножках. Поэтому я всегда старалась ей объяснить, что случилось. И все это она понимает. Но иногда, даже сейчас бывают случаи, когда она говорит: «Конечно, я хотела бы, чтобы у меня были ручки и ножки». В такие моменты я говорю, что тоже хотела бы что-то сделать для этого. Но это уже случилось. И все нужно принять как есть. Вместе с тем каких-то сильных переживаний у нее нет. Наоборот, она не придает значения тому, что у нее инвалидность. Да и дома мы такого слова даже не произносим. И, безусловно, Женя сама по себе очень сильный человечек, – поделилась Галина.

– Помимо ампутации конечностей, у Жени было еще несколько операций. Последняя была в апреле этого года на руке. Очень сложная. Дело в том, что после перенесенной менингококцемии кривятся конечности. Так, в апреле прошлого года мы выравнивали ногу, а в этом уже руку. Но в прошлый раз все прошло быстро. Спустя месяц Женя смогла надеть протезы, и все было нормально. А в этом году на руке была очень сложная операция. Даже пришлось ставить аппарат Илизарова. С ним она проходила где-то 4 месяца. А потом еще месяц была в гипсе. Нам, конечно, было тяжело. Когда гипс сняли, оставалось много шрамов. Но это все ничего. Главное, что ее ручка стала ровненькой, – Галина рассказала, что в общей сложности по выравниванию конечностей Женя перенесла 7 операций. 6 из них – на ногах. То есть каждый раз, когда кость вырастает, ее надо подравнивать.

– Что касается протезов, то Жене изготавливают их на БПОВЦ в Минске и выдают бесплатно. Было сложно с самыми первыми. Впервые протезы Жене понадобились еще в годик. Но для таких маленьких детей их не делали даже в России. Поэтому нужно было заказывать в Германии. Они стоили 8 тысяч долларов. Таких денег у нас не было. Нам сказали, что надо найти спонсора. Я тогда ходила по всем инстанциям, а мне отказывали и отказывали. Но потом все-таки помогли. И нам сделали протезы.

«Женя сразу сказала, что хочет заниматься плаваньем дальше»

В начале апреля этого года мы познакомились с Алексеем Талаем. Но все началось примерно за месяц до этого. Муж тогда в социальных сетях наткнулся на благотворительный фонд Алексея Талая и стал спрашивать его, какова стоимость операции по восстановлению моторики руки. С этого и началось наше общение. А потом 4 апреля к нам в Терешковичи приехал сам Алексей. Мы, конечно, были в шоке. Даже в мыслях не было, что такой человек может к нам приехать. Но этот день мы провели замечательно. Женя каталась на велосипеде, показывала все, что она умеет. И мне очень понравилось, что тогда сказал Алексей: «Женя, ты знаешь, мы с тобой одно целое». Женя тогда удивленно на него посмотрела и спросила: почему? А он ответил, что если их вместе соединить, то получится один человек, – вспоминает Галина.

– Уже 6 апреля мы легли в больницу из-за этой сложной операции на руке. Но общение с Алексеем и фондом не прекратилось. Например, Юлия Малова, представитель благотворительного фонда Алексея Талая по Гомельскому региону, звонила нам почти каждый день, спрашивала, как Женя, и несколько раз даже приходила в больницу. И в целом фонд нам очень помогает. Даже с лекарствами, которые нужны были после операции. Кроме того, Алексей Талай предложил Евгении начать заниматься плаваньем. Сначала нас свозили в Гомельский ОЦОР по паралимпийским и дефлимпийским видам спорта на экскурсию. И ей там очень понравилось, – в Гомельском ОЦОР у Жени состоялось несколько полноценных занятий с тренером по плаванью.

– Наш тренер Наталья Владимировна уже после первого занятия сказала, что у нее все хорошо получается. Да и сама Женя рада. Потому что когда ехали домой после первой тренировки, она сразу сказала, что хочет заниматься плаваньем дальше. И сейчас ждет тренировки с нетерпением. Правда, пока боится заходить поглубже в воду. Но мы ведь только начали, поэтому будем с этим страхом бороться. И скоро с ним справимся, – уверены в семье Алисейко.

Однако, несмотря на огромное желание Жени, помощь Гомельского ОЦОР по паралимпийским и дефлимпийским видам спорта и благотворительного фонда Алексея Талая, с занятиями есть одна проблема: как туда добираться? Ведь Терешковичи и Гомель разделяют примерно 30 километров. Поэтому сейчас благотворительный фонд Алексея Талая ведет поиск средств на приобретение транспорта для Жени Алисейко и других ребят из районных центров Гомельской области для возможности подвоза будущих спортсменов (в том числе инвалидов с нарушением опорно-двигательного аппарата) на регулярные тренировки. Подойдет также исправный б/у транспорт в хорошем состоянии.

Валерия Попкова

Фото автора

Новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!