«Азбука диабета»: как семья из Новополоцка ухаживает за дочерью с инвалидностью

«Когда выяснилось, что у Софии диабет, врач сказала, что внешне она совсем не похожа на больного ребенка и окружающие вряд ли заподозрят, что у девочки есть какие-либо недуги», – начинает рассказ Анастасия Антохина, мама шестилетней новополочанки с инвалидностью. Медик также посоветовала семейству продолжать жить обычной жизнью. Что родители малышки и делали: когда дочке исполнилось три года, отправили ее в санаторный детский садик, а чтобы детство было интересным и полезным, записали Софию в модельную и танцевальную школы. Сейчас она учится рисовать и петь, в этом году она пойдет в первый класс. Каждое лето домочадцы выбираются за город и ночуют в палатках, ездят на экскурсии в другие города. Их быт был бы еще безмятежнее, если бы не ежедневные расчеты инсулина и контроль за уровнем сахара в крови дочки. И ладно бы только диабет: у Софии еще целиакия (патологическое нарушение работы кишечника, для которого характерна непереносимость глютена) и под вопросом гипотериоз (проблемы со щитовидной железой). Подробнее – в материале «Вместе!».

– Беременность протекала тяжело, был риск по невынашиванию ребенка, поэтому я почти весь срок лежала на сохранении. Но с плодом все было в порядке. Закончилось все экстренным кесаревым сечением. На пятые сутки нас отправили домой, мы из областного роддома вернулись в Новополоцк, и поначалу все было в порядке, ребенок был здоров, – рассказывает Анастасия.

Первые сигналы о том, что со здоровьем девочки не все в порядке, начали поступать, когда ей было почти два года. Родители заметили, что дочка стала чаще мочиться, больше пить, а из ее рта пахло ацетоном. Сдали анализы: уровень сахара в крови был очень высоким. Малышку с отцом (мама лежала в больнице) отправили в детское отделение на инфузионную терапию, а оттуда – в реанимацию. Далее последовала витебская больница, где врачи помогли папе Софии определить, сколько инсулина нужно их дочери, оттуда отец и девочка наконец вернулись домой. Началась большая работа: Антохины читали книги о болезни, вступили в группы в соцсетях, где другие родители, столкнувшиеся с той же проблемой, обсуждали диагноз детей и делились советами, изучали в интернете «Азбуку сахарного диабета», вели дневник питания ребенка.

– Когда постоянно контролируешь болезнь, страха нет. С другой стороны, мне кажется, не боятся и те, кто особо не следит за ее течением: не видят, как опускается и поднимается уровень сахара, вот и не переживают. Мы, скорее, волновались, что дочка не может ходить на дни рождения к друзьям и заниматься в кружках, но все обошлось, – улыбается собеседница. – У нашего ребенка диабет 1 типа: второго типа у малышей не бывает. При низких сахарах София становится вялой, ей присуща легкая заторможенность, дочка говорит, что ей нужно что-то съесть. Вот с повышенным уровнем все сложнее, она не чувствует изменений в организме. А это весьма опасно: резкое повышение глюкозы в крови может привести к гипергликемической коме. Связано это с отсутствием в организме инсулина.

Во избежание этого юной новополочанке необходим постоянный мониторинг. Когда она была совсем маленькой, подобрать дозу инсулина было очень сложно: в специальных шприц-ручках для его введения минимальный шаг – 0,5 мл (то есть самая маленькая доза – 0,5 единиц). Софии это не подходило. Анастасия с мужем прибегли к альтернативному варианту – специальной помпе. Этот чудо-механизм для диабетиков представляет собой не только саму помпу, но и сменный резервуар для инсулина и сменный инфузионный набор с канюлей для подкожного введения и систему трубок для соединения резервуара с канюлей. Стоимость устройства – 4 тысячи рублей. Семья девочки не могла сразу позволить ее себе, поэтому обратилась за помощью на завод «Нафтан», где работает отец девочки, и там не отказали. Когда в доме Антохиных появилась помпа – жизнь семейства значительно упростилась.

– При целиакии у детей, как правило, анемия, боли в животе, запоры, понос, задержка роста и веса. Внешне у нас все было в порядке. Но на обследовании выяснилось, что количество антител в организме Софии превышает норму в сотню раз. Мы записались в 3-ю минскую больницу, оттуда нас отправили в РНПЦ «Мать и дитя», где уже официально подтвердили диагноз: теперь у дочки был не только диабет, но и болезнь желудочно-кишечного тракта. Если быть точным, у нее атипичная бессимптомная целиакия. Кто-то, кто подвержен этому недугу, может съесть пирожное, и его сразу вырвет. У нас такого нет. Если бы в свое время мы не сдали анализ, наверное, до сих пор не знали бы, что малышка больна.

Целиакия обусловлена непереносимостью глютена. Если не исключить его из рациона, кишечные ворсинки на слизистой оболочке тонкого кишечника начнут выравниваться или исчезать, в связи с чем она больше не будет способна поглощать питательные вещества в необходимом для себя количестве. Как итог, расстройство пищеварения. Так что всю жизнь Софии придется придерживаться безглютеновой диеты, ей нельзя принимать в пищу пшеницу, рожь, овес и другие продукты.

– Они должны быть стопроцентно чистыми, поэтому мы все время проверяем состав. Глютен содержится даже в некоторых красителях, так что всегда надо быть начеку. Кто-то ошибочно считает, что больным целиакией можно есть шоколад. Дело в том, что он производится на конвейере, на котором изготавливаются и конфеты с вафельной крошкой; она может попасть в сласти, которые мы дадим ребенку, а ему такое есть нельзя. Вместе с тем София кушает и блинчики, и торты, и пиццу, но ингредиенты для них или уже готовые блюда покупаем только определенных марок или ходим в специализированные магазины. Если дочка идет на день рождения, сладости даем с собой, поскольку угощения хозяев ей употреблять нельзя, – говорит Анастасия и добавляет: – Случалось, дочь берет запрещенные продукты без спроса. Мы бы и не заметили, если бы не видели, что уровень сахара растет.

При этом, говорит мама, мнение о том, что диабетикам противопоказан сахар, ошибочно (точнее, он запрещен лишь тем, у кого 2-я стадия заболевания, у Софии – 1-я). Раньше в чай Софии родители добавляли подсластитель, сейчас этот напиток девочка пьет без него. Когда семья готовится к празднику и печет торт, добавляет сахар, а не его заменитель.

/

В заведениях общепита супруги Антохины балуют дочку пирожными. Все потому, что они всегда считают порции, чтобы компенсировать съеденное малышкой инсулином. Оба заболевания Софии предполагают инвалидность, ей регулярно нужно наблюдаться у врачей. Но это не сильно сказывается на детстве девочки. Сейчас она ходит в детский садик, а уже этой осенью станет первоклашкой.

/

– Когда Софии было три года, я должна была выходить на работу, но об этом и речи не могло идти, поскольку сама она себя в саду колоть не сможет, это делала я. Мы подписали документ, что сами будем следить за течением болезни, поэтому полагаться на медперсонал особо не приходилось. Сейчас такого контроля нет, – комментирует новополочанка и подробно описывает систему непрерывного мониторинга, измеряющую уровень сахара в крови.

Благодаря разработке можно постоянно следить за уровнем сахара в крови дочери. Во время нашей беседы София находится в детском саду, у нее на руке специальный датчик. В смартфоне ее мамы есть специальная программа, благодаря которой можно узнать состояние девочки и при необходимости дистанционно, с помощью смс, задать команду помпе, чтобы та обеспечила маленькую «пациентку» порцией инсулина. Устройство самостоятельно высчитывает необходимое количество. Такой алгоритм очень упростил жизнь семейства, во многом развязав руки.

– Дети моих знакомых, тоже больные диабетом, вырывались, стоило им увидеть шприц-ручку. С нашей Софией таких проблем не было, она всегда была спокойна, когда нужно было сделать укол. Когда мы переходили на помпу, благодаря которой все происходит автоматически, я боялась, что дочка забудет, что такое шприц, и не сможет самостоятельно уколоть инсулин. Когда ей исполнилось 5 лет, мы все объяснили и решили посмотреть, сможет ли она самостоятельно воспользоваться ручкой. И у нее получилось! Она и продукты взвесить может, и уровень сахара померить. Правда, недавно заметили, что наши опасения оправдались: сейчас София, привыкнув к помпе, не дает ее уколоть, – делится девушка.

София иногда жалуется на боли в животе: они могут возникнуть из-за повышенного сахара, из-за его спада, а то и вовсе просто так. От носки датчика и клейкой основы пластыря, на котором он держится, на коже появились красные пятна. Впрочем, все это вопросы решаемые. Главное, что болезнь не мешает Софии и ее семье оставаться позитивными, радоваться жизни и преодолевать все преграды на пути к успеху.

Каролина Губаревич
Фото из архива героя