«Интеграция, инклюзия − это не про человека с эпилепсией». История минчанки, которая более 30 лет ухаживает за больной дочерью

«Мне говорили: забудьте про этого ребенка, рожайте второго». История Натальи Вопнярской, которая более 30 лет ухаживает за дочерью, страдающей сложной формой эпилепсии, − в материале корреспондента агентства «Минск-Новости».

Она сидит напротив. Говорит. Я слушаю. И отчетливо представляю ее молодой, цветущей. Виной всему ее глаза − в них столько света, хотя они познали и слезы надежды, и слезы отчаяния. Возможно, это отблеск той внутренней силы, которая помогает ей справляться с трудностями, принимать то, что уготовано судьбой, выстоять самой и стремиться помогать другим.

Личного женского счастья у Натальи не случилось. Ни в начале пути, ни потом. Она никого не винит: так бывает, лучше уж одной, чем… Дочку родила в 30 лет, радовалась: вот мой, и только мой, комочек счастья, справлюсь, подниму, не одна ведь такая. Только вдруг поселились какая-то тревога в душе, предчувствие нехорошего. И стали разрастаться с каждым неожиданным вскриком во сне трехмесячной Катюши. До девяти месяцев малышка вела себя так, потом все вдруг прошло. Но материнское сердце потеряло покой. Наталья была очень внимательной к своей кровиночке, все подмечала: и неловкость в движениях, когда поставила ее в три годика на детские лыжи, и излишнюю эмоциональность, и безграничную радость, когда что-то удивляло, или беспричинный плач, если она уставала. А потом Катя начала иногда зевать, и в 3 годика из детской памяти исчезли все стишки, потешки, песенки, что разучивали вместе. С трудом девочка вспоминала их.

− Дочка пошла в первый класс. И начала вскрикивать на уроках, а потом и дома. Никто не обращал внимания. Но, как оказалось, это были приступы эпилепсии. Поставили диагноз, назначили лечение, от которого Кате стало совсем плохо. Она перестала разговаривать, даже ходить под действием препаратов. В глазах врачей я видела только равнодушие: «Что вы хотите? Это же эпилепсия». Мне казалось, что на всей земле эпилепсия только у моей малышки, что это очень редкая болезнь, поэтому ею никто не занимается. Было больно за себя, за дочь, как будто мы в чем-то виноваты, − вспоминает Наталья.

Поведение Кати резко изменилось в худшую сторону, из-за приступов она вообще забыла программу первого класса. Больше в школу девочка не ходила. Но навык чтения сохранился.

− Сейчас дочери 37 лет. Она физически слабенькая − эпилепсия разрушает ее организм. Да, сейчас нет тех сильных приступов, которые шли один за другим, изматывая и ее, и меня, нет судорог, которые превратили нашу жизнь в ад. Она много спит, во время приступа просто отключается на какое-то время. Стараюсь Катю выводить на улицу, но она быстро устает, жалуется, что болят ноги. И придя в квартиру, сразу ложится, − рассказывает Наталья.

Теперь даже не верится, что лет до 16 Катя была гиперактивным ребенком, постоянно рвалась во двор, убегала куда глаза глядят, и приходилось ее искать, уговаривать всеми правдами и неправдами вернуться домой.

Рассчитывать на чью-то помощь Наталье не приходилось, поэтому работу оставить не могла. Архитектор по образованию, как специалист она была на хорошем счету, принимала участие в создании Национальной библиотеки и нового здания вокзала. Так, в больничной палате во время госпитализации дочки сидела над проектами, а по утрам, пока Катя спала, мчалась в офис. Доработав до пенсии, Наталья ушла из профессии, чтобы ухаживать за дочкой.

− Когда дети маленькие, есть ощущение, что потом будет проще. Болезнь отступит, ребенок поправится. Нужно сейчас потерпеть, а там полегче станет… Все родители через это проходят. Понимают, что руки опускать нельзя, надо бороться, что-то делать. Но, как говорится, маленькие детки − маленькие бедки… − вздыхает Наталья.

Если раньше Катя могла что-то приготовить и помочь по хозяйству, то сейчас этого больше не происходит. Вместе они много читают. Вначале мама дочери, потом дочь маме. Чаще всего это приключенческие книги − «Граф Монте-Кристо», «Робинзон Крузо», где у Кати есть любимые главы. Сейчас ей очень нравятся энциклопедии про динозавров, космос и развитие жизни на Земле.

− Со временем надежды на выздоровление тают. Но я уверена, что социализация таким людям очень нужна. Они не могут жить одни, им нужны взрослый наставник, коллектив. А у нас, к сожалению, стараются их изолировать или не замечать. Ребенок с подтвержденным диагнозом «эпилепсия» оказывается выброшенным из общества. Интеграция, инклюзия − это не про него и не для него. А ведь формы этого заболевания очень разные. И дети разные. К сожалению, люди боятся признаваться, что у них эпилепсия, понимая, с каким негативом столкнутся. Хотя сегодня, принимая препараты, они могут находиться в ремиссии и жить полноценной жизнью, − уверена Наталья.

В 1996 г. при Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам собрала группу родителей, чтобы создать секцию по эпилепсии. При поддержке врачей они смогли многого добиться, но главное, что в аптеках появились новые на то время лекарства, а детские врачи-неврологи прошли дополнительное обучение. Сами родители благодаря многочисленным семинарам и лекциям смогли много узнать об эпилепсии и избавиться от предрассудков.

В 2015-м Наталья создала первую школу эпилепсии при ТЦСОН Центрального района столицы, где встречались семьи, которые столкнулись с этим страшным недугом. Сейчас она мечтает организовать здесь занятия музыкальной терапией. Научно доказано: классическая музыка, в особенности Моцарта, положительно влияет на мозг и способна снизить частоту и тяжесть эпилептических приступов.

− Раньше я была уверена, что планировать жизнь просто смешно, она ведь такая короткая. Как я ошибалась (улыбается)! У меня еще столько незавершенных дел и идей, требующих воплощения. Хочется быть полезной, помогать людям. Уверена, моя Катюша мной гордится, − рассуждает собеседница.

В 2016 г. Наталья приняла участие в конкурсе социальных проектов. И пусть не победила, но ее услышали. С помощью неравнодушных людей удалось перевести с английского языка шесть брошюр из серии «Об эпилепсии доступно». Но чтобы их издать, нет средств.

− Единственный способ изменить отношение общества − это информированность. Именно она поможет снять многочисленные стигмы, с которыми живут люди с эпилепсией, − считает Наталья.

Это и подтолкнуло ее зарегистрировать Центр поддержки людей с эпилепсией «Фиолетовый дождь» и присоединиться к празднованию Всемирного дня больных эпилепсией, или Фиолетового дня.

− Для нас с дочкой этот праздник почти как Новый год, даже важнее! Отмечается 26 марта. Вот уже шесть лет мы своими силами в этот день стараемся напоминать о себе, о том, что мы есть и имеем право жить в нашем обществе, а не существовать, − говорит Наталья.

Справочно

Эпилепсия − хроническое заболевание головного мозга. Наиболее часто встречается у очень молодых и пожилых людей. Есть сведения, что им страдали многие известные люди: Юлий Цезарь, Александр Македонский, Нострадамус, Данте Алигьери, Иван Грозный, Наполеон Бонапарт, Федор Достоевский, Альфред Нобель, Винсент ван Гог.

Фиолетовый день придумала в 2008 г. девятилетняя девочка Кессиди Меган, живущая с диагнозом «эпилепсия». Она страдала от настороженного и пренебрежительного отношения сверстников и решила доказать: такие больные ничем не отличаются от остальных и имеют право на нормальную жизнь. Эту инициативу поддержала Ассоциация эпилепсии Новой Шотландии (Канада), а затем и другие ассоциации по всему миру. С тех пор 26 марта распространяется информация об этом заболевании и о правилах оказания первой помощи при приступах, проводятся аукционы, ярмарки и соревнования, чтобы собрать средства для больных. А фиолетовый цвет − цвет лаванды − стал международным цветом эпилепсии, потому что он благоприятно влияет на нервную систему таких больных и снижает уровень тревоги.