«Душа моя в стиле ню». Непридуманные истории жизни людей с инвалидностью

Поддержи

Воспоминания о своей жизни можно записывать по разным причинам, например, чтобы проанализировать события или поделиться опытом. Мы собрали 6 автобиографий людей с инвалидностью, в которых они рассказывают, как принимали себя, находили пути для реализации и видели мир совершенно по-другому.

  1. Антон Борисов, «Кандидат на выбраковку»

Дневник человека, который живет с несовершенным остеогенезом, к настоящему времени − и удивлению автора − выдержал 2 издания. Антон Борисов, родившийся в СССР и много лет спустя перебравшийся в Америку, в небольших зарисовках-воспоминаниях рассказывает о самых травмирующих и важных событиях своей жизни: как родная мать купала его в ледяной воде, надеясь, что сын подхватит воспаление легких и умрет; как младшая сестра била по лицу, а отец не радовался его возвращению из санатория.

Антон Борисов

С течением времени в рассказе Антона Борисова появляется надежда − в лице неравнодушного социального работника и журналиста, написавшего материал о целеустремленном студенте из дома-интерната для инвалидов. Однако уникальной составляющей этого произведения становится отношение автора к произошедшему: начинается дневник с благодарности родителям и, цитирую, «сестренке», которых Антон Борисов не только прощает, но и ни в чем не винит.

  1. Ирина Ясина, «История болезни»

Наиболее краткая аннотация этой автобиографии может повторять слова доктора, сказанные журналистке Ирине: «Вы никогда не будете прежней». В 35 лет автору книги поставили диагноз «рассеянный склероз», муж ушел от нее к любовнице, оставив с маленькой дочерью, а изменения в организме не позволяли вести прежний активный образ жизни, который требовала профессия, что напрямую отразилось на заработках. Отточенным языком профессионала Ирина Ясина рассказывает, как не хотела принимать себя новую, продолжала ходить на каблуках, ездила в Венецию и лечилась у шарлатанов, вкалывающих ей неизвестные препараты. Однако затем − не без помощи неравнодушных людей, которые, по мнению автора, ее спасли − Ирина Ясина всё же начала жить по-новому, продолжила профессиональную деятельность и справилась с неуверенностью в собственной значимости.

Цитата из книги Ирины Ясиной «История болезни»:

Главным достижением в борьбе за новое осознание самой себя стало исчезновение вопроса «За что?». Есть его подвид: вопрос «Почему я?». Крайне неконструктивные вопросы, искать ответы, на которые просто опасно. Как, например, ответить на первый? За то, что в детстве ударил девочку? За то, что в карме твоего дедушки содержалось нечто, расплатой за что и явилась твоя болезнь? В череде пользовавших меня проходимцев была одна магическая массажистка, которая, взглянув на мой живот, абсолютно обычный животик молодой женщины, завопила: «Вы приняли на себя беды всей вашей семьи! Ваши родственники могут ничего не бояться. Вы самая сильная в семье!». Вау! Стоила эта хрень сто восемьдесят долларов за сеанс. Была она из Омска и рекомендована потому, как «своими руками взяла больной орган (кажется, фигурировала почка, но как ее можно взять?) мальчика, и мальчик выздоровел!». Я очень быстро с ней рассталась. Вопрос второй − почему я? − имеет короткий ответ из старого анекдота: «патамушта…».

  1. Ая Кито, «Один литр слёз»

В одной из частей книги девушка Ая описывает, как ее подруга отказалась от желания умереть, чтобы продолжить ездить на пикники − эти слова противопоставляются жизни самой героини, у которой прогрессирует спиноцеребеллярная атаксия. При этом заболевании постепенно нарушается координация ходьбы, происходит расстройство действий рук, речи и движений глаз; способа полного излечения пока не найдено.

Ая Кито умерла в 25 лет и практически до последних дней вела дневник, озаглавленный ею как «Один литр слёз», − не только рассказ о борьбе, но и акценты на нелепых для страдающего человека событиях, например, на словах подруги, не осознающей смерти в полной мере. Книга впоследствии была опубликована по инициативе матери девушки, которая настолько стремилась разделять боль дочери, что даже ползала вместе с ней, когда Ая утратила возможность ходить.

  1. Нина Дориццы, «Я − живу»

Подробная история создательницы благотворительного фонда «Помощь инвалидам России», который остается действенным и в настоящее время. Нина Дориццы имеет русские корни, хотя родилась и выросла в Германии, с детства она также интересовалась различными видами спорта и стремилась помогать людям. В 16 лет автор книги заболела тяжелой формой полиомиелита, повлиявшего на дыхание и способность девушки глотать, − потребовались годы, прежде чем Нина выписалась из больницы и стала вести самостоятельный образ жизни, находясь при этом в кресле-коляске. В этот же период Нина Дориццы столкнулась с проблемой уплаты налога за свою пенсию, узнала об условиях, в которых живут люди с инвалидностью в России, которая только пережила развал СССР − это дало ей мотивацию для создания фонда и активного участия в жизнях других людей с умственными и физическими нарушениями. По сравнению с другими произведениями в этой подборке, книга гораздо менее эмоциональная, но может быть очень интересна с исторической точки зрения.

  1. Донна Уильямс, «Никто нигде»

Созданная талантливой женщиной из Австралии, нашедшей себя в нескольких творческих сферах, книга посвящена детству и взрослению человека с аутизмом. «Чем лучше я сознавала мир вокруг себя, тем больше его боялась», − признается писательница на одной из первых страниц и вновь «уходит в себя», описывая цветные пятна и большое количество яркого света, с которыми ей хотелось слиться воедино. Донна Уильямс говорит о страхе выбора, о нескольких своих «я», означающих разные стадии принятия личности, о бесцельных молчаливых прогулках, уводящих ее от всего пугающего, и поэтому ее история может оказаться близкой практически каждому человеку, ведь многие из нас хотя бы раз сомневались в себе и в окружающем мире.

Донна Уильямс

Цитата из книги Донны Уильямс «Никто нигде»:

Если любящие родители смогут отстраниться, насколько это возможно, от собственных эмоциональных потребностей и общаться со своими детьми соответственно тому, как сами дети воспринимают мир − тогда, быть может, эти дети обретут уверенность и отвагу, которая позволит им шаг за шагом, в удобном для них темпе, отправиться в это великое путешествие. Помогайте им, не вторгаясь в их жизнь, − и дети поверят, что вы принимаете их такими, какие они есть, и там, где они сейчас находятся. Благодаря этому доверию у них, возможно, возникнет интерес к «вашему миру»; но исследовать мир они будут поначалу своими способами − ведь никаких других они не знают. Только когда они почувствуют себя уверенно, настанет время постепенно, шаг за шагом, убирать «страховку». Так вы поможете ребенку постепенно перейти от ощущения себя как целого мира − к новому ощущению себя в том мире, где обитают так называемые «нормальные люди».

  1. Вреж Киракосян, «Душа моя в стиле ню»

«Я же был «таким, как все», я же «ничем не отличался», − живо сообщает художник из Армении, рассказывая о своей юности: как он курил втайне от родителей, делал пирсинг и ходил с нетипичной стрижкой − только бы окружающие не воспринимали его как инвалида, не напоминали об этом в очень жестоких формах.

Из-за падения с высоты в 8 месяцев у Врежа Киракосяна проявились симптомы спинальной мышечной атрофии, но из-за неблагоприятных условий жизни полное медицинское обследование художник прошел только в зрелом возрасте, в 2012 году, тогда же и узнал свой диагноз. Автобиография отличается присутствием большого количества архивных фотографий и рисунков автора, что во время чтения создает более камерную атмосферу и таким образом лучше вовлекает в рассказ.

 

Кричевская Виталия

Присоединяйтесь к нам! Telegram Instagram Facebook Vk

Комментарии

Авторизуйтесь для комментирования

С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, зарегистрируйте или войдите в Ваш персональный аккаунт на нашем сайте.


Exit mobile version