«Коляска – мой трон. Вместо двух ног у меня колеса». История Илоны с ДЦП, которая не теряет чувство юмора и мечтает о новых друзьях

Как я познакомилась с минчанкой Илоной Мацюк? Все началось с сообщения, оставленного девушкой в нашей группе «ВКонтакте». «Девушка-инвалид 1-й группы ищет сопровождающего, проживающего в Минске, для прогулок и поездок на мероприятия: походы в кино, на концерты и др. Контактный телефон: +375 44 585 57 15, пишите в Viber». Я решила помочь Илоне найти волонтера и отправилась в гости к девушке, чтобы узнать, а после рассказать нашим читателям ее историю.

В квартире семьи Мацюк удивительно уютно. Каждая деталь интерьера дополняет другую, на полочках в дружные ряды расположились популярные художественные произведения: от всех частей Гарри Поттера до сборника Саши Петрова. Литературу в этом доме ценят. Но мне кажется, что уютными и теплыми эти стены столичной многоэтажки делает любовь, царящая в сердцах близких Илоны.

– Знаете, мы очень не хотим, чтобы вы писали о нас грустный материал, жалели, говорили, какие мы бедные и несчастные, – с порога предупреждает меня мама Илоны Людмила Вадимовна. – Мы оптимисты. Мы веселые. Поэтому хотелось бы, чтобы и публикация была такая же.

Родовая травма

С рождения Илоне Мацюк поставлен диагноз: детский церебральный паралич. Девочка появилась на свет семимесячной. Она не могла самостоятельно дышать – казалось, дни девочки сочтены. Каким-то чудом семье Мацюк удалось получить необходимые для лечения препараты в виде гуманитарной помощи из Германии. Илону спасли. Но частичные поражения остались. У нее не разгибается рука, одна стопа уходит внутрь, повышен тонус по всему телу, диагностирована частичная атрофия зрительных нервов.

Несмотря на все трудности, ни разу у родителей девочки не возникло мысли отказаться от ребенка. «У нас двое здоровых детей, а тут что-то случилось. Это был сильный удар. Хотелось с этим бороться, искали исцеление. Мы метались. Потом поняли, что ничего изменить не в силах, а значит, надо сохранить радость жизни», – поясняет Людмила Вадимовна.

Старшие брат и сестра приняли младшенькую со всей любовью и заботой. Сергей Петрович – отец нашей героини – тоже стал надежной опорой. Ведь не секрет, что многие мужчины просто не выдерживают таких ситуаций.  «Я до сих пор помню слова, которые произнес муж, когда Илонка родилась. Он сказал, что только в тот момент, когда взял на руки эту малышку, почувствовал себя настоящим отцом. Сердце екнуло», – улыбается Людмила Вадимовна.

Школьные будни

Как вспоминает Илона, в начальных классах у нее было много друзей-сверстников: все бегали к ней в гости, вместе праздновали дни рождения – но с возрастом какая-то теплота в отношениях ушла. Возможно, повзрослевшие ребята просто не знали, о чем говорить и что делать с девочкой. Так как здоровье не позволяло нашей собеседнице каждый день посещать школу, она перевелась на домашнее обучение.

«Ко мне приходили 5-8 учителей в день. Домашние задания надо было учить постоянно, потому что не было варианта, что тебя не вызовут. Обязательно спросят, – говорит Илона. – Среднюю школу я закончила с аттестатом в 8,7 балла».

После Илона, посоветовавшись с родителями, решила взять небольшой перерыв в образовании. В дальнейшем же она не исключает возможности дистанционного обучения на компьютерных курсах.

Ищем волонтеров!

Конечно, с каждым годом родителям нашей героини все сложнее находить силы для посещения различных концертов и мероприятий, на которые так хочется попасть Илоне.

***

Сергей Петрович и Людмила Вадимовна стараются сделать жизнь дочки более насыщенной, но прекрасно понимают, что дочке было бы гораздо интереснее с людьми более молодого возраста.

***

– Кстати, интересно, но я ведь раньше даже мысли не допускала, что кто-то, кроме папы и мамы, может со мной справиться, – отмечает Илона. – Но все опасения развеяли волонтеры из Бобруйска, приехавшие в Минск на экскурсию. Они взяли маломобильных людей, наши коляски, и отправились путешествовать! Папа, конечно, был рядом, но я была в полной уверенности, что все хорошо. Приехала домой воодушевленная и с четкой целью: найти волонтера.

Илона никогда не сидит на месте, а лето – это вообще горячая пора в ее передвижениях. К примеру, второй год она ездит на фестиваль в Лошицком парке. «Дочка стояла около сцены на этом мероприятии, – добавляет Людмила Вадимовна. – И, знаете, я была приятно удивлена тому, с какой осторожностью и трепетом относятся к ней парни и девушки. Ни одного грубого слова не услышали. Атмосфера потрясающая».

– Зачем мне волонтер? Прогуляться, в кино сходить, ведь у родителей уже не хватает времени и сил. Папа работает пять дней в неделю. Многие мероприятия пропускаем. Да, он иногда отпрашивается с работы пораньше ради меня, но это ведь тоже не всегда получается, – сказала девушка.

Илона может и встать из инвалидной коляски, правда, ей для этого нужна поддержка или поручни. «Поэтому пандусы на мероприятиях мне не так важны, как сильное плечо волонтера», – улыбается она.

«Коляска – это мой трон»

Правы люди, которые утверждают: наше отношение к жизни во многом ее и определяет. Например, Илона со смехом вспоминает ситуацию, которая произошла с ней в 15 лет. «Мама привела меня в строительный магазин и отошла на минуту. А в этот момент рядом проходила женщина и, увидев меня, впала в ступор. Оцепенела. Не знаю…может, она колясочников не видела никогда. Просто не могла пошевелиться. Что сделала я? Я ей просто улыбнулась и молча помахала».

Конечно, с разными людьми сводит судьба. Но, как подчеркивает Людмила Вадимовна, главное – это уметь разговаривать. «Бывает, мальчишка на велосипеде проезжает мимо Илоны и смеется: вот, такая большая, а на коляске. Я тогда спрашиваю у него: «Ты думаешь, что она не хочет ходить так, как ходишь ты? Но она не может. У нее ноги больные». Ребята тогда просят прощения. Я считаю, что здесь все зависит от того, какое воспитание в семье», – выразила мнение мама нашей героини. На протяжении двухчасовой беседы с наших лиц не сходила улыбка, а дружный смех то и дело наполнял стены квартиры.

«Коляска – мой трон. Вместо двух ног у меня колеса, – шутит Илона. – Если ты не можешь что-то изменить, то надо к этому приспособиться. Ну, что трагедию устраивать?! У меня много знакомых инвалидов, с которыми тяжело общаться, они очень депрессивные. Но так нельзя. Надо искать радости жизни. Вот и в моей душе всегда звучит музыка».

Если захотите помочь Илоне посетить какое-то мероприятие, или просто поддержать добрыми словами, пишите ей «ВКонтакте». Она будет очень рада.

Виктория ЛЕЩЕНКО
Фото автора и из личного  архива Илоны Мацюк