Четырнадцать

«Никласу было два часа от роду, когда он пережил свою первую операцию. Он родился с расщеплением позвоночника, у него не было икроножных мышц, только очень слабые мышцы бедра, – пишет шведский журналист Рикард Лагерберг. – Сегодня он с гордостью вспоминает 21 завоеванную медаль Чемпионата Швеции по гонкам на инвалидных колясках, шесть из которых золотые. …Никлас Тернблум не из тех, кто сидит и ждет». Подростком от издевательств он один уехал в другой город, учиться в спортивную школу. Вместе со своей инвалидной коляской и ортезами. И обрел свободу, друзей и уверенность в себе.

14 белорусов и 14 шведов. 28 портретов, полных человеческого достоинства. Один из этих героев – Никлас Тернблум. 28 целебных историй, замаскированных под фотовыставку «Доступная среда». Лечится эгоизм, передается уважение к человеку как великой задумке этого мира. Экспозиция открылась в минувшую пятницу в столичной галерее «Дом картин» на пр. Победителей, 89/3 и пробудет там до 22 декабря.

Замечательная идея такой выставки пришла имиджевому Шведскому институту два года назад. Проект явно просился на белорусскую почву. И Фонд ООН в области народонаселения совместно со Шведским институтом в сотрудничестве с другими агентствами ООН сделали это.

– В жизни каждого из нас много вызовов. Но многие из нас даже не задумываются над самыми простыми вещами: как прочитать визовую анкету, купить молоко, сесть в автобус… Рядом с нами есть люди, от которых даже эти простые действия требуют больших усилий, – обратился к зрителям на открытии выставки посол Швеции в Беларуси Мартин Оберг. – То, сколько препятствий будет на пути этих людей, зависит от всех нас. От государства, от гражданского общества, от каждого отдельного человека.

Мужчины, женщины, дети, жители больших городов и деревень, различные типы инвалидности. Фотограф Иван Бессер и журналист Вячеслав Корсак встретились с 14-ю героями (как минимум в трех значениях этого слова). Аналогичную работу проделали Маркус Марсетик и Рикард Лагерберг в Швеции. Главное, что они донесли до нас – притчу о человеческом достоинстве. Вячеслав Корсак отметил общность этих людей: «Когда я спрашивал своих героев, что такое люди с особенностями, этот вопрос их задевал. Все хотят, чтобы их не выделяли, хотят жить на равных условиях».

Многих белорусов с этих фотоснимков вы уже прекрасно знаете. Наша газета рассказывала о самодеятельном художнике маленького роста, но высокого полета Викторе Золотилине, не раз сообщала о танцевальных успехах улыбчивой девочки с ДЦП Сони Праздновой. Танцевальный дуэт двух Софий недавно выиграл Кубок мира в Нидерландах, между прочим. Рассказывали мы и историю Елены Федорович и Сергея Баранчука – родителей с инвалидностью, которые уже не один год живут в беспокойстве, что у них могут забрать их детей – инвалиды, мол. Сергей стал героем «Доступной среды». Кто не слышал о незрячем историке и юристе по образованию, фотографе по увлечению (в Минске в прошлом году состоялась ее выставка-инсталляция о жизни незрячих) и борце со стереотипами по призванию Наталье Ковалевич из Бреста? В этом году звездой интернета стал Александр Макарчук. Восемь лет назад его парализовало после случайного отравления. Полностью. Не только на снимке он улыбается так, словно знает секрет счастья. Парень научился управлять компьютером голосом, зарабатывает IT-рекрутерством и одним фактом своего существования помогает людям воспрять духом. Эти люди рождают в тебе гордость за то, что ты живешь где-то с ними рядом.

14 белорусов и 14 шведов. Их проблемы, беспокойства, чаяния, победы удивительно общи. Вот Биргитту Андерссон не устраивает общественное мнение, что за людьми с инвалидностью нужно ухаживать. Эта женщина – социолог и государственный администратор, долгие годы работала в организации для маломобильных групп населения, в том числе как ее председатель, у нее двое детей и трое внуков. Она не согласна «не высовываться»! А ведь Биргитта родилась без одной руки, двигательные функции другой нарушены, у нее развился сколиоз, который здорово мешает ходить и нарушает дыхание. Биргитта считает, что в основе ее успеха лежит любовь: «Все дети, окруженные любовью, чувствуют себя важными и желанными, вырастают гораздо более сильными».

Любовь – это рецепт и мамы Иры Мамчиц, которая со своим редким хромосомным заболеванием – синдромом Лежена – попала в категорию «никогда не…». Не говорить, не ходить, узнавать – только маму с папой. Если вообще до двух лет доживет. Но родители и брат с сестрой за день проползали с ней по километру по квартире, чтобы в три года Ира пошла, умудрялись «продышать» 45 дыхательных масок, чтобы она заговорила, посмотреть 50 карточек с новыми словами, чтобы это была речь нормального ребенка. Сегодня Ира катается на лыжах, плавает, танцует, рисует, учит английский… А в сентябре пошла в интегрированный класс. А ее мама Инга Дубинина создала Центр проблем детского развития «Левания».

Такие разные страны, разные условия и пройденные пути. Начнем с того, что около 1/5 граждан Швеции признаны людьми с инвалидностью. В Беларуси официальные данные показывают 5%. Просто скандинавское государство готово больше средств вложить в особые потребности своих граждан. Глупо сетовать на отстающую Беларусь, если в Швеции ответственность за доступную среду в зданиях за строительными организациями законодательно закрепили в 1977 году, а личные помощники (за счет страховки либо муниципалитетов) у шведов появились с 1994 года. Пользуется такой услугой около 4000 инвалидов.

– Очень сложно сравнивать страны, всегда надо учитывать, с чего мы начинали, какой у нас был исторический контекст. В Швеции также существует масса проблем и вызовов для человека с инвалидностью, потому что нет абсолютных гарантов. На протяжении многих лет происходят протесты со стороны людей с инвалидностью. (Вот уж ментально мы существенно отличаемся. Три года таких еженедельных протестов у офиса премьер-министра Швеции – и с 2014-го отсутствие доступной среды законодательно расценивается как дискриминация, – прим. авт.) С персональными ассистентами, благодаря которым люди с инвалидностью могут независимо участвовать в разных сферах жизни, тоже не все надежно: это очень дорого для государства, и постоянно урезают финансирование, – поделилась своими мыслями София Александерссон, основатель, директор и художественный руководитель шведской культурной организации «Share Music Sweden». В прошлом году София, Белорусская ассоциация помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам и педагогический университет им. Максима Танка осуществили танцевально-музыкально-театрально-образовательный проект «Софит», продвигающий инклюзию в искусстве. – Но на своем опыте могу сказать, что Беларусь – очень открытая страна, что касается искусства, мы находим много партнеров. Если взять сферу инклюзивного перфомативного искусства, в Швеции, к сожалению, это не очень развито. Я вижу, что у Беларуси есть большая перспектива для развития этой сферы. Искусство – самый эффективный и самый красивый способ достижения равенства и инклюзии.

В резонанс словам Софии попадает история Андрея Жукова, который в семь лет лишился рук, до локтей, а вслед за этим и мамы, которая отдала его в детдом. Он дрался и читал Эйнштейна, зажигал на свадьбах и вечеринках в ансамбле и участвовал в детдомовском рэкете 70-х… Андрей играл на барабанах, привязывая палочки. Когда его не взяли в консерваторию, заставил принять его на физмат. А потом взял и реализовал свою мечту в австрийской академии искусств. Андрей ездил по гастролям с группой «Ace of Base» и работал в Англии с Питерем Гэбриэлем из группы «Genesis». Андрей стал одним из лучших звукорежиссеров в Беларуси. Он записал первый альбом «Ляписам», творил чудеса для «Троіцы», «Сяброў», Егора Забелова… Жесткий, грубый, воспитанный бандитскими 90-ми и «племенными» законами детдома, из двух выделенных им вариантов: «Или ты просто живешь, или живешь так, как ты хочешь» – он выбирает последний.

Декларировать: среди нас есть люди с инвалидностью, и они могут больше, чем мы готовы им предложить. Заставить залезть в интернет и набрать в поисковике «Анна Шумак» или «Мэри Жилянина». Задуматься, разглядывая портреты: действительно, так ли эти люди отличаются от меня. Вот ради чего «Доступная среда» предлагает встретиться взглядом с человеком с инвалидностью. Но могла бы и больше. Если бы шведские кураторы выбрали не портретную концепцию, а репортажную. То есть связующую с этим миром, равноценной частью которого люди с инвалидностью хотят быть.

В качестве однодневного анонса фотоистории «Доступной среды» побывали уже в нескольких областных центрах в русле насыщенной кампании ООН «Инклюзивная Беларусь». И уже получены приглашения на более длительную экспозицию.

Возвращает из метафизических категорий фотовыставку параллельная экспозиция – очень бытовая и насущная – «Дизайн для достойной жизни». Критично рассматриваем 22 умные дизайнерские вещи из Швеции, которые призваны компенсировать особые потребности инвалидов или пожилых людей, но которыми можно пользоваться всем. Самое интересное в этих экспонатах – в них нет ничего революционного. До боли просто. Шведы предлагают нам легкие складные стульчики; кресла-каталки для душа и туалета, которые можно подкатить и установить прямо над унитазом; палки-захваты, мечта людей с ДЦП и с ревматизмом; систему, усиливающую речь и отфильтровывающую шумы (журналисты бы тоже не отказались)… Ну что может быть проще портативного складного пандуса с защитой от скольжения? А если бы его в каждое учреждение?

Особенно актуальная экспозиция, если задуматься, как же смог попасть на выставку в «Дом картин» герой одной из историй Александр Макарчук, который еще и привел с собой друзей-колясочников. На второй этаж по довольно крутой лестнице их довез ступенькоход. Можно сказать – небезбарьерная среда. А можно понять доступность как наше желание приблизиться к «иным» людям.

– Главная проблема человека с инвалидностью в Беларуси состоит, я считаю, в человеческом недопонимании. Многие люди открещиваются от тебя, даже друзья порой. У нас такой, судя по всему, менталитет, – рассуждает Денис Неверко, уже три года живущий с тем, что его руки и ноги парализованы. – Нужно выносить проблемы людей на общий обзор, устраивать какие-то форумы, те же выставки. Чтобы люди привыкали к людям с ограниченными возможностями, могли с ними как-то в контакт входить, а не смотрели на них со стороны. Я вот буквально три года назад такой же был, ко всему относился, будто это что-то не мое. А когда оказался в коляске и в этой теме, понимаю, каким я был эгоистом. Почему бы не подойти просто, не предложить свою помощь. А не знал бы Сашу Макарчука, сидел бы дома, тухнул бы!

Денис прав. Вот будет у нас вести популярное телешоу для детей девушка с ДЦП в инвалидной коляске, как Ловиса Содерберг в Швеции… Не просто потому что инклюзия, а потому что ведущая талантливая. Или станет у нас министром человек с инвалидностью, как в той же Швеции в 1985 году пост министра по вопросам семьи и социального обеспечения получил Бенгт Линдквист, который уже в 15 лет почти перестал видеть. Когда-нибудь станет.

Юлия ЛАВРЕНКОВА

Фото автора