«Два миллиона долларов за новый ген». Маленькой Софии Жагунь из Ляховичей нужна помощь

В январе маленькой Софии поставили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа. Лечение с таким редким заболеванием возможно только за границей. Девочку и ее маму Юлию поддержали сотни людей, и им удалось собрать средства на первый этап лечения в израильской клинике. Intex-press узнала у Юлии, как сейчас себя чувствует София, когда они планируют вернуться домой и каковы ее дальнейшие планы по лечению дочери.

У шестимесячной Софии Жагунь из Ляховичей редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия 1 типа. Диагноз малышке поставили в РНПЦ «Мать и дитя» через месяц после рождения. Врачи сразу объяснили маме девочки, что при таком заболевании мышцы ребенка слабеют настолько быстро, что она может не дожить и до двух лет.

Есть лекарства, которые могут спасти, но они очень дорогие. Препарат «Золгенсма», который вводится один раз, стоит $2,5 млн, другой препарат – «Спинраза», который необходимо колоть всю жизнь с определенной периодичностью, стоит $750 тысяч за годовой курс.

Юлия, мама Софии, открыла благотворительный счет и, благодаря помощи неравнодушных людей, ей удалось собрать сумму, чтобы отвезти дочку на лечение в Израиль.

Первый укол препаратом «Спинраза» Софии сделали 18 марта, а недавно ввели четвертый. Таким образом, первый курс лечения закончился.

Как рассказала Юлия, из-за эпидемиологической ситуации врачи решили ввести последнюю дозу препарата на три дня ранее запланированной даты. И вылететь в Беларусь она с дочкой хотела 17 мая – на эту дату были куплены билеты. Но из-за пандемии, говорит Юлия, решили побыть в Израиле еще две недели: ведь малышка ослаблена и болеть ей никак нельзя.

– София стала активнее двигать ручками, может их поднимать вверх и держать, хотя раньше вообще не могла это делать. Ножками двигает минимально, но тоже лучше, чем раньше. Дыхание малышки нормальное, но спит она с аппаратом НИВЛ, чтобы, по словам врачей, хорошо работали легкие. Кушает малышка через зонд, но мы даем ей покушать иногда и с ложечки, чтобы София не теряла глотательные рефлексы. Врачи пока видят улучшение состояния дочки, – говорит Юлия. – Тем не менее каждый день для нас – это новые испытания, но мы не сдаемся и продолжаем идти дальше.

Юлия уже купила билеты на 2 июня, но удастся ли улететь – вопрос, так как информация постоянно меняется: «сегодня говорят, что вылет будет, а завтра его могут отменить»

Мама девочки настроена решительно и собирается дальше бороться за здоровье своей дочери. Она планирует продолжать сбор средств на препарат «Золгенсма».

– Я верю, что дочка получит свой укольчик «Золгенсма» и обязательно выздоровеет. Но время уходит, его у нас очень мало – нужно успеть до сентября, – говорит Юлия.

На 28 мая на благотворительном счету Софии насчитывалось более 255 тысяч долларов, а необходимо 2 млн 520 тысяч долларов. До начала второго этапа лечения осталось 94 дня.

Помочь девочке можно по указанным реквизитам, перейдя по ссылке на официальную страницу «София Жагунь СРОЧНО – Zolgensma» в Инстаграм.