«Хрустальная» Настя. Как девушка из Гродно с редким заболеванием костей пытается встать на ноги и стать самостоятельной

Людей с диагнозом «несовершенный остеогенез» называют «хрустальными». Перелом при таком заболевании может случиться буквально от легкого касания или… кашля. Героиня нашего материала – жительница Гродно Анастасия Данильченко. Девушка узнала о своем диагнозе, когда ей было 22 года. До этого ей пришлось пережить не менее семнадцати переломов: первый – в три года, последний – в 2014 году. Но это лишь закалило характер хрупкой девушки. Сегодня она настоящий боец, который знает, чего хочет, и вопреки всему идет к своим целям и мечтам.

«…Плохие воспоминания не храню»

Анастасия плохо помнит свое детство. Так сложилось, что ее мозг не хранит плохих воспоминаний. Родители отказались от малышки сразу после рождения. Поэтому Настя переехала в Дом малютки в поселке Любча Гродненской области. После – в интернат для детей-инвалидов в Василишках.

– Там я нашла двух лучших друзей, – улыбается собеседница. – Сергей Волковицкий защищал от всех невзгод, был, как старший брат. А с Максимом Аврамчиком мы вместе учились в школе, сидели за одной партой. Мы шутили, смеялись, списывали друг у друга. В общем, как и все дети.

Но больше всего Настя любила возиться с малышами. В свои 9-10 лет она стала для них настоящей мамой. Так, в интернате жил мальчик Артём. У ребенка тоже диагноз «несовершенный остеогенез». Но, как и все мальчишки, он хотел бегать, прыгать – какое уж тут спокойствие. Настя, конечно, объясняла, что надо быть аккуратным, ведь от любого неосторожного движения у него может произойти перелом, но малыш редко слушался старшую наставницу. Но вот что интересно. В одном из разговоров, о чем потом рассказали Насте, Артём отметил, что именно она давала ему ту любовь, которую он не получил от мамы. А когда Настя уехала, то в душе образовалась какая-то пустота…»

«Я давно простила»

В 2010 году в Беларуси вышел декрет о повышении ответственности родителей за воспитание детей. Там же было отмечено, что родители, если они живы, обязаны оплачивать содержание ребенка в интернате. Благодаря этому декрету десятки пап и мам, оставившие сыновей и дочерей в младенчестве, узнали, где и как воспитываются их дети. Новостью это стало и для родителей нашей героини.

Настя попробовала связаться с мамой. Сама. Написала ей в интернете. «Здравствуйте, меня зовут Анастасия Игоревна Данильченко…» Ответ от родного человека она получила следующий: «Не пиши, мне очень тяжело с тобой общаться». И родительница занесла девушку в черный список. Спустя время женщина все же извинилась перед дочкой, но та и не держала обиды.

/

Ответ от родного человека она получила следующий: «Не пиши, мне очень тяжело с тобой общаться».

/

Волшебник

Три года назад наша собеседница переехала в интернат для взрослых в деревне Пышки под Гродно. Здесь же ее и застала новость: оказывается, в Беларуси есть врач, который занимается ее заболеванием!

Алексей Почкайло – врач-педиатр и руководитель Республиканского центра детского остеопороза. Он сам написал девушке и предложил помощь. Спустя время Настя набрала номер врача и попросила о реабилитации. На что прямо по телефону специалист сказал: «О какой реабилитации идет речь, нужно лечить!»

– Алексей Сергеевич награжден таким талантом… никакой другой доктор не взялся бы за такое заболевание, а он решился. Он делает все невозможное, чтобы сделать жизнь людей лучше. А еще, кстати, именно его усилиями лечение несовершенного остеогенеза в Беларуси бесплатное, – отметила Анастасия.

После первого курса девушка смогла встать на ноги и простоять целых три минуты. Хотя до лечения она о таком и мечтать не могла! А пару месяцев назад наша собеседница была на приеме у врача травматолога-ортопеда Республиканского научно-практического центра травматологии и ортопедии Рустама Айзатулина. Он подобрал ей специальную ортопедическую обувь и корсет.

«После лечения можно будет сделать операцию по укреплению костей. В них вставлять специальные стержни. Но, конечно, уверена, что такого потрясающего эффекта не было бы без комплекса упражнений, поставленных физическим терапевтом Надеждой Епишиной», – добавила Анастасия.

Нельзя опускать руки

Настя планирует создать семью, стать мамой. И у нее нет ни малейшего страха, что малышу передастся ее заболевание. Потому что она знает, что сегодня в Беларуси есть замечательный врач, который обязательно протянет руку помощи и назначит нужное лечение. С первых дней жизни. А это дорогого стоит.

– Меня часто спрашивают: кем я хочу стать? – говорит девушка. – Посмотрим. Я закончила курсы мастера по свадебным прическам, курсы фотографа. В будущем планирую освоить работу мастера по маникюру и педикюру, а также массажиста. Сейчас учу жестовый язык и записалась на курсы ретуши и обработки фотографий. Кстати, знаете, учу жестовую песню «Нас миллионы». И недавно словила себя на мысли, что эта композиция как нельзя лучше описывает мою жизнь.

/

…Ты не опустишь руки. Ты пришел в этот мир не один. Нас миллионы… Так и людей с несовершенным остеогенезом миллионы. По всему миру. И мы живем полноценной жизнью, вопреки всем и всему.

/

P.S. Уважаемые читатели, Анастасия ищет работу. Поэтому если у вас есть идеи, как помочь девушке, свяжитесь с ней в социальных сетях.

Виктория Лещенко
Фото из архива героини