«Мы хотим, чтобы о них узнало как можно больше людей». В Минске обсудили проблемы тех, кто страдает спинально-мышечной атрофией

Общественное объединение «Белорусский союз женщин» совместно с Фондом Алексея Талая организовало 29 июня встречу со страдающими заболеванием спинально-мышечной атрофией и их родителями. Мероприятие прошло в Минской городской Ратуше.

На встрече собралось порядка 10 человек, страдающих СМА. Мероприятие прошло в формате диалоговой площадки с комментариями специалистов. Его посетили заместитель министра труда и социальной защиты Марина Артёменко, представители Министерства труда и социальной защиты, а также здравоохранения.

– Глядя на этих людей, понимаешь, что не мы их мотивируем, а они нас. Мотивируют на то, чтобы жить, чтобы жить полноценно, преодолевать преграды. Это люди мужественные. У некоторых несколько высших образований. Они занимают активную гражданскую позицию, – сказала Ольга Шпилевская, председатель Белорусского союза женщин.

В рамках мероприятия с мотивационным обращением к участникам встречи выступил Алексей Талай. Он поделился историей своего жизненного пути, опытом преодоления трудностей. Молодые люди, страдающие СМА, рассказали о своей жизни, увлечениях, учебе и профессии, мечтах. Среди них Виолетта Банкович из Молодечно. Девушка поделилась, что с детства увлечена художественным творчеством. Несмотря на заболевание, сейчас она учится на графического дизайнера и уже зарабатывает на своих работах в интернете.

Участники встречи обсудили интересующие их вопросы о СМА. На мероприятии говорили о доступности транспорта, лечения, работе благотворительных фондов, качестве средств реабилитации, организации безбарьерной среды. Марина Артёменко рассказала подробнее об услуге социального такси, работе территориальных центров социального обслуживания населения и другой социальной поддержке. Она отметила, что отделения дневного пребывания ТЦСОН дают возможность организации досуга, социализации.

– Понятно, что мы не решим тотчас же вопросы, ответы на которые ищем уже некоторое время. Но мы хотим, чтобы об этих людях узнало как можно больше человек, чтобы они видели, что мы относимся к ним с особым вниманием, – отметила Ольга Шпилевская, председатель Белорусского союза женщин.

Валерия Кабак

Фото автора

Самые интересные новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!