«Дети-бабочки» Беларуси впервые собрались вместе в столице

Благотворительный фонд «Ласковые крылья» в рамках проекта «Редкие мечты» пригласил в столицу «бабочек» со всех уголков Беларуси, чтобы за чашкой чая вместе отпраздновать Новый год и Рождество.

«Люди-бабочки» –  это вовсе не мифические существа, как может показаться на первый взгляд. Они вполне реальны, но являются носителями редкого генетического заболевания кожи, которое по-научному называется буллезный эпидермолиз. Причиной заболевания является поломка в гене, из-за которой в организме не хватает белка, коллагена, отвечающего за соединение слоев кожи. Поэтому кожа человека настолько чувствительна и ранима, что от любого неосторожного прикосновения, объятий, швов на одежде образуются раны, будто от ожогов. Кожа таких людей тонкая, как крыло бабочки. Отсюда и название — «люди-бабочки».

– Все началось с моего знакомства с Анной, которая работает в детском онкологическом центре. Эта женщина усыновила девочку с таким редким генетическим заболеванием. И мне захотелось им чем-то помочь. Оказалось, что Анна мечтает познакомиться с родителями, воспитывающими деток с буллезным эпидермолизом, и пообщаться со взрослыми, которые живут с этим заболеванием, — рассказала руководитель фонда «Ласковые крылья» Татьяна Грунтович.

В каждом регионе нашей страны есть люди, страдающие буллезным эпидермолизом. Всего их около 35 человек. Они общаются между собой посредством социальных сетей, мобильной связи. А в этот день у них появилась возможность познакомиться лично. Благодаря спонсорам, все дети получили подарки из рук Дедушки Мороза, для них провели мастер-класс по изготовлению мыла.

— Хочется, чтобы такие встречи стали доброй традицией. Они важны для нас, родителей, – мы можем обменяться опытом, мыслями и переживаниями, зная, что нас поймут и поддержат. Заболевание очень тяжелое, особенно сложно и страшно, когда ребенок еще совсем маленький. И твоя жизнь превращается в постоянные перевязки и уход за кожей малыша. Моей дочери восемь лет, она ходит во второй класс. У нее простая форма буллезного эпидермолиза, но за эти годы мы через многое прошли и готовы делиться своими знаниями, чтобы помочь другим родителям. Даша с трех лет учит английский язык, ходит в музыкальную школу, играет на фортепиано, сейчас увлечена конструктором лего, – поделилась Елена Смашная, мама Даши.

Наталья приехала на встречу из Могилева. Несмотря на генетическое заболевание и печальные прогнозы врачей, родила здорового сына, который уже закончил университет и магистратуру.

– Когда я появилась на свет, врачи не знали, как мне помочь. Полгода я пролежала в больнице с мамой, которая не могла меня даже на руки взять из-за незаживающих ран на коже. Все было плохо, шанса на жизнь мне никто не давал, тогда бабушка и дедушка забрали меня домой и стали купать в отварах дубовой коры и разных трав. Чудом я выжила. Сегодня, к счастью, современная медицина шагнула вперед, и это радует. «Дети-бабочки» при должном уходе имеют шансы жить полноценной жизнью. Знаю тех, кто занимается спортом, танцами, так что болезнь не приговор, – поделилась Наталья.

Благотворительный фонд «Ласковые крылья» – организация, созданная группой волонтеров, которые на протяжении многих лет помогают детям с онкологией, инвалидам, детям-сиротам, малообеспеченным семьям, людям всех возрастов, находящимся в сложной жизненной ситуации.

Фото предоставлены фондом «Ласковые крылья»