«Был момент, когда не хотела просыпаться». История Татьяны Бойченко из Минска, которая растит особенного сына

Мы публикуем множество историй о людях с инвалидностью, которые преодолевают различные трудности и вопреки им живут яркой, насыщенной жизнью. Но зачастую за их успехами стоит не только сила характера. Ведь главной опорой для особенных детей становятся их родители. Их смелость, любовь и терпение являются двигателем всех процессов. Сегодня хотим рассказать историю Татьяны Бойченко, которая одна воспитывает особенного сына.

«Господи, спасибо, что мы живы!»

– Меня зовут Татьяна. И я мама самого замечательного мальчика в мире – Бойченко Максима. Когда-то, еще в юности, я прочитала одно выражение, и почему-то оно мне очень запомнилось: «Жизнь слишком непредсказуема. Сегодня может быть все очень хорошо, а завтра произойдет что-то, что полностью изменит ситуацию». И в моей жизни все так и произошло. В 40 лет я узнала, что беременна, и это стало настоящим чудом для меня. Я не думала, что могу стать мамой в таком возрасте. Но это случилось. И моему счастью не было предела. Беременность проходила хорошо. Все обследования, включая УЗИ, были в порядке. Мальчик развивался согласно всем нормам. Затем наступила 40-я неделя, и доктор, которая вела мою беременность, порекомендовала лечь в больницу, так как время родов уже подошло. Но организм почему-то никак не реагировал на это. Конечно же, я легла в роддом, не задумываясь. Время шло, а роды никак не начинались. Стимуляции тоже не помогали. И в этот момент я почувствовала своим материнским сердцем, что не смогу родить сама, поэтому стала просить сделать мне кесарево сечение. Врачи сказали, что раз я здорова, то должна родить сама. 29 июля 2020 года у меня начались роды благодаря очередным медицинским манипуляциям. Этот день перевернул всю мою жизнь на 360 градусов, – вспоминает Татьяна.

– Роды были сложными. Во время них ребенок испытывал острую нехватку кислорода и не мог появиться на свет сам. Поэтому в ход пошли выходные акушерские щипцы. Все, что я помню, это как Максима куда-то уносят. Я даже не слышала его голоса. Меня же ввели в искусственную кому. Сын родился очень крупным: вес 4060 г, а рост 58 см. По 10-балльной шкале Апгар он получил 4 балла и сразу был подключен на ИВЛ. И за все время, что мы лежали в роддоме, я смогла подержать его на руках всего раз. Но это было не важно, потому что после всего этого я говорила лишь одно: «Господи, спасибо, что мы живы!» – продолжает Татьяна.

– Практически сразу из роддома нас перевели в РНПЦ «Мать и Дитя», где мы пролежали примерно 1,5 месяца. Затем выписались, вернулись домой, и началась наша новая жизнь. Лично я тогда еще не понимала диагноза и состояния сына. Но все и везде почему-то говорили мне одно и то же: «Какой тяжелый ребенок». А я никак не могла понять, в чем эта тяжесть заключается? Да, он большой по росту и весу, но ест, пьет и даже плачет. То есть делает все то, что делают обычные младенцы. Поэтому относилась я к нему так же, как к нормальному здоровому ребенку, и не видела в нем никаких недостатков. Но затем во мне что-то надломилось, и я стала больше прислушиваться к коллективному мнению, чем к своему материнскому голосу. И это было самой большой ошибкой. Я стала обращать внимание на все: сравнивать его с другими детьми, бояться ДЦП и самое страшное завтрашнего дня – остаться одной с вопросами, на которые у меня на тот момент не было ответов.

«Наступил момент, когда мне не хотелось просыпаться»

– На сегодняшний день у моего сына несколько диагнозов: ДЦП, спастический тетрапарез с преимущественным поражением правых конечностей, нарушение психоречевого развития, судорожный синдром, смешанный астигматизм прямого типа, нистагм, косоглазие непостоянное. На фоне этого Максим получил 4 степень утраты здоровья. Когда со мной впервые заговорили об инвалидности сына, мне было психологически тяжело на это согласиться. Как это так: мой ребенок – инвалид? Но один врач объяснила, что в этом нет ничего страшного. Это нужно для того, чтобы нас могли отправлять на различные реабилитации. Примерно в 4-5 месяцев Максиму и была установлена степень утраты здоровья. Так начался наш новый путь, – рассказывает Татьяна.

– В первое время, конечно, было трудно: как морально, физически, так и финансово. Ведь реабилитации, занятия и технические средства стоят очень больших денег. А чем старше ребенок становится, тем больше ему надо. К тому же я осталась одна. Отцу Максима стали не интересны наши проблемы, и он ушел. В начале он не понимал, зачем возить ребенка на всевозможные занятия и тратить на это деньги. А в течение полугода его интерес иссяк полностью. В итоге все происходящее стало меня буквально сжигать. И наступил момент, когда мне не хотелось просыпаться по утрам, потому что я не видела будущего, – вспоминает Татьяна.

– К счастью, состояние безысходности длилось не долго. Мы проходили очередной курс занятий ЛФК на базе поликлиники, и инструктор, который на тот момент не видел смысла занятий с таким ребенком, начал мне говорить, что я должна поехать в Благотворительный детский хоспис. Мол, там меня всему научат, местные специалисты также будут заниматься с Максимом. В общем и целом мне интеллигентно дали понять, что мой сын бесперспективный и ему только туда. На тот момент я понятия не имела, что такое хоспис и чем он занимается, но решила съездить на консультацию.

«Нам, мамам особенных детей, очень важно знать и понимать, что мы не одни»

– Вначале хоспис поддерживал нас техническими средствами реабилитации, давал их в пользование. В дальнейшем взяли под постоянную опеку, и к нам стали приезжать домой специалисты, стали приглашать на праздники, оказывать всяческую поддержку. И тогда я поняла, что не одна. Ведь есть место, где тебе помогут, тебя выслушают и постараются сделать все, чтобы помочь в той или иной ситуации. Как пример, я не побоялась отдать Максима в специализированный детский сад, чтобы самой выйти на работу. Помимо этого, пока специалисты хосписа занимаются с ребенком, ты можешь уделить внимание себе и даже элементарно сходить в магазин или подышать свежим воздухом. Это дорогого стоит. Поэтому я благодарна директору хосписа Анне Георгиевне Горчаковой и всему коллективу за ту заботу, чуткость и поддержку, которую они дают нам, родителям особенных детей и своим подопечным, – поделилась Татьяна.

– Можно ли сказать, что я приняла диагноз сына? Нет. Я просто перестала его бояться, перестала видеть в этом что-то страшное. Я вернула себе себя, уверенность в завтрашнем дне. Перестала смотреть на ребенка, как на инвалида. И на данный момент не просто живу, а считаю себя самой счастливой женщиной и мамой сына, которого люблю до безумия. А самое главное, я горжусь тем, что у меня такой сын. Не бегающий, прыгающий, катающийся на самокате, а вот такой: мой Максим. И мне другого не надо. И пусть медленными, но уверенными шагами мы обязательно достигнем поставленных целей. Я благодарна моим родителям, семье брата, а также близким, друзьям и всем небезразличным людям, которые всегда рядом и готовы прийти на помощь. Нам, мамам особенных детей, очень важно знать и понимать, что мы не одни. И это придает нам больше сил.

Валерия Попкова

Фото автора и из архива Татьяны Бойченко

Новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!