«Мне некомфортно жить в обществе, где на меня таращатся и дети, и взрослые». Айтишница с инвалидностью – о своих взглядах на проблемы инклюзии

Поддержи

Александра Гуща в раннем детстве потеряла в пожаре кисти рук и получила множественные ожоги. Эту семейную историю наши читатели, наверняка, слышали. Однако мы решили поговорить с Александрой о другом. Что ей помогло сформироваться как личности? Как нашла работу? Почему инклюзия – скорее негативное понятие? Чего не хватает, чтобы всем было комфортнее находиться в обществе? И почему пристальные взгляды так неприятны нашей героине? Об этом и многом другом она рассказала в интервью для «Вместе!»

– Расскажите о своем рабочем опыте.

– Я технический писатель. Мне в этом плане очень повезло. Лингвист с полностью гуманитарным образованием, смогла найти специализацию в IT. Я училась в лингвистическом колледже и университете по специальности «межкультурные коммуникации». Это устный и письменный перевод, английский и немецкий языки. Я работаю преимущественно с документацией на английском языке. Очень много общаюсь с представителями заказчиков. Мне очень нравится моя работа. Всегда шучу, что я англофил. Мне очень нравится английский язык. В свободное время постоянно смотрю фильмы, видео, читаю книги и соцсети на английском. Это постоянная языковая практика.

Тринадцать лет назад работала на такой же должности тоже в IT-компании. Меня туда взяли на стажировку. Я очень благодарна, что получила такой шанс. После окончания колледжа уехала на операцию за границу и пропустила централизованное тестирование, поэтому не смогла в тот же год поступить в ВУЗ. Искала работу, чтобы себя занять. Надо начать с того, что восемь месяцев меня, в принципе, никуда не брали. Даже в небольшие компании, где нужно было составлять элементарные тексты. Но повезло с IT-компанией. Тогда им нужен был специалист без опыта с условием, что работодатель всему научит. Там я проработала полтора года.

Я бы не сказала, что в этом случае дискриминация по признаку инвалидности была первостепенной.

/

У меня все же не было опыта работы. Но при приеме на работу выдвигались такие условия: «Мы хотим, чтобы ты работала удаленно, потому что к нам в офис приезжают заказчики, потенциальные клиенты, партнеры и смотрят, как наши разработчики работают. Мы не хотим, чтобы тебя видели».

/

Это было тринадцать лет назад. После я слышала о случаях, когда некоторых сотрудников из сферы, которые проявили дискриминацию, увольняли. Я думаю, что это связано с тем, что наши компании начали перенимать рабочую дисциплину и этику развитых стран. Стало просто больше контактов. Тем не менее, опыт работы в этой компании стал для меня ключом в будущее.

На четвертом курсе университета я хотела устроиться тестировщиком на полставки, пошла на курсы. Параллельно с обучением вычитывала слайды лекций. Они были на английском, и в них встречались ошибки. Проявила инициативу. Позднее ко мне обратились помочь с документом, потому что увидели в резюме опыт работы техническим писателем. Будущий работодатель после этого предложил: дальше учиться на тестировщика или пойти сразу к ним работать на должность технического писателя. Мне сказали, что у меня хороший потенциал и знание английского. В марте отметила десять лет в этой компании. Была в командировках за границей. И к слову, на этом рабочем месте не сталкивалась с отношением, которое меня оскорбляло бы. Моя инвалидность работодателя не волновала вообще, и никаких разговоров на эту тему относительно трудоустройства не было ни разу. Я не чувствовала себя притесненной или ограниченной вообще ни в чем.

Мне было приятно заметить, как в этом году некоторые IT-компании и инициативы проявили себя в плане трудоустройства людей, которые потеряли работу или хотели бы сменить род деятельности. Я очень надеюсь, что эволюция нашего гражданского общества приведет к тому, что такие инициативы начнут брать во внимание и людей с инвалидностью. Чтобы у них была возможность пройти обучение и попробовать себя в разных профессиях IT-сферы, если есть такое желание. Это, например, удобно для тех, кому сложно ездить куда-то или выполнять какую-то физическую работу. Это хорошая профессия, нормальный заработок и самостоятельность. Я вообще считаю, что каждый человек должен иметь хотя бы шанс стать финансово независимым.

– Что у нас с инклюзией и доступностью?

– Я бы сказала, что все продвигается очень медленно. Мне проще, у меня нет проблем с опорно-двигательным аппаратом. Это уже, считай, привилегия. Основа основ инклюзивного общества – чтобы люди физически могли передвигаться по городу. В доме, где я жила последние три года, лифт был на уровне второго этажа. Какой это физический труд дойти до этого лифта?! Я в недоумении и злости. О чем вообще думали люди, которые планировали жилье вот так? У нас в магазине практически никогда не работают электронные двери. Иногда дверь настолько трудно открывается, что непонятно, как ее может открыть человек на костылях или коляске. Это печальное наследие той системы общества, где значение имел человек, который мог «работать». А люди с инвалидностью, как правило, в таком режиме работать не могут. Соответственно, как единица ты бесполезен и поэтому не нужен. Вся эта среда не то, что не была задумана как безбарьерная, она делалась как ограничивающая. Чтобы люди просто сидели дома. В итоге выросло общество, которое привыкло думать, что инвалидов не существует, что они где-то там. Прячутся по своим норкам, живут своей тайной жизнью. Люди просто не знают, что с этим делать. Как с нами взаимодействовать.

У меня просто напрашивается пример. У нас со стороны заказчика был один сотрудник, который раз в квартал приезжал в командировку в Минск. Когда мы познакомились и подружились, он приезжал сюда раз десять. Так вот он однажды сказал, что за все это время я первый инвалид, с которым он познакомился и которого вообще видел. Я развожу руками в такие моменты и говорю, что у большинства инвалидов нет условий для свободной жизни. Получается замкнутый круг, изоляция продолжается. Есть какие-то скидки на корзину продуктов, скидки в музеи. Но мне кажется, что это не так весомо и этим мало кто пользуется. В плюсы я могу записать бесплатный проезд. Наверное, это неплохая льгота. Но в том же Киеве бесплатный проезд для инвалидов распространяется еще и на маршрутки. Я приучила себя жить так, чтобы большая часть из того, что мне доступно, меня устраивала. Если что-то мне не доступно, справляюсь с этим как-то сама.

– А с обществом?

– Хотелось бы видеть больше интеграции в целом. Я состою в чате людей с инвалидностью. Там раз в пару дней спрашивают о работе. У людей нет вариантов. Они не знают, что с собой делать, и у них не получается найти источник дохода.

Фундаментальная проблема – принятие людей с инвалидностью в обществе. Я не столько испытываю какие-то физические барьеры. Мне банально некомфортно жить в обществе, где на меня таращатся и дети, и взрослые. Когда меня фотографируют в вагоне метро. Я как-то вернулась из Америки и не сразу поняла, что доставляет такой дискомфорт. Оказывается, за две недели успела отвыкнуть от того, что меня постоянно разглядывают в упор. Приехала – и все это вернулось.

Я еще вижу проблему, что с детьми никто не говорит об инвалидности. Это не поднимается ни в кино, ни в рекламе, ни в газетах. То, что я и мои родители в моем детстве попали в прогрессивную среду, помогло нам расширить границы.

/

Меня никогда не прятали. Мне никогда не вбивали в голову, что инвалидность делает меня хуже. Я интересуюсь многими социальными течениями. И могу сказать, что людям очень вредит стереотипное мышление. Люди, которые со мной познакомились и какое-то время пообщались, говорят, что вообще не замечают моей инвалидности.

/

Когда люди не ленятся и проявляют осознанность, все от этого выигрывают. Я двояко отношусь к термину инклюзии. Оно все равно подразумевает некое разделение. Есть нормальные и ненормальные. И вторые должны прилагать какие-то усилия, чтобы быть принятыми.

/

Я считаю, что слово «толерантность» в сознании нужно заменять на слово «принятие». Вам не нужно терпеть никого, попробуйте принять или же хотя бы не лезть к другим.

/

– Есть ли у нас консолидированное сообщество людей с инвалидностью?

– Мне кажется, его нет. Я с детства была вовлечена в деятельность разных сообществ для людей с инвалидностью. И у меня осталось не самое приятное впечатление. Эти сообщества создавались не для того, чтобы как-то людей консолидировать, вместе взаимодействовать, выслушивать их потребности, помогать. Они были созданы как резервация. Мы вас собираем, и вы там между собой общайтесь. Я вижу в этом не расширение прав, а, наоборот, обособление. Я не против, чтобы такие сообщества создавались, где в этом есть потребность. Например, паралимпийский спорт. Но разные творческие студии для людей с инвалидностью? Совершенно неважно, люди сидят за мольбертами на табуретках или на инвалидных колясках. Когда будут появляться контексты, где все могут пересекаться и проявлять себя, то те, кто захочет уделить теме 5-15 минут, поймут, что люди с инвалидностями – те же самые люди.

Что не так с популярными образами людей с инвалидностью?

– На западе это называется «вдохновляющим порно». Когда люди слушают успешных персон с инвалидностью для того, чтобы казаться себе лучше, чем есть на самом деле. Я долгое время не понимала, что в этом плохого. Но сейчас вижу, что в таком случае человека с инвалидностью не воспринимают как личность. Идет фетишизация или объективация. Настолько низко ставят планку для людей с инвалидностью, что то, что ты утром проснулся и встал с кровати, героизируется. Это крайность, а не равное восприятие. Популярность некоторых людей с инвалидностью может здорово привлекать внимание к общественным проблемам. Повышается репрезентация в медиа. Это совсем другой смысловой акцент.

– Отношения и инвалидность. В чем здесь проблема?

– Я очень надеюсь, что создание интегрированного общества приведет к изменениям в сфере отношений. Тут очень сильно проявляется, что нас воспринимают как второй сорт. Мне очень повезло, что установки срочно найти партнера и создать семью у меня нет. Главное – человек. Чтобы был хороший человек. Строить отношения – это ад. Я несколько лет пользуюсь приложением для знакомств. Кто-то позвать на встречу может раз в два года. В то время как девушка без инвалидности расскажет, что ее за год приглашают на свидание 8-10 раз. Хотя у меня были в прошлом отношения и партнеры. Я хочу, чтобы в сознании людей инвалидность не была отталкивающим фактором. Чтобы было равное восприятие. Этот барьер часто снимается, но ситуация намного хуже, чем могла бы быть.

Я вижу материалы в СМИ, когда от женщин, которые получают инвалидность, уходят мужья. Читала один текст, где девушка была морально готова, что от нее уйдут. Меня этот момент потряс. Наше общество воспитывает детей так, чтобы у женщин были ниже стандарты, чем у мужчин. Женщины должны приносить себя в жертву и ставить в обслуживающую позицию. Это жутко несправедливо, когда женщина обязана адаптироваться и жить дальше, если мужчина получил инвалидность или ребенок. А для мужчины считается приемлемым уйти. Моя мама лучше меня расскажет, что когда я была маленькая и мы состояли в обществе инвалидов, там было много одиноких матерей. Сейчас таких семей также очень много.

Записала  Ольга Северина
Фото  Регины Горлевской

Присоединяйтесь к нам! Telegram Instagram Facebook Vk

Комментарии

Авторизуйтесь для комментирования

С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, зарегистрируйте или войдите в Ваш персональный аккаунт на нашем сайте.