История девушки со СМА, которая в 19 лет создала свою благотворительную организацию

Когда говоришь с Викой, очень легко забыть, что ей всего 19 лет. У нее миллион идей, как сделать жизнь детей с инвалидностью и их родственников лучше. Несмотря на диагноз «спинальная мышечная атрофии 2 типа», девушка окончила школу с золотой медалью, бесплатно учится на курсах от университета в США, учредила свою организацию. И это лишь часть ее достижений.

Целеустремленная с детства

Мы встречаемся с Викторией Тарасевич в столичном клубе ремесленников, в военном городке Уручья. Там с минуту на минуту должен начаться мастер-класс по бисероплетению, который организовало ее благотворительное учреждение по оказанию помощи семьям, которые воспитывают детей и взрослых людей с инвалидностью. Однако, чтобы понять, как она добилась таких успехов, просим ее вспомнить детство:

– Мне всегда очень нравилось учиться. Образование было на дому. Учителя приходили ко мне, и, казалось, у меня не было выбора заниматься плохо, – начинает беседу Вика. – Я любила литературу, биологию, в старших классах – обществоведение и математику.

Все школьные Вике предметы давались легко. Она вспоминает, что преподаватели требовали прикладывать много усилий: приходилось отвечать на каждом уроке, всегда быть готовой ответить по всем пройденным темам. Вика с раннего возраста научилась держать себя в тонусе.

Сейчас она является студенткой первого курса факультета философии и социальных наук БГУ по специальности «социальная работа».

/

Тогда я подумала, что хочу помогать людям и быть полезной.

/

– Когда я попала первый раз к психологу, тоже загорелась этой работой, – рассказывает Вика. – Помню, на приеме со мной был мальчик на коляске. И если я всегда была очень жизнерадостным ребенком, общалась со здоровыми людьми, то он был замкнутым. После нашего с ним общения он чаще стал улыбаться. Тогда я подумала, что хочу помогать людям и быть полезной.

Вика учится в ВУЗе за счет средств республиканского бюджета. Хотя на ее отделение было всего шесть бюджетных мест, она была первая по баллам среди абитуриентов. С одногруппниками взаимоотношения складываются дружелюбно.

Девушка также учится на курсах от Мичиганского университета США на веб-дизайнера, обучение проходит на английском языке. Виктория боялась, что не преодолеет языковой барьер, но и с данной преградой она справилась:

– У меня есть цель: соединить социальную поддержку с веб-дизайном, – делится планами собеседница. – Я написала письмо, чтобы в Мичигане взяли меня бесплатно: у них предусмотрена помощь социально-уязвимым группам населения. У меня в месяц доход только 300 рублей, а там за аналогичный период за курсы нужно платить больше ста долларов.

Вика находится под опекой «Белорусского детского хосписа» с семи лет. Благодаря этой организации, она вела активную жизнь, общалась со многими детьми, которые передвигаются на инвалидных колясках. Девушка замечала, что когда она спрашивала их о целях в жизни, то они говорили о невозможности поступить в высшее учебное заведение, получить профессию. Ей не верили и просили доказать на своем примере.

/

У детей с инвалидностью часто есть мысль, что раз у меня физические ограничения, то меня должны развлекать, – вспоминает Вика. – Я думаю, что все идет с семьи. Если изначально ребенка принимают, а не считают за жертву, позволяют ему находиться в обществе, то он вырастет обычным здоровым человеком.

/

Помогая другим, реализовать себя

В 2019 году хоспис запустил программу «Молодые взрослые». Она была направлена на формирование навыков самостоятельности у подопечных. По счастливому случаю девушка после детского паллиатива вызвала машину в рамках автоволонтерства. Водителем была Анастасия Корюкина, которая впоследствии стала компаньоном Виктории и нынешним директором благотворительной организации.

– Пришла идея поддержать родителей детей с тяжелыми заболеваниями, научить их жить с этим, – говорит Вика. – А потом социализация самого ребенка, чтобы он вырос и смог себя реализовать. Мы поговорили с Настей и решили, что неплохо было бы оформить задумку официально. В сентябре появилась идея, а 20 ноября 2020 года мы все оформили.

Так появилось благотворительное учреждение по оказанию помощи семьям, которые воспитывают детей с повышенными потребностям, – «Связанные добром с Викторией».

– Все мы стремимся к качественной, полноценной жизни, но некоторым из нас для этого нужно гораздо больше поддержки, – считает Анастасия Корюкина, директор организации. – Не получая ее или получая в недостаточной мере, ребята с инвалидностью зачастую чувствуют себя некомфортно, на их пути больше преград в развитии, учебе, работе, поиске себя.

Их родители нередко в одиночестве занимаются воспитанием своих детей, сталкиваясь с неработающими инструментами по адаптации и социализации.
Виктория не раз видела ситуации, когда родители детей с инвалидностью иногда даже боятся выйти на улицу. Они становятся замкнутыми. Девушка считает, что, предоставляя досуг для семей, можно улучшить психологическое состояние взрослых. Одним их первых мероприятий стало посещение хаски-парка. Семьи с помощью лохматых психологов на несколько часов забыли про свои проблемы.

– Появление таких детей – это не только испытание, а, возможно, шанс этому родителю жить по-другому, расширить свой кругозор, – рассуждает Анастасия. – Понять, что нет черного и белого, здоровых и больных. Это не значит, что все мы должны быть одинаковые.

«Связанные добром с Викторией» ставит перед собой задачу адаптировать людей с дополнительными потребностями к трудовой деятельности. Логотип нарисовала 14-летняя Ангелина Сенкевич с СМА 1 типа. Парень с инвалидностью Влад Быков создал странички в социальных сетях. Девушка на коляске Евгения Седуро занимается SMM.

– Мы связались с EPAM, и там предложили Ангелину бесплатно обучать на курсах по созданию сайта, – дополняет Виктория.

Учреждение находится в поиске активных мам, которые будут обмениваться опытом с другими. К данному моменту взято шефство над 20 семьями с особыми детьми. Родители проводят мастер-классы друг для друга, делятся своими переживаниями и радостями, находят поддержку.

– Нужно воспитывать сначала именно себя, – уверена Марина Тарасевич, мама Вики. – Главное взять себя в руки, и понять, что ребенок ни в чем не виноват. Никто не застрахован от такой ситуации.

Елена Водолазская
Фото автора