«Можно ли после спецшколы жить не в «спецмире»? Председатель РСБОО «Даун Синдром. Инклюзия» об образовании и стереотипах

1 июня Республиканское социально-благотворительное общественное объединение «Даун Синдром. Инклюзия» будет отмечать день рождения – организация существует уже 4 года. Мы поговорили с Екатериной Филонец, председателем объединения, и узнали, какие проекты по улучшению жизни ребят с синдромом Дауна уже удалось реализовать, а над чем еще ведётся работа.

С чего все началось?

Екатерина пыталась создать общественное объединение дважды, но получилось только с третьего раза. Сначала Филонец задумалась об этом, когда ее дочке с синдромом Дауна Тане было три года, после – перед тем, как Таня пошла в школу:

– Нам удалось открыть объединение с третьей попытки. В тот момент остро стоял вопрос представительства интересов наших детей: четыре года назад родители детей с аутизмом смогли «организовать» себе тьюторов, нам тоже этого хотелось. Существовали группы в Вайбере, куда добавили и меня. Тогда мы стали активно общаться, встречаться. Именно тогда стартовала программа Детского Фонда ООН (ЮНИСЕФ) и ОАО «Приорбанк» «Семья каждому ребёнку», лицами которой стали мы с Таней. После такой публичной деятельности мы коллективно решили, что я возглавлю наше общественное объединение.

Сейчас РСБОО «Даун Синдром. Инклюзия» – это семь членов совета, председатель, юрист и родители ребят с синдромом Дауна. Екатерина отмечает, что случайных людей в их организации нет.

– Мы принципиально выбрали название «Даун Синдром. Инклюзия». Для нас первостепенно полноправное включение во все виды жизнедеятельности людей с синдромом Дауна: инклюзия в данном случае выступает как цель, к которой мы стремимся. Первая часть нашего названия, «Даун Синдром» преследует четкую цель: если мы хотим, чтобы общество воспринимало наших детей на равных, то нужно отказаться от образов «солнышек» и «всегда улыбающихся детей». Ребят с синдромом Дауна не нужно жалеть. Да, многие не любят слово «даун», но и «солнышко» – тоже про дискриминацию, хоть и в положительном ключе. Поэтому мы пришли к выводу, что синдром Дауна – это четкое название особенностей наших детей. От этого никуда не денешься, это официальное название, которое принято во всем мире. И первые, кто должен с гордостью об этом заявлять и не стесняться – это мы, родители. Не стоит прибегать к ласковым словам, приукрашивать.

Изначально «Даун Синдром. Инклюзия» должен был иметь английский аналог названия, но, ввиду трудностей регистрации на иностранном языке, оставили русский вариант. В названии заключено обозначение главной особенности ребят и ключевая цель объединения. Часто члены «Даун Синдром. Инклюзия» между собой называют свою организацию сокращённо – ДСИ.

От «нуля» до бесконечности

– Наша организация – это история про честность. Нам изначально было важно не превратить ДСИ в исключительно минское объединение: права детей не должны отличаться в зависимости от их места жительства. В каждом регионе у нас есть представитель, который либо доводит до родителей необходимую информацию, либо оказывает помощь на месте. Кроме того, у нас нет возрастных ограничений: мы не детская, не подростковая организация, работаем с ребятами от «нуля» до бесконечности.

Сейчас самой старшей девочке объединения «Даун Синдром. Инклюзия» всего 20 лет, но этому есть объяснение. Во-первых, много информации о синдроме: родители перестали боятся выходить из тени. Они понимают, чего хотят, отстаивают свои права, более смело заявляют о себе и желаниях своих детей. «Это люди, на которых мы делаем ставки в будущем, – отмечает Екатерина Филонец. – Я на своём опыте вижу, как сложно взрослого человека с синдромом Дауна социализировать, если он привык жить в четырёх стенах. Поэтому интеграцией в общество лучше заниматься с самого рождения».

Собственно, первый проект общественного объединения «Даун Синдром. Инклюзия» и был направлен на самое ранее вмешательство: объединение занялось информированием молодых мам.

– Не секрет, что от детей с синдромом Дауна в роддомах отказываются чаще, чем от других. По многим причинам, в том числе – по внешним. Да и ругательства в духе «не будь как «даун» играют не на руку. В головах многих людей синдром ассоциируется с чем-то плохим, а не с тем, что это всего лишь генетическая аномалия, которая выражена в 47-ми хромосомах. Мы посчитали своим долгом заняться этим вопросом. Был запущен масштабный годовой проект, направленный на работу с роддомами. Было нелегко: это медицина, в которую всегда сложно проникнуть на законодательном уровне. Но мы смогли достучаться до тех, кто проявил к нам интерес. Подготовили много брошюр и материалов для специалистов родильных домов: психологов, неонатологов, детских педиатров – которые они могли бы распространить среди рожениц. Попросили родителей по всей стране, состоящих в нашем объединении, побывать в роддомах и раздать брошюры специалистам с просьбой, что мы были бы благодарны, если они попадут в руки родителям детей с синдромом Дауна. В этих информационных материалах мы ни к чему не склоняем людей, не уговариваем ни в одну, ни в другую сторону. Там содержится общая информация, которая поможет лучше понять синдром. Кроме того, мы организовали дежурную психологическую помощь на базе своей организации. У нас есть три телефона, которые доступны круглосуточно: бывают ситуации, когда родителям особенных ребят нужно экстренно обратиться с вопросом.

Часто, когда люди дают тебе первую информацию о синдроме Дауна, она не соответствует действительности. Бывает, что это самые настоящие сказки про детей, которые не будут ходить и говорить, не смогут узнавать родителей и самостоятельно себя обслуживать. Такие мифы рисуют ребят с синдромом практически овощами – это история ложна. Возможно, такое и имело место в далёких 1960-1970-х годах, когда обучающие материалы писались на основе данных о детях-отказниках в интернатах и детских домах, но сейчас ситуация иная. И не большинство стереотипно однозначно про характеристики синдрома Дауна.

В брошюрах ДСИ есть фотографии ребят с синдромом Дауна – от самых маленьких до самых взрослых. Эти дети говорят, ходят, всё понимают, узнают родителей. Екатерина отмечает, что важно демонстрировать это родителям ребят с особенностями – тогда они не будут верить мифам и стереотипам.

– Для специалистов мы постарались собрать более обширную информацию о синдроме. Многие вещи нельзя упускать – у особенных детей есть свой график обследования у определенных специалистов. Для того, чтобы брошюры получилось действительно полезными, мы привлекли к их составлению Центр раннего вмешательства. Такое учреждение есть в каждом городе Беларуси – и именно оно занимается помощью детям с особенностями от нуля до трех лет. В свое время, именно Центр раннего вмешательства «вытянул» меня – когда я обратилась, мне буквально подарили крылья. Конечно, сейчас гораздо больше доступной информации для родителей ребят с синдромом, но помощь на промежутке от 0 до 3 лет неоценима. Психологическая поддержка родителей, работа психологов-реабилитологов, логопедов-дефектологов – каждый со своей стороны дает рекомендации, показывает как нужно заниматься с особенным ребёнком. Кажется, это простые вещи, но они важны, ведь необходимо адаптировать жизнь ребенка под его специфику. Центр раннего вмешательства обучает родителей ежесекундно помогать своему ребёнку, овладевать навыками и осваивать всевозможные процессы.

Раньше ранним периодом развития ребят с синдромом Дауна никто не занимался: поддержка оказывалась только после 3-х лет. Таким образом, существовало гигантское упущение на первых этапах, когда закладываются самые важные навыки. Екатерина настоятельно рекомендует посещать Центр раннего вмешательства по месту жительства – это поможет избежать многих последующих трудностей.

Сдвинуться с мёртвой точки

– В какой-то момент мы столкнулись с тем, что родители ребят с синдромом не знают своих прав и не понимают, что делать с образованием ребёнка. До трех лет малыш находится дома, а после идёт в сад. Родители сами принимают решение, в какой именно – в специальный детский сад, в интегрированную группу общеобразовательного, или же в обычную группу. На самом деле, существуют единицы барьеров: если заведующая детсада категорически против, чтобы ребенок с синдромом был у нее в учреждении, она приложит к этому максимум усилий, но на законодательном уровне она запретить это не может. Однако родители зачастую этого не знают. Не говоря уже о том, что родители ребят с синдромом Дауна чаще всего совсем не понимают, как происходит процесс выбора образовательного маршрута.

Существует четыре пути:

1. Ребенок идёт в общеобразовательную школу.
2. Если у ребенка есть трудности в обучении и освоении образовательной программы, ему оказывается дополнительная поддержка в виде школьного дефектолога и особого формата работы. При таком раскладе, ребенок идёт учиться в общеобразовательный класс, но его программа немного растянута: он может либо быть два года провести в первом классе, либо столько же, но уже в четвёртом. В таком случае, трудности в обучении «снимаются» после пятого класса.
3. Специальное образование (первое отделение) «растягивает» образовательный процесс, исключая при этом ряд предметов из программы. Сред них – английский язык, физика, химия, алгебра, геометрия.
4. Специальное образование (второе отделение) позволяет ребятам учиться только в спецшколе, где практически нет обычных образовательных предметов.

– Для детей с синдромом Дауна как первое отделение спецобразования, так и второе – это весьма болезненно. Образовывается дикая пропасть даже между ребятами с трудностями в обучении (особенно, если речь идёт о старших классах) и первым отделением. Второе отделение – еще больший разрыв. Если у детей первого отделения есть возможность обучаться в интеграционных классах в общеобразовательной школе, то второе отделение – это только спецшколе, где очень мало предметов. В лучшем случае, в самых хороших условиях ребенок научится читать и считать до 10-ти. Конечно, для ребят с серьёзными проблемами развития это может быть выходом, но не в случае с синдромом Дауна. Родителям часто рассказывают, что ребенок с синдромом слабенький, его следует отдать во второе отделение, где с ним станут практически индивидуально заниматься, а после можно перейти в первое отделение. Но такого не бывает. Это невозможно, потому что ребенок после второго отделения не сможет нагнать те знания, которые упустил. Но родители этого часто не знают, начинают двигаться по ложному пути. И только когда проходит несколько лет, то замечают: у ребенка нет прогресса. Мы поняли, что в этой ситуации тяжело обвинять государственные комиссии, ведь это наша задача – рассказать родителям, что если у ребенка есть задатки, то обязательно нужно пробовать более сложную программу. Всегда можно сделать шаг ниже, обратно – никогда, – делится Екатерина Филонец.

– Мы провели по всей Беларуси массу тренингов с родителями для разработки маршрутной карты, где четко описали самые важные моменты: что необходимо знать, какие у родителей есть права, какие последствия выбора места учебы существуют и что будет на выходе. Этот проект был важным, да и перемены колоссальные: в этом году трое наших ребят с синдромом Дауна пошли в общеобразовательные сады. Пришлось повоевать, но я горжусь родителями: они сдвинули проблему с мертвой точки.

Мы становимся толерантными

То, над чем сейчас работает «Даун Синдром. Инклюзия» – профессиональное образование.
– В этом году мы стали заниматься следующим этапом образования ребят с синдромом. И здесь, к сожалению, все гораздо труднее. Пока проект находится в разработке, но нам даже сложно найти подход к сложившейся системе, – рассказывает председатель ДСИ.

Даже если ребенок с синдромом Дауна отучился в первом отделении спецшколы, он получает не аттестат, а справку. В Беларуси существует маленький и ограниченный список специальностей, которым может обучиться человек с синдромом: штукатур, маляр, садовод в парниках, ремонтник обуви.

– Мягко говоря, таких специальностей мало. Мы пытались решать вопрос через Министерство образования Республики Беларусь, писали письма. На которые получили ответ, что они не против – справка не является преградой для ребенок с синдромом обучаться на интересной ему специальности в колледже. Но ведь при поступлении каждый должен принести медицинское заключение о том, что ему не противопоказано учиться на этой специальности. Получается, мы упираемся в медицину. К сожалению, в отличие от других стран, Беларусь все еще признаёт синдром Дауна психиатрическим диагнозом, а не генетической аномалией. У нас все еще не пересмотрены нормы: детям, порой, с рождения ставят умственную отсталость на основании того, что у них синдром Дауна. Пока у нас не получается повлиять на это, хотя мы много раз пытались. Система, устоявшаяся еще на методах 1925-го года препятствует позитивным переменам.

Мы сотрудничаем с Институтом инклюзивного образования и надеемся, что скоро войдёт в силу полноправное инклюзивное образование, которое станет работать в нужном формате: многоступенчатый подход к системе, где каждый ребенок будет иметь право идти в школу по месту жительства, а не сегрегироваться. И это будет инклюзия в широком смысле – полное включение всех детей в образовательный процесс. Сейчас мы совместно пытаемся понять, как расшевелить эту машину. Наша цель – чтобы дети могли самостоятельно жить в этом мире. Это кажется простым и легким, но в нашей ситуации это трудно, мы делаем максимум возможного.

Екатерина уверена: 90% успеха детей с синдромом зависит от их родителей. «Никогда не будет хорошо. Никто не придёт и не сотворит волшебство – все в наших руках. Мы должны делать для своих детей все, что в наших силах. Да, можно отдать ребенка в спецшколу, где с него будут сдувать пылинки. Но когда он окончит спецшколу, то сможет ли жить в нашем не «спецмире»? Ответ очевиден. Когда я отдавала свою дочь в общеобразовательный сад и обыкновенную школу, то была единственной. Я сама сражалась за права своего ребенка и ни разу не пожалела об этом. Дети, которые росли вместе с моей Таней, видели, что бывают особенные детки – это формирует уже совсем другое общество. Так мы и становится толерантным: дети видят, что ребята разные, но это абсолютно нормально».

Александра Камко
Фото из личного архива Екатерины Филонец