Дети выросли

Встречая сына на вокзале, мама Оксана даже по походке увидела: Сережа вернулся другим. Уже после первого пятидневного расставания. Он по-деловому, с портфелем в руке, топал по перрону. Худенькая, маленькая бабушка, забиравшая его из Минска домой в Молодечно, шла не рядом, как обычно, а где-то позади своего рослого внука. И к маме Сережа без всяких обнимашек… Вырос.

Так начинается моя история такой обычной особенной семьи. Это будет история взросления вечного ребенка.

С Сережей и его мамой Оксаной Лемешко я познакомилась в гостеприимном общежитии «Открытые двери» Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам, где для молодых людей с психофизическими особенностями организовали учебное сопровождаемое проживание.

Гостей угощают обедом. Товарищ Сергея по общежитию Рома сегодня по сковородкам главный: готовит фирменный омлет. Сережа на подхвате. Интереснее всего ему на кухне то, что вместе с друзьями, такими же, как и он, обязанности выполняются весело. Он режет и заправляет салат. Аккуратно и ловко, хотя его руки-то и выдают ДЦП. Сережа засыпает в кипяток макароны. «Все всыпай. До дна мешай, чтобы не приклеились. Ложку сюда положи». Сережу нужно направлять в мелочах, на мелкие шажки раскладывать обязанности. Такова особенность: он медленно адаптируется. Три учебных месяца уже заканчиваются, а Сергей только раскрывается.

– Первый раз посуду здесь мыл: свою чашку вымыл и уходит. Нет, говорю, надо все вымыть. Вымыл, уходит – нет, надо плиту протереть. Теперь из раковины все убрать, – смеется специалист проекта Мария Синякевич. – Здесь его никто не заставляет, но он видит, что никто за него не сделает. Ну и на товарищей смотрит. А мы почаще хвалим.

Здесь Сергей впервые открывал консервную банку, не умел доставать из стиральной машины белье. Зато без инструкций раскладывал сушилку, ровно развешивал постиранное. Сразу ясно, в чем маме помогает. Здесь выяснили, как любовно и качественно Сережа делает уборку. Особенно моет зеркала. И немножко перед ними позирует. Маме демонстрируют новое умение: мойку туалета. Мама радуется, как радуются первым детским шагам. В моющих средствах помогает ориентироваться то, что каждая баночка подписана. Обязанности не велит пропускать священная доска с пиктограммами – список дел на день.

Ради этого проекта Сергей приехал в Минск из Молодечно. Удался эксперимент, конечно, благодаря Территориальному центру социального обслуживания населения Московского района Минска: он принял Сергея на три месяца в свое отделение дневного пребывания. Ведь в учебном общежитии максимально проигрывается взрослая модель: днем «студенты» расходятся кто на работу, если есть такие счастливчики, кто в ОДПИ.

– Думала, ну как я его оставлю. Мне стыдно, что он ничего не умеет делать. Кажется, что я быстрее сама сделаю, что он маленький еще у нас, – признается мама Оксана. Наверно, подтолкнуло ее и то, что она председатель районной организации БелАПДИиМИ, вроде как должна быть примером.

– Дело в том, что менталитет такой в нашей стране. Даже когда дети без особенностей в развитии, родители за них все делают, особенно когда студенты: некогда, устает, – кивает Мария Синякевич. – А когда ребенок с особенностями, мама подспудно вину перед ним чувствует и старается все за него делать. Бывало, мама приведет к нам ребенка, потяжелее, чем Сергей, он, как мешок, сел на тумбочку, а мама ему шнурки развязывает. Мы ее тут же отстраняем – ребенок и наклоняется, и сам снимает ботинки.

Сережа, наверно, согласился так надолго уехать в Минск, хоть и возвращаясь каждые выходные домой, только ради самого города. Млеет просто от столицы. Ему нравится ходить в кафе, посидеть где-нибудь с видом на дорогу. Как многие мамы детей с инвалидностью, Оксана в Сережином детстве не работала.

– И мы поедем потаскаться по Минску, без всякого дела. И довольно часто. Я подхвачу Сережу, и пойдем с ним на хоккей, – Сережа, кстати, еще тот болельщик. И перед телевизором, а лучше на стадионе покричать, и ни недели без спортивной газеты. – Я знала, что он особенный, что он не будет сидеть в песочнице копаться. А хочется, чтобы на свежем воздухе, чтобы не сидел взаперти.

У Сережи одна из форм ДЦП, в поведении он порой напоминает аутиста. Впрочем, когда стали глубже обследовать, его диагноз вообще не был классифицирован.

– Тяжелее было нам не с Сережей – он был некапризный, в дороге даже пить не просил, не болел особо. Но вот если бы люди обращались с ним, как обычно, с любым другим человеком, – задумывается Оксана. – Сейчас уже ничего, а когда он рос, таращились на него. А еще как начинали жалеть: «а вы ж мои бедные» – это хуже всего. Или обидят: «что вы хотите, он же дурны». Надеюсь, что-то изменится в нашем государстве, и не будешь так бояться за своего ребенка – не будет интернатов.

Как же, «дурны»… Сергею даже не дали 1-ю группу инвалидности – он ответил на все вопросы медицинской экспертной комиссии.

– Он позже стал сидеть, ходить, но «мама, папа, баба» он говорил, как все дети. С книжкой ходил в центр коррекционного обучения, буквы знал рано. А потом речь замедлилась, заикание появилось. Сережа самым маленьким пришел в ТЦСОН – в 16 лет: в ЦКРОиР нам делать было больше нечего.

Тяжело специалистам БелАПДИиМИ с Сережей было в том, что он почти не говорит… Хотя прецедент с полным молчуном был. Индивидуальный альтернативный «язык» не изучишь за три месяца. При этом Сережу тянет к сверстникам: он наблюдает за их игрой в шахматы, за компьютером, но сам отчего-то не просится в компанию. Своевольная холерическая Аня, с которой ребята вместе были на сопровождаемом проживании, даже отказывалась с ним в паре посуду мыть или ходить в магазин. А потом узнала, что Сергей играет на бубне, балалайке и ксилофоне – и сразу зауважала.

Свой оркестр организовала в Молодечненском ТЦСОНе Сережина бабушка. Всю скрытую жажду внимания, чувство удовлетворенности собой Сережа реализует на сцене. Выступая, он даже не волнуется. А мама Оксана ради этого с преподавателем выучилась играть на цимбалах.

Я все внимательнее вглядываюсь в Оксану. Мне кажется, что она никогда ни на секунду не воспринимала сына как «ребенка с особенностями» в том значении, которое мы приклеили к этой фразе. Кажется, что она живет с заколдованным мальчиком, нет, уже взрослым молодым человеком, ему уже 24, и принимает правила этой игры с улыбкой.

– Чем больше чувствуешь в себе уверенность, тем чаще встречаешь людей на своем пути, которые поддерживают. Мы можем ездить отдыхать, мы может посещать театры. Не можем иметь внуков только что. Придешь в территориальный центр, все обнимаются, тепло такое. Сколько людей я бы никогда не знала! А сколькие еще впереди!

Эти правила жизни выстраданы, вылеплены из самой себя, просто не всегда разглядишь шрамы. Оксана говорит, помогли семинары и встречи в БелАПДИиМИ, помогло то, что, когда Сережа вырос, смогла пойти на работу – в Молодечненские электросети. Откуда в обеды бегает в территориальный центр на репетиции.

– Большинство коллег знают про наш оркестр, что я председатель Молодечненской организации БелАПДИиМИ. У нас на работе есть театр, выступаем по праздникам. Почему бы мне не привести наших детей на предприятие, чтобы они выступили? Думаю, все будут жалеть меня. А может, и нет. Приведу!

Сережа выражает свою любовь и доверие к чужим людям не словом, а прикосновением к плечу, поглаживанием руки. Его нежность и приятие окружающих говорит о семейном тепле, в котором он растет.

– Может, хотелось бы, чтоб больше наш папа участвовал – надо самой подталкивать. Но папа для Сережи авторитет. Сын сплачивает семью. Всегда радуемся всем его успехам. С особенными детьми так: радуемся мелочам. В здоровой семье не понимают, что такого, если ребенок мобильный освоил. Не понимают, что значит для родителей, если ребенок научился слова писать в 10 или 25 лет. Это как в институт поступил. Каждая мелочь – уже прогресс, победа. У обычных людей: работа – дом. Думаю: какая у них жизнь скучная, они не знают того счастья, которое где-то испытываем мы. Как помогать друг другу в своей общественной организации… Какая у нее жизнь, думают, вроде и несчастная, вроде горевать надо. А улыбается. Ненормальная.

Новости сопровождаемого проживания

Сопровождаемое проживание БелАПДИиМИ расширяет горизонты. Так, составной частью проекта стал курс самоадвокатирования, который прописался в ТЦСОН Московского района.

Ассоциация попробовала сотрудничать с минским психоневрологическим интернатом № 4, что на пр. Дзержинского, он открыт шесть лет назад. Курс учебного проживания проходили четверо молодых людей. Были приглашены именно те люди, которые вполне могли бы жить самостоятельно с минимальным сопровождением. По некоторым навыкам, отмечают специалисты, они даже лучше адаптированы к быту, чем многие семейные ребята. Но… Здесь Николай в свои 36 впервые попал в обычную квартиру, впервые увидел, сколько продуктов лежит на магазинных полках, Аня, которой чуть за 30, впервые пекла печенье и вволю напилась чаю.

К сожалению, опыт сотрудничества с интернатом нельзя назвать удачным. Ибо ребята в этот интернат и вернулись. Создать условия для сопровождаемого проживания – это тот шаг навстречу, который должен сделать интернат, дабы усилия специалистов и надежда ребят не пропала всуе. Пока этого нет. Для самих молодых людей, боюсь, опыт этот был как радостным, так и болезненным. Потому что теперь они знают, что могли бы жить самостоятельно. Такой вот «побочный эффект» у этого курса – собственное мнение и жажда независимости.

Проект БелАПДИиМИ ждут некоторые перемены. В нынешней форме он проработает еще месяц. А после перерыва, потому что для содержания такого комплексного проекта нужны новые гранты, вспомнит социальную передышку, которая когда-то также практиковалась в этих стенах. Частично эта услуга будет платной (например, оплата питания). Координатор проекта сопровождаемого проживания Татьяна Гришан рассказала, что большинство родителей, участвовавших в их опросе, готовы заплатить за эту услугу, если цена будет соизмерима с пенсией по инвалидности. (В Минске с сентября прошлого года также работает платная социальная передышка – пансион певицы Юлии Кравец в д. Боровляны, в здании старого хосписа). От 7 дней до 3 недель и дети, и взрослые будут оставаться в «Открытых дверях» под заботой специалистов, пока мамы ложатся в больницу, ремонтируют квартиру или просто едут в отпуск.

Но в «Открытых дверях» останется и сопровождаемое проживание, уже для двух студентов. Ведь такой многомерной поддержки молодым людям с ментальными ограничениями из семей нет нигде в Беларуси. С 2009 года в квартире на Любимова, 46 прошли обучение более 60 человек. Клиентов меньше не становится. Сотрудники БелАПДИиМИ надеются, что в будущем государственный социальный заказ все же поможет приобщиться к этому опыту их региональным организациям.

Напомню, что с недавних пор отделения сопровождаемого проживания открылись при территориальных центрах социального обслуживания населения.

Учить жить самостоятельно они будут детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей (15-23 года); инвалидам по слуху окажут услуги сурдопереводчика; помощник по сопровождению положен инвалидам 1-й группы с нарушениями опорно-двигательного аппарата; ассистент – инвалидам 1-й и 2-й групп с умственными нарушениями. Как это работает? Возьмем последнюю категорию. Человек пишет заявление в ТЦСОН, специалист отделения, пообщавшись с ним, составляет индивидуальную программу сопровождения, в которую может войти любой навык, будь то распоряжение финансами или пользование газовой плитой. Учить будут на дому, 30 часов в месяц на человека. В принципе, не так мало при условии, что с клиентом ранее занимались родители. Главная задача – научить таких людей жить самостоятельно, при контроле специалиста центра.

Услуги предоставляются бесплатно. И только одиноким и одиноко проживающим инвалидам. Если у человека с особенностями психофизического развития родители еще не достигли пенсионного возраста и не имеют инвалидности (1-й или 2-й группы), если у него есть трудоспособные супруг(а) или дети и он не живет отдельно от них, то в клиенты отделения не попадает. Оставшиеся – та категория, которым с большой вероятностью может грозить в будущем дом-интернат.

Прямо скажем, инновация медленно набирает обороты. К примеру, в Минске в ТЦСОНе Московского района ассистента по сопровождаемому проживанию, который будет работать с людьми с ментальными ограничениями, берут в штат только в этом месяце. Но желающие воспользоваться его услугами в районе есть.

Юлия ЛАВРЕНКОВА

Фото автора