«Могла «сломаться», взяв кошку на руки». Варвара с «хрустальной» болезнью делает маникюр, танцует на коляске и посещает байк-фесты

«Культуру надо насаждать!» – много лет назад сказала Варваре Фрузенковой ее мама и включила на катушечном магнитофоне альбом Queen. Дальше были Led Zeppelin и «Ария», путешествие в Москву на концерт Би-2 и байк-фесты. Правда, прокатиться на мотоцикле белоруска так и не рискнула. Что вполне понятно – у лидчанки несовершенный остеогенез. То есть кости настолько хрупки, что ломались от любого неловкого движения. Например, когда она, девчонкой, рисуя, крепко нажимала на карандаш. Впрочем, «хрустальная» дама пронесла любовь к изобразительному искусству (а еще литературе и громкой музыке) сквозь всю жизнь. Вдобавок к этому, Варвара любит ходить в кинотеатры и бары, она научилась делать маникюр и педикюр, занималась танцами на колясках, увлекается психологией. И друзья, люди совершенно здоровые, обращаются к ней за советом. История белоруски, которая терпеть не может сидеть на месте, – в нашем материале.

С четвертого этажа сползаю»

– Переломы – это почти всегда постельный режим. А я человек подвижный, мне нужно шевелиться, копошиться, так что долго лежать не могу. Лет семь назад мы с подругой отправились в бар попеть в караоке. На обратном пути, когда я спускалась по ступенькам, сзади на меня упал мужчина. Как итог – гипс на обеих ногах и два месяца в кровати. Было очень тяжело: у меня низкий болевой порог, так что ныло все тело. Обезболивающее не помогало. Спасали сериальчики, книги, отвлекавшие от действительности. И мой молодой человек, с которым только-только начинались отношения. Можно сказать, он меня и выходил, – приступает к рассказу Варвара.

Любовь, правда, угасла достаточно быстро: через полтора года. Зато сейчас белоруска счастлива: у нее есть Саша, с ним они, душа в душу, живут уже четыре года. В прошлом июле пара сыграла свадьбу, и в отношениях у них все идеально. Супруги «воспитывают» двух котов, черного («он десантник, дважды прыгал с балкона») и белого («в двадцатиградусный мороз ёжился у дома»). Обоих хрупкая героиня статьи подобрала на улице. «Я не считаю, что стоит покупать животных, нужно помогать тем, кто рядом с нами», – добавляет она.

Уход за питомцами – «грелками», как их ласково называет собеседница, – не самое трудное. Работа по дому – вот задачка не из простых. Впрочем, и ее пара решает на отлично. Пока Саша работает, Варя готовит обед. С уборкой помогает подруга семьи, что-то делает и муж. Например, ходит в магазин. Хотя и Саше, у которого вместо ампутированной ноги протез, спуститься с четвертого этажа в доме без лифта нелегко. Что уж говорить о Варваре. Зимой она на улицу не выбирается – разве что к врачу. Но во дворе ее преследуют новые проблемы: обледеневшие пандусы и дорожки. Передвигаться без сопровождающих нереально.

– Наш дом старый, ему лет 60. Лестничные пролеты очень узкие, поэтому подъемник не поставишь. Я могу спуститься (и подняться) по ступенькам сама – на руках и ягодицах, как с горки. Но это требует усилий, и после такой «зарядки» выходить куда-то особо нет желания. К тому же открыть металлическую дверь в подъезде все равно не получится. По улице я перемещаюсь только в инвалидном кресле: оно пристегнуто у выхода из подъезда, чтобы не носить его наверх. В квартире же передвигаюсь в легкой и компактной немецкой коляске полуактивного типа, которую мне подарил один благотворитель, – добавляет Варвара.

Сейчас встать на ноги и добраться куда-нибудь без коляски белоруска не сможет. Хотя до пяти лет ей это удавалось. Все дело в неудачном скелетном вытяжении в детстве, после чего одна нога стала на 15 см длиннее другой. Другая причина в том, что кости слишком деформировались из-за многочисленных переломов – а их было около восьмидесяти.

«Могла «сломаться», взяв кошку на руки»

Несовершенный остеогенез – генетическая патология опорно-двигательного аппарата. Характеризуется хрупкостью костной ткани: даже при минимальном воздействии человек может сломать палец, руку, ребро – да все, что угодно. Встречается заболевание у одного из 20 тысяч человек. «А раньше, в далеком детстве, говорили, что у одного из ста тысяч», – добавляет Варвара, родившаяся еще при Советах. Первыми неладное заметили ее бабушка и дедушка, медики по образованию. Решили: внучку срочно нужно показать врачу. И отвезли в Москву – сначала один раз, потом второй, третий… Там малышке на всякий случай прописали уколы, пользы от которых, впрочем, не было. А болезнь прогрессировала.

– По мере взросления, когда организм сформирован, «ломаешься» все реже. Так, последний гипс у меня был лет пять назад, когда я, не заметив во тьме бордюра, упала с коляски, сломав грудную клетку, челюсть и пальцы. Но с возрастом возникает множество сопутствующих болячек: артроз, остеохондроз, сколиоз – все, что связано с суставами и позвоночником. Любое изменение погоды – и тело сильно болит, нужно приложить большие усилия, чтобы просто встать с кровати. И я это делаю. Нужно же приготовить еду. Да и просто подвигаться не будет лишним, – говорит Варвара, добавляя, – раз в полгода ставят капельницу с препаратом, уплотняющим кости. Улучшения есть, но до идеала еще далеко. В детстве переломы случаются очень часто. Я могла взять кошку в руки – и они ломались. Нажимала на карандаш во время рисования – и те тоже не выдерживали. А один раз сидела на горшке – и от собственного веса сломались ноги.

Многие детские шалости Варе были недоступны. Зимой она не могла прокатиться на санках со снежной горы, летом – на велосипеде. Школу девочка тоже не посещала: учителя, как и преподаватели кружка по рисованию из Дома творчества, приходили к ней домой. Тогда она и подружилась с книгами, кистями и краской. Но нельзя сказать, что юные годы ребенок провел в четырех стенах: родные водили Варю на прогулки, и во дворе она заводила знакомства с мальчишками и девчонками. С кем-то из них близко общается до сих пор.

– Не сказать, что я когда-то скучала, всегда могла себя чем-то занять. Я общительный человек, и у меня было много приятелей. А еще – своя рок-н-рольная тусовка, – улыбается белоруска. – Конечно, иногда натыкалась на косые взгляды незнакомцев, но мне уже давно все равно. Их можно понять: нечасто встретишь в небольшом городе человека в коляске. Молодежь, наоборот, видя меня, относится спокойнее и дружелюбнее.

В семь лет Варя выглядела на четыре. Сейчас, если взглянуть на хрупкую даму, кажется, будто ей нет и сорока, хотя на самом деле уже больше четырех десятков. Несмотря на это, обувь она все равно покупает детскую: у собеседницы 30-й размер ноги. Но старается найти без бабочек и цветочков, что не так-то и легко. С одеждой дела обстоят попроще, но на новую не хватает денег, спасают секонд-хенды.

– Однажды у меня спросили: «зачем тебе обувь, ты же не ходишь?» Я растерялась и не нашлась, что ответить. Случалось, вызывала «скорую», а врач не знал, как гипсовать. В таком случае, конечно, подсказывала, что делать. Травматолог, было дело, мне сказал: «Варя, ты свое заболевание знаешь лучше, я тебе ничего нового насчет него не подскажу». В принципе, он прав. Я много читала о диагнозе и, наверное, в курсе всего, что он предполагает, – делится случаями из жизни лидчанка.

Интересный факт: с зубами, хоть это тоже кости, вопросов у Варвары не возникало, она крайне редко посещала стоматолога. Однако знает несколько человек с несовершенным остеогенезом, для кого это реальная проблема. В целом же, несмотря на несовершенное здоровье, девушка не отчаивается и старается находить в жизни больше позитива. Раньше это стихи и танцы на колясках, сейчас рыбалка и муж (третий, и, наверное, последний).

«Хорошая жена должна быть рядом с мужем»

Давно, еще до первого замужества, Варвара, как многие молодые люди, писала стихи и песни (белоруска и сейчас порой возьмет гитару в руки и что-то наиграет). Примерно тогда же, когда девушке было чуть за 20, она поехала в реабилитационный центр в Колодищи. Там и открыла для себя танцы на колясках. Решила: обязательно стоит попробовать. Даже когда партнер случайно уронил Варю с кресла и она получила травму, – не отказалась от задуманного. Долгие тренировки, усилия – и Варвара заняла второе место на республиканском чемпионате. Успех окрылил девушку, и возможно, она завоевала бы еще немало наград. Но спорт закончился так же неожиданно, как и начался: белоруска влюбилась и вышла замуж. «Раньше я считала, что хорошая супруга должна быть рядом с мужем, но оказалось, это не совсем так», – комментирует белоруска.

Варвара дважды была в счастливом браке, но оба раза супруги не сходились характерами и, в конце концов, расставались. А четыре года назад собеседница встретилась в Минске с Сашей.

Он приехал в Белорусский протезно-ортопедический восстановительный центр из Берёзы на курсы оператора ПЭВМ, а она – на мастера по маникюру. Профессия Варвары требовала вложений в материалы и инструменты, денег не хватало. Саша, зная это, приглашал понравившуюся девушку на обеды и ужины, готовил ей в перерывах между учебой кофе. «Все это было очень приятно», – улыбается Варвара. По окончании курсов пара съехалась, через пару лет сыграли свадьбу и до сих пор счастливы вместе.

Получив сертификаты об окончании учебы, они не нашли работу по профессии в небольшом городке. Варвара думала о том, чтобы открыть ИП, но, увидев сумму налога, отказалась от идеи. Так что теперь маникюр она делает только себе, маме и подругам. Салоны красоты в Лиде не совсем адаптированы под человека с инвалидностью. Да и здоровье не позволяет долгое время проводить сидя: сильно болит спина. Было дело: белоруска окончила курсы бариста, а когда нужно было выйти на работу – «сломалась», травмировав обе ноги. Сейчас Варя ищет возможность получить образование в интернете – копирайтера или психолога.

– Саша работает, так что мы можем позволить себе вкусности или походы в кинотеатр и кафе. Недавно купили ноутбук, что-то приобрели по хозяйству. Раньше о таком и речи не было, – говорит Варвара.

Несмотря на свою болезнь, во время разговора собеседница много улыбается и смеется. Ее силе духа и позитивному взгляду на жизнь можно позавидовать. Варвара десятки раз ломала тело, бывало, некоторые пытались поступками «сломать» душу, но не получилось. Белоруска излучает позитив и своим примером учит любить жизнь. Хоть зиму она провела дома, скоро наступит тепло, а вместе с ним походы на природу и любимая рыбалка – «это и медитация, и спортивный азарт, и интерес». Варвара мечтает, что когда-нибудь увидит не только водоемы, но и настоящее море – любое. И о том, что когда-нибудь будет жить на первом этаже.

– Лет десять назад я побывала в райисполкоме, попросила, чтобы установили пандус в женской консультации. Его сделали, но пользоваться им не удобно. То же и с расчисткой дорог зимой: раньше снег убирали, сейчас нет. А это дополнительные проблемы с передвижением. Есть и хорошие моменты: в крупных магазинах, например, оборудовали удобные туалеты, сделали широкие двери. Кинотеатр – выше всяких похвал, там все хорошо. В целом же, безбарьерка в Лиде все еще требует улучшений, хоть со временем доступных объектов становится больше, – считает Варвара. – Помогать людям с инвалидностью стоит тогда, когда вас об этом попросят. У меня была ситуация: возвращалась домой, чувствую, сзади кто-то толкает коляску. Оборачиваюсь, а мне улыбаются молодые военные: «не волнуйтесь, сейчас быстренько докатим». Приятно, конечно, но всегда стоит поинтересоваться, нужна ли помощь.

Каролина Губаревич

Фото из архива Варвары Фрузенковой

Самые интересные новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!