«Кто, если не мы?». Мама мальчика с ДЦП организовывает благотворительные концерты для реабилитации детей с инвалидностью

Максиму Сидоренко из Барани 10 лет, и все это время родные мальчика (а еще масса неравнодушных людей) борются за его здоровье. У парнишки ДЦП. И если раньше он ни писать, ни рисовать, ни ходить не мог, то сейчас, спустя годы беспрерывной работы, учится в школе, усваивая программу наравне со сверстниками. К тому же, к всеобщей радости, он встает на ноги, пусть и опираясь на ходунки. Во многом успехи Максима – заслуга его мамы, Нины Сидоренко, которая днем и ночью приглядывала за сыном, искала лучшие реабилитационные центры и открыла благотворительный проект «Кто, если не мы?!». Основная его цель – сбор средств и для Максима, и для других людей с серьезными заболеваниями. Подробнее – в материале «Вместе!».
«Самый обычный мальчик»
Максим вот-вот закончит третий класс. А впереди каникулы, которые, впрочем, будут не самыми простыми. Конечно, он, как и все дети, насладится теплотой лета и будет гонять по улицам на велосипеде. Но уже в начале июля мальчик с мамой отправится на лечение в варшавский Центр интенсивной терапии «Olinek» – из-за проблем с ортезами. Далее в планах – курс в белорусском реабилитационном центре «Ветразь», где Максим уже был зимой. А потом снова школа, тренажеры, логопеды… Словом, борьба с недугом точно не прервется. В семье Сидоренко она вообще никогда не прекращается: детский церебральный паралич – диагноз непредсказуемый. Чтобы одержать над ним верх, родные ребенка выкладываются по полной. Благодаря этому врачи признали: Максим – ребенок перспективный. Но пока рано ставить точку. Еще неизвестно, как поведет себя организм, если понадеяться на лучшее и враз бросить работу.
– Максим, взрослея, постепенно осознает всю серьезность заболевания и расстраивается, если что-то не удается. Я постоянно напоминаю: нужно продолжать занятия. Тогда то, что не вышло сейчас, получится сделать потом. А еще часто говорю, что он самый лучший ребенок, и отношусь к нему как к обычному мальчику. Который, как и все, мечтает, чтобы все у него было на высоте, – говорит Нина.
Максим – младший сын в семье. Старший, 14-летний Влад, во всем помогает брату и маме. Он и коляску поднесет, и на реабилитацию вместе с родными едет, чтобы не отвлекать отца от работы. Мама ребят в свою очередь никого не обделяет вниманием и любовью. Если кто-то напроказничал, накажет. И диагноз Максима не поможет ему избежать участи. Но чаще хвалит: все-таки дети, как правило, ведут себя хорошо.
Именно Влад и подтолкнул Нину к организации благотворительных концертов. Когда-то старший сын занимался во Дворце культуры и нередко выступал на сцене. Мама, конечно, присутствовала на творческих вечерах, вдохновивших ее на создание чего-то своего. Так, благодаря ей в 2017 году в Барань приехал ошмянский артист Иван Володько, гастролировавший по всей стране с туром в поддержку детей, которым требуется лечение. Его представление местные приняли тепло, и тогда собеседница убедилась: она двигается в правильном направлении. Благотворительные концерты женщина организует уже шестой год. На площадках выступают и знаменитые белорусские певцы, и талантливые ребята с инвалидностью. Средства, которые удается выручить с продажи билетов, идут на лечение Максима и других детей со страшными болезнями.
– Поиск зала, артистов, ремесленников для благотворительной ярмарки – все стараемся делать своими силами. Для меня проект стал своеобразным развитием и толчком вперед. Теперь я могу не просто просить: «люди, помогите деньгами», но и что-то давать взамен. А многие, как показала практика, полюбили наши вечера. Они интересуются, кто выступит в этом году, когда и где можно купить билеты, – делится Нина.
«В начале января расписываем время на год вперед»
– В самом начале пути мы сделали анализ, показавший, что ноги Максима повреждены параличом меньше рук. С одной стороны, хорошо – мальчик пойдет. С другой не очень: если сын упадет, то не сможет встать сам. Так что ему в любом случае понадобится поддержка и помощь. Мы работаем над этим, делаем упражнения, чтобы укрепить мышцы, – вводит в курс дела жительница Барани.
Но это происходило уже после того, как родители узнали диагноз. Борьба за здоровье и счастливое будущее развернулась раньше, в первые минуты жизни малыша. Долгожданный сын появился на свет в Орше. Тяжелые роды, асфиксия у младенца, судорожный синдром и ИВЛ – так начиналась биография маленького Максима. Он лишь чудом остался жив, но и на этом испытания не закончились. До двух лет мальчик лечился медикаментозно, чтобы восстановить поврежденные клетки мозга. Он (разумеется, вместе с мамой) лежал в минских и витебских клиниках и прошел всевозможные реабилитации. В какой-то момент близкие заметили: лучше от них ребенку не становится. Он не брал игрушки, не переворачивался, не опирался на руки, не садился и не стоял на ножках.
– Мы пытались найти лучших специалистов, которые действительно повлияли бы на состояние Максима. Я, кажется, прошерстила весь интернет в поиске решений. И, конечно, общалась с родителями, воспитывающими таких же ребят, как и мой сын. Очень важно, оказавшись в ситуации, похожей на нашу, познакомиться с единомышленниками. Они и поддержат, и подскажут, что делать, – уверена собеседница.
Мамы и папы, столкнувшиеся с подобной бедой, и посоветовали Надежде центр «Olinek». В семье Сидоренко тоже решили, что им во что бы то ни стало нужно туда попасть. Но суммы оплаты в учреждении требовались заоблачные. Где достать деньги? «Организуйте благотворительный концерт», – снова посоветовали родители «особенных» ребят. «Почему бы и нет?», – решила Надежда, и взялась за дело. Тогда, в первый раз в 2017 году, в поддержку Максима и выступил музыкант из Ошмян.
– Раньше я чувствовала себя скованно. Помыслить не могла, что мне придется на весь мир заявить, что я мама ребенка с инвалидностью. Но очень хотелось помочь Максиму, так что пришлось это сделать, – комментирует создатель проекта. – До сих пор помню, как прошел первый концерт. Мне было очень страшно: в конце события следовало выйти на сцену со словами благодарности. А у меня ком в горле стоял, да и зрители плакали, узнав нашу историю. Тем не менее, я превозмогла себя и выполнила, что от меня требовалось. В дальнейшем все проходило куда проще: я напоминала себе, что, проводя концерты, помогаю людям с ограничениями по здоровью собрать средства на лечение.
С тех пор в жизни Максима и его родных поменялось многое. Мальчик то чувствовал улучшение, то наоборот – все становилось только хуже. Конечно, ему помогла реабилитация в Польше: врачи сняли спастику, выровняли ручки и ножки. Положительно сказывались и занятия в белорусских центрах, в частности, ОДРОЦ «Ветразь» с его эрготерапией и целенаправленным подходом специалистов поставить детей с ДЦП на ноги. Но тут, откуда ни ждали, появилась еще одна проблема: феномен тройного сгибания. Медики настаивали на хирургическом вмешательстве, чтобы избежать деформации позвоночника, так как уже тогда одна нога парнишки была заметно короче другой. Операция состоялась и – что важно – завершилась хорошо. «У нас с детьми своя система анализа боли. После операции, когда у Максима стоял аппарат Елизарова, мы договорились: если очень больно, оценивает ощущения более чем в пять баллов, – тогда ему кололи обезболивающие препараты. Меньше – значит, все хорошо. Думаю, эта система многим родителям будет полезна, чтобы определить состояние ребенка», – дает совет мама мальчиков.
– Максим, как и любой мальчишка, любит машинки. К своим десяти годам он читает энциклопедии о космосе, животных. Школьную программу – а сын учится на дому – он усваивает на 100%. Сам решает примеры и печатает с помощью специальной клавиатуры: писать рукой он не способен. Все это говорит о том, что, несмотря на кислородное голодание, нам удалось сохранить мозг ребенка. Но каждое движение дается Максиму с большим трудом. Мы продолжаем борьбу за то, чтобы сын мог передвигаться самостоятельно. И это приносит плоды: он, опираясь на ходунки, ходит, занимается на беговой дорожке. А еще – может переворачиваться, вставать на четвереньки. В плане еды – сын не может пережевать пищу. Зато он пьет сам из стаканчика, а это большой прогресс. Ведь еще недавно мы пользовались соской. Все эти успехи, все небольшие движения – значимый результат для нашей семьи, – улыбается Надежда.
«Никто не застрахован от любых жизненных перипетий»
Нина по образованию техник-технолог швейного производства. То есть, профессия ее с культурой не связана (хоть и в этой сфере требуется творческий подход). Вместе с тем, белоруска всегда мечтала петь и танцевать на сцене. В какой-то степени это проявилось в старшем сыне, которому мама шила концертные костюмы. Да и у младшего есть талант: он составляет сценарий и продумывает номера, а после выступает для домочадцев.
– После того, как мы впервые провели благотворительный концерт, все пошло как по накатанной. Я искала спонсоров, придумывала сценарий, искала артистов. Всем этим занималась заранее, так как у звезд белорусской эстрады плотный график. Тем не менее, они нашли время, чтобы выступить на наших мероприятиях. Так, на нашей сцене пели Лариса Грибалева, Александра Гайдук, Гюнешь, Виктория Алешко, Георгий Колдун. Принимали участие и творческие коллективы Оршанского района, и ребята с инвалидностью. Например, Анастасия Берговина, незрячая девушка из Орши, чей вокал хорошо запомнился публике, – продолжает Нина.
Она готова сотрудничать с «особенными» белорусами. Как и поддерживать их. Средства, вырученные с продажи билетов, идут не только на лечение Максима, но и других ребят. В частности, мама мальчика сотрудничает с UniHelp (когда-то фонд помог семье собрать деньги на операцию). В будущем, надеется собеседница, ее проект вырастет до социального учреждения, где будут помогать и детям, и взрослым с инвалидностью.
Раньше инициативой «Кто, если не мы?!» занималась только Нина. Теперь это небольшая команда неравнодушных людей. Среди них есть даже ребенок, который как-то раз заявил маме, что хочет помогать проекту. Хоть концерт в этот раз пройдет только осенью – 5 ноября – напарники уже к нему готовятся: выбирают тематику, песни. Большая работа вполне обусловлена. Благотворительный концерт – это не только праздник музыки, но и беспроигрышная лотерея, ярмарка изделий ручной работы, дегустация, фотозона, сладкий стол и многое другое.
– Все удивляются, как я все успеваю – и с Максимом на лечение съездить, и концерт организовать. Мне нравится этим заниматься, и раз уж я могу, то почему бы нет. Конечно, бывает непросто найти площадку или договориться со спонсорами. Но то, ради чего мы все это затеяли, стоит того, чтобы преодолеть сложности. Надеюсь, наш проект будет расти и развиваться, и мы сможем помочь еще многим людям, – говорит Нина.
Каролина Губаревич
Фото из архива Нины Сидоренко
Самые интересные новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!
Комментарии
Авторизуйтесь для комментирования
С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, зарегистрируйте или войдите в Ваш персональный аккаунт на нашем сайте.