«Хрустальный человек». Александр из Чаус о лечении, обществе, работе и увлечениях

Поддержи

«Так случилось, что я не могу ходить. Но я не зацикливаюсь на этом», – пишет на нашем сервисе знакомств Александр Красаков из Чаус. У молодого человека есть и работа, и разные увлечения. А также диагноз, с которым в нашей стране, как он сам говорит, жить труднее, чем за рубежом, куда Алескандр ездил несколько раз на лечение.

«Хрустальный человек»

При родах младенец получил четыре перелома, а когда ему было полгода, врачи выяснили, что Саша – «хрустальный человек»: у него несовершенный остеогенез.

/

«У нас в стране я лечился до 12 лет, но это практически не помогало. У меня уже было около ста переломов», –  рассказывает он.

/

Семья давно состоит в Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам, и однажды в организации ей предложили поехать на лечение и отдых в Канаду.

Для поездки нужно было пройти обследование и собрать документы. «Врачи спрашивали, в какой город и с какой целью мы едем, а после начали якобы давить на маму: «Ну вы же понимаете, там наших женщин вербуют?». Мы сразу посчитали это каким-то странным и анекдотичным заявлением. После оказалось, что они подумали, будто оплатить лечение в Канаде должна будет эта белорусская больница», – продолжает герой.

Лечение

Семья уехала на оздоровление в Канаду, где и познакомилась с лекарством, которое выводит качество жизни Александра на новый уровень. «Знаете, переломы с тех пор практически прекратились», – отмечает молодой человек. Принцип действия препарата, который помогает людям с несовершенным остеогенезом, простой. У них достаточно твердые и хрупкие кости, лекарство делает их куда более эластичными и менее подверженными травмам.

Тогда, более десяти лет назад, такие капельницы делались раз в четыре месяца, и получить или купить лечение можно было только за границей. Так и поступил наш герой, привезя из поездки дозу лекарства на одно применение. Когда пришла пора его ввести, семья отправилась в Могилёв. Последовала госпитализация, хотя вся процедура занимает все пару часов. Врачи сказали ждать специалиста из Минска, поэтому пришлось пролежать зачем-то в больнице неделю без каких-либо процедур.

/

«Мы просто там ночевали, потом выяснилось, что нужно все-таки ехать в Минск, и на месте нам ничего не сделают. Одолжили денег, заплатили знакомому за то, чтобы добраться в Минск. Там пробыли два дня. Маме не полагалось питание, а лишних денег у нас также не было. Нас уже даже начали поддерживать соседи по палате.

/

Мне вводили это лекарство второй раз в жизни, и оно вначале вызывает побочный эффект. Повышается температура, может еще что-то произойти. Нужно обязательное наблюдение врача. У него также должен быть допуск к работе с ним.

Мы вернулись домой, и на несколько лет лечение прекратилось. Все это время я принимал только препараты вроде кальция. Помню, нам даже не могли толком рассказать, что из этого полагается бесплатно, а что нужно покупать за свои деньги. Выяснилось, что мы переплачивали. Сейчас с поддерживающим лечением больших проблем нет. Капаюсь в районной больнице. Препарат два года назад появился в Беларуси, и я получаю его бесплатно».

Канада

«В Канаду я летал два раза, где меня принимала местная семья. С тех пор появился ритуал: каждое утро начинаю с новостей и кофе», – рассказывает Александр. – И, вы знаете, я увидел, что в социальном плане мы отстаем от этой страны, по моему мнению, минимум на пятьдесят лет. Я сужу, конечно, по медицине, социальной сфере и обычному комфорту для меня как человека на коляске. Начиная от тонких иголок в больнице, которые ничего так сильно не травмируют, заканчивая транспортом. Мне довелось поездить там на общественном транспорте. Подход сильно отличается от нашего.

В автобусах есть выдвижные пандусы, весь транспорт низкопольный. На остановке пассажиру с инвалидностью водитель обязательно помогает попасть в салон и пристегнуться ремнем безопасности. Это обязанность водителей, а не их личная инициатива. По такому же принципу работают и школьные автобусы, и они очень удобные. Я побывал в пяти достаточно крупных канадских городах, видел и небольшие поселки. Могу сказать, что там мне жить намного удобнее. Вообще понял, что понравилось жить за границей. Что и говорить, там даже в деревушках все будет оборудовано для колясочников. Будут пандусы и любая другая среда. А что у меня в деревне? Вы сами понимаете».

Общество, работа и увлечения

«Отмечу общее отношение ко мне, например, за границей. В любом аэропорту всегда помогут. Хотя помощь там вряд ли понадобится, ведь все настолько удобно и приспособлено для передвижения на коляске, – делится герой. – В Минском же аэропорту как-то столкнулся с проблемой. Там не было лифта, администрация позвала двух мужчин «покрепче», как у нас говорят, и меня просто снесли вниз. Нас очень удивили слова человека, который все это организовал: «Если что-то с вами случится, аэропорт за это ответственности нести не будет».

Что-то похожее произошло и тогда, когда я попытался поступить в учебное заведение. Я связался с руководством одного колледжа в Могилёве. Рассказал свою историю, они пообещали обсудить, смогу я там учиться или нет. Сказали, якобы что-то придумают. В итоге «динамили» две недели, и вежливо отказали, предложив специальность мастера по маникюру уже в минском заведении. Представьте, да?»

«Я хотел работу, связанную с программированием, техникой. Что-то в таком роде. В школе мне нравился английский язык, еще я очень любил химию. В итоге устроился в один из минских интернет-магазинов и работаю удаленно. Принимаю заказы, консультирую покупателей, работаю с соцсетями. А раньше, когда у нас только начинался бум криптовалют и блокчейна и постоянной работы у меня не было, я занимался трейдингом и зарабатывал, надо сказать, приличные деньги».

 

Ольга Северина
Фото из личного архива Александра Красакова

Присоединяйтесь к нам! Telegram Instagram Facebook Vk

Комментарии

liena.rodina.88

2020-11-14 12:15:53

ДОБРЫЙ ДЕНЬ УВИДЕЛА ФОТО АЛЕКСАНДРА КРАСАКОВА В ГРУППЕ И ОЧЕНЬ БЫ ХОТЕЛОСЬ С НИМ ПО ОБЩАТЬСЯ ТАК КАК У САМОЙ ЕСТЬ ОГРАНИЧЕНИЯ ПО ЗДОРОВЬЮ ИЩУ ДРУЗЕЙ ПРОСТО ДЛЯ ОБЩЕНИЯ НИ КАКИХ КОРЫСТНЫХ ЦЕЛЕЙ НЕ ИМЕЮ В КАКИХ СОЦ СЕТЯХ ЕСТЬ АЛЕКСАНДАР КРАСАКОВ

liena.rodina.88

2020-11-12 14:09:10

Добрый день уважаемая администрация группы вместе
Я попала на ваш сайт пытаясь найти для общения людей с ограничениями
в одной из групп в Одноклассниках нашла информацию о Александр Красаков из Чаус. ( хрустальным человеке)
На вашем официальном сайте также есть информация о данном человеке
Пожалуйста подскажите как можно найти контактные данные данного человека для общения с ним
Никаких корыстных целей не преследую хотелось бы просто общаться дурак есть ограничения так как у самой есть ограничения по здоровью

Авторизуйтесь для комментирования

С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, зарегистрируйте или войдите в Ваш персональный аккаунт на нашем сайте.