«Мой успех – вот эти сообщения, когда кто-то пишет, что ему стало легче после просмотра моих видео». Бьюти-блогер с синдромом Олбрайта – о себе и увлечении

Лилия из Татарстана страдает генетическим заболеванием – синдромом Олбрайта, поразившим в детстве все ее кости. В результате девушка стала инвалидом 1-й группы и передвигается в  инвалидной коляске. Не смотря на это, девушка ведет полноценную жизнь и даже стала достаточно известным бьюти-блогером под именем Lili Lo. Общее число просмотров видеороликов на ее канале на портале «YouTube» превышает несколько миллионов. Лилия на камеру рассказывает о макияже и делится со зрителями своими представлениями о жизни и переживаниями.

Синдром Олбрайта и проблемы

«Полное название – фиброзная дисплазия (синдром Олбрайта). Это очень сложное и редкое заболевание. Оно проявляется в том, что поражается вся костная система: кости становятся хрупкими, появляются патологические переломы. У кого-то болезнь поражает всю костную систему, как у меня, а у кого-то что-то одно. Например, руку или ногу. Диагноз этот мне поставили в семь лет. Да, я родилась здоровым ребенком, у меня ничего такого не было. Начала хромать, и в семь лет мы пошли к врачу, и он поставил нам этот диагноз. Потом уже начались операции, от которых не было толку и так получилось, что я сейчас на инвалидной коляске.

На ней сложно. Одна из проблем – доступная среда. Знаете, везде сделают вот эти пандусы (с крутым подъемом) ради галочки. Горка какая-то американская. Другая проблема – получить электроколяску. Нужно добиваться, доказывать, что она необходима. Когда обращаешься, то отвечают, что не положено. У меня есть много знакомых, которые проходили такую же ситуацию: «Не положено, покупайте коляски сами». Считаю, так не должно быть. В основном я самостоятельная. Могу оставаться одна дома, приготовить себе. Есть проблема с кнопками вызова, когда нажимаешь и кто-то должен выйти и помочь, если нет пандуса. Но и эти кнопки часто не работают. Зачем их тогда ставить?» – рассказывает Лилия.

Школа, среда и мечты

«В первом классе я хромала, но ходила в школу. Во втором я уже не могла ходить: начались операции. В третьем-четвертом перешла в класс коррекции, где училась с детьми, у которых плохое зрение. Там было очень мало учеников. Практически все девочки: десять девочек и два мальчика. У меня с одноклассниками не было дружеских отношений. Да, мы общались, здоровались, но так, чтобы делать вместе уроки, ходить в гости друг к другу, такого не было. Но меня не гнобили, не издевались. И учителя были хорошие. Никакой травли, как сейчас происходит, не было. Дети были спокойными.

/

Мне кажется, сейчас дети более агрессивные и жестокие. Если ты от них отличаешься, то они тебя гнобят. Это ужасно.

/

Я очень мечтаю о квартире или о доме с доступной средой, чтобы я могла сама выходить на улицу. Например, чтобы вый-ти погулять, я жду маму с работы. А это очень поздно. И то не всегда получается выйти, потому что она очень устает. Я это понимаю, не хочется ее лишний раз тревожить. Ну и, конечно, я хочу путешествовать. Хочу везде побывать и увидеть весь мир. Очень хочу побывать в Италии, Тайланде. Мечта мечт – Мальдивы. Я бы очень туда хотела», – говорит она.

Блог на ютубе

«У меня на канале есть хейтеры. Я стараюсь на это не обращать внимания, но иногда начитаешься негативных комментариев под видео и кажется, что тебя ненавидит весь мир. Очень болезненно реагирую на слова о моей семье. Ладно, если обо мне, но и то меня эти люди не знают.

/

Не надо жалеть своих детей. Научите ответить, если кто-то обидел. Поддерживайте ребенка и верьте в лучшее.

/

Все началось в школе. Я начала смотреть ролики о косметике и макияже. Сидела и зависала в компьютере. Когда я повзрослела и стала увлекаться макияжем, то увидела, что бьюти-блогеров много. Была поражена, когда увидела, что о многих продуктах, которые они используют, даже не знала раньше. Меня это все очень манило, особенно когда видела, какие гримы делают на Хэллоуин, например. Это очень вдохновляло. После начала просить косметику у мамы, чтобы делать то, что мне нравилось. В общем, подсела на ютуб. Смотрела американских блогеров и была удивлена, сколько слоев косметики они на себя наносили. Если наши девушки были поскромнее, то эти не стеснялись.

Когда я заканчивала школу, мне подарили планшет. Первые ролики я начала снимать на него. Скажу честно, было очень страшно. Но считала, что ничего не потеряю, если заведу свой канал. Я понимала, что будут люди, которым я не понравлюсь, хотя казалось, что переживу это. Но в реальности я не была готова к этому. Когда на меня все это обрушилось, я поняла, что это непросто. Думала, что если не понравится снимать и вести канал, то перестану и закрою его. У меня не было особых увлечений, я была 24/7 дома. У меня тогда даже коляски не было. Я передвигалась на компьютерном кресле одной ногой. Первое видео я переснимала несколько раз. Старалась, чтобы картинка была качественной. Сама монтировала видео. Мама была удивлена. Она не догадывалась, что я все это могу сама делать. Она увидела ролик, когда я его выложила. Мне кажется, если бы мы раньше обсуждали этот вопрос, она хотела бы меня уберечь от людских реакций и была бы против блога. Но если бы вы знали, как было страшно публиковать первое видео. Однако не стоит бояться, что люди сразу начнут писать вам, как все плохо, или обзывать вас. В самом начале вы будете радоваться, что хоть кто-то посмотрел видео. В первый же вечер у меня появился первый подписчик. Это была девушка, и она написала: «Мне так нравится твое видео, продолжай снимать».

Первый негативный комментарий появился гораздо позднее. Мне написала девушка, что я страшная, некрасивая. Это был всего лишь один комментарий. Меня не задело, я даже посмеялась. А подписчики вступились за меня.

Но был и момент вначале, когда я хотела удалить канал. Я сняла видео с фактами о себе, которое за ночь собрало тысячу просмотров. Другие видео на канале собирали двести-триста просмотров. Я утром не поверила своим глазам. Когда зашла почитать комментарии, то увидела, что практически все они негативные. Мне писали, что я ужасная, оскорбляли маму. Оказалось, что это видео разместили в каком-то сообществе, откуда и пришли просмотры с негативной реакцией. Мои ролики они потом часто выкладывали у себя, за что я им благодарна. Ведь это популярность и просмотры. Сейчас я это понимаю, но тогда мне было очень неприятно. Я просто выключила планшет, убрала его и начала рыдать. Когда мама это увидела, было понятно, что ей тоже очень неприятно. Но после она сказала: «Ну, а что ты хотела, это же Интернет?!»

Меня это разозлило. Если я что-то выложила, то разве заслужила столько грязи? Никто этого не заслуживает! Я и сейчас так считаю. Никакая публичность это не оправдывает. Но благодаря хейтерам у меня набралась первая тысяча подписчиков, мне подключили монетизацию и я начала чуть-чуть зарабатывать. Любые упоминания меня, выкладывание мемов с моими фото, мои ролики в разных пабликах делали эти посты популярными. Пришли подписчики, сформировалась аудитория. Есть лагерь, который меня поддерживает, есть те, кому я не нравлюсь, а есть те, кто просто зашел оставить свое мнение. Мне было очень приятно, когда я заработала с ютуба первую самую крупную сумму, около четырехсот долларов. Дальше пошли эксперименты с каналом, я начала делать видео различных форматов и рубрик.

Сейчас, мол, канал переживает не самые лучшие времена. Сильно упали просмотры. Возможно, это из-за того, что я завела новый канал и тематики на обеих немного поменялись. Может быть, моя аудитория выросла или изменила мнение обо мне? Или у нее нет времени смотреть видео? Я не знаю. Но не переживаю, потому что меня держат на плаву отзывы подписчиков: «Лиля, без твоих видео я бы просто не жила». Мне не нужны ни деньги, ни популярность. Для кого-то это успех. Для меня – нет. Мой успех – вот эти сообщения, когда кто-то пишет, что ему стало легче после просмотра моих видео», – подытоживает Лилия.

Записала Ольга Северина
Фото из архива Лилии Лутфрахмановой и Леси Поляковой