«Я не бегу впереди паровоза». Кира Ангелова – о пути к себе, семье и жизни с системной красной волчанкой

Кира Ангелова – клинический психолог из Минска, мама троих сыновей. Специалист, который привык «копаться до истины» и говорить о сложном простыми словами. Несколько лет она жила с ощущением, что в организме идет что-то не то, но диагноз долго оставался в тени. Сегодня Кира открыто рассказывает о жизни с системной красной волчанкой, о том, как устроен ее режим, почему для нее жизненно важен план и как в ее доме удерживается теплое и надежное «мы всегда вместе». Даже в самые трудные периоды.

Детство «домашнее» и любовь к своему району

Кира родилась и выросла в Минске. И, как признается, до сих пор живет в родной Серебрянке. Этот район для нее не просто точка на карте, а место, связанное с ощущением устойчивости и безопасности. Детство она называет «среднестатистическим», но говорит об этом с такой нежностью, что в этих словах слышится главное – спокойное чувство опоры и принятия.

В их семье, по ее словам, не было показной праздничности, но было много настоящего совместного времени: общие праздники, поездки, разговоры, простая бытовая близость. «Для кого-то, может, и это пресно, но для меня счастье – такая тихая, хорошая семейная жизнь». Именно этот опыт и ощущение «мы вместе» Кира считает фундаментом, на котором потом выстраивалась и ее взрослая жизнь.

«То же самое у меня: трое детей – три сына. У меня любимая семья и потрясающий муж! Жизнь мне его послала. И ей за это огромное спасибо! Он моя стена и опора! Совместные праздники, поездки, прогулки, вечерние игры, школы и уроки – это жизнь моей семьи! Нам нравится. Мы достаточно спонтанные. Можем сесть и поехать совершенно куда угодно – в Брест, Гродно, куда душа захочет. Без особого повода, подготовки и упрашиваний друг друга», – говорит она.

Музыка, нагрузка и привычка «дотягивать до идеала»

Ее школьные годы были насыщенными и во многом перегруженными: общеобразовательная школа с лицейскими классами, параллельно музыкальная по классу фортепиано. «Да, у меня есть диплом. В принципе, я могла бы и музыку преподавать, если бы захотела», – говорит она. Музыка не стала ее профессией, но осталась важной частью жизни.

«Я без музыки до сих пор не могу. Очень люблю классику, современную музыку. Это то, что меня держит», – улыбается Кира.

При этом учеба давалась не всегда легко и просто. «В начальной школе, где-то с 1-го по 4-й класс, были небольшие проблемы с памятью. Я дольше усваивала материал, чем другие. Но потом как-то раз и пошло. Во многом в этом мне помогла музыка. Именно она эту память и развила. Четыре раза в год у меня были экзамены в музыкальной школе. Этот опыт она сегодня часто вспоминает, работая с подростками и взрослыми: не идеальное начало не означает в будущем отсутствия хорошего результата.

С восьмого класса начался дикий темп жизни. По ее словам, «безумная загрузка»: информатика, математика, физика, программирование, олимпиады, конкурсы. Шестидневка, по семь-восемь уроков в день. «Я еле выползала из школы», – признается она. Но именно тогда у нее сформировалась привычка не бросать и «доделывать начатое», даже если тяжело.

Поворот от «информатики» к людям

После школы выбор выглядел логичным: Академия управления при Президенте Республики Беларусь и специальность на стыке менеджмента и информационных систем – Управление информационными ресурсами. Этот вариант давал пространство для маневра в будущем, и Кира осознанно выбрала его.

Однако уже на третьем курсе стало ясно: программирование – не ее путь. Ей в этом “тесно”!

«Я очень четко поняла: не хочу быть программистом, хотя информационные технологии люблю. Однако я такой человек, который не любит бросать то, что начато. Даже если мне это надоедает, я все равно закончу и дойду до конца, поставлю точку и только потом переключусь на то, что меня заинтересовало», – объясняет она.

Пока она искала, «чего конкретно хочу», в ее жизни было много людей и много разных ролей: продажи, работа с клиентами, преподавание на курсах, консультации, репетиторство, выполнение учебных работ под заказ. «Я всегда была среди людей», – говорит Кира.

Со временем она пришла в обучение и развитие персонала: работала в компаниях, тренируя команды в сфере продаж, преподавала в университетах. Был и управленческий опыт – должность руководителя отдела обучения на предприятии.

«Я устала. Не люблю людей тащить за уши… Я могу предложить, объяснить, показать, но не люблю принуждать», – говорит Кира. Именно тогда она четко осознала: «Я не хочу быть руководителем. Мне ближе либо работать в команде, либо сама на себя, либо преподавать в ВУЗах».

«Не навреди» как главный внутренний закон

В психологию Кира пришла постепенно, через коучинг. Она прошла длительное обучение, получила сертификацию, начала практиковать и довольно быстро увидела границы этого метода.

«Коучинг – про достижение целей. Но не про «лечить» и не про работу с травмами. Я видела, что у людей там не просто «не получается», а есть глубокие внутренние поломки. А я не знала, как с этим работать», – рассказывает она.

Именно тогда у нее сформировалось главное профессиональное правило: «Не навреди». Если Кира видит, что ее компетенций недостаточно, она честно об этом говорит и направляет человека к другому специалисту.

«Я никогда это не скрываю. Говорю прямо: «Я боюсь, что здесь у меня недостаточный блок знаний, и я могу либо не помочь, либо навредить».

После коучинга она прошла огромный путь в психологии. Множество дипломов об образовании.

Когда помощь стала личной историей

Кира подчеркивает: к сфере помощи она пришла не только через образование и работу, но и через личный, очень болезненный опыт. В раннем возрасте у ее ребенка нашли опухоль на печени. Тогда ему было только два года. Жизнь Киры на долгие годы (а это 4 года) была связана с онкоцентром в Боровлянах.

«Старшему два года, и второй еще младенец», – говорит она. Врачи говорили о высокой вероятности онкологии, но биопсию делать было опасно. Каждый месяц на протяжении четырех лет они приезжали на целый день в Боровляны к онкологам. Каждый раз сборы крови на онкомаркеры, УЗИ, КТ, консультации… Онкомаркеры через раз выдавали положительный ответ… Четыре года постоянного стресса. Оперировать ни в коем случае нельзя. Как сказали хирурги, 90% летального исхода. Никто не брался. В один голос звучало: его надо подрастить!

«Сказать, что тогда мое мировоззрение и цели жизненно изменились, это, наверное, не сказать ничего», – признается Кира.

Она вспоминает момент, когда поняла: в состоянии постоянной тревоги и слез она не может быть опорой для ребенка (для осознания у нее ушел месяц).

«От того, что ты в таком состоянии, ты не можешь помочь не только себе, ты не можешь даже ребенка поддержать. И от того, что ты плачешь, переживаешь, постоянно думаешь об этом, все равно ничего не изменится. А изменится сможет только тогда, когда ты на “холодную” голову выстроишь план и путь к разрешению данной ситуации».

Операцию провели почти в шесть лет мальчика. Кира в этот момент была на 27 неделе беременности третьим ребенком. Исход был благополучный. Онкологии НЕТ!

Клиническое направление: тревога, паника, РПП

Со временем ее практика все больше смещалась в клиническое направление. Сегодня Кира работает с людьми, переживающими сильные тревожные состояния, панические атаки, парасуицидальные эпизоды, расстройства пищевого поведения, а также сопровождает онкопациентов в ремиссии и их близких.

О ценности своей профессии она говорит через образ, который звучит особенно тепло и точно:

«Самое ценное – помочь человеку обрести крылья. Все выздоровление начинается с понимания: что с тобой происходит и почему. Пока человек не поймет причинно-следственные связи – где он перегружал себя, где не досыпал, где игнорировал сигналы тела – он не сможет ничего изменить».

Кира отмечает, что не затягивает терапию без необходимости: «У меня обычно терапия занимает два-три месяца. Я люблю, когда человек начинает дышать, когда у него появляются желания и радость! Держать в терапии два-три года без просьбы клиента я не вижу смысла. Растягивать терапию тоже не люблю, потому что в этот период человек все равно не живет, а существует. А я хочу чтобы он жил!»

Трое сыновей и «материнство на выживание»

О семье Кира говорит прямо и без прикрас.

«Наверное, почти 16 лет материнства – это материнство на выживание, – улыбается она. – Мне не один раз говорили: “Мы вообще не понимаем, как ты еще осталась адекватной”».

Сложности начались еще с беременностей и родов: недоношенность, реанимации, ИВЛ, пневмонии. Затем годы лечения, травм, эпилепсия у одного из сыновей, постоянные больницы, реанимации и восстановление. Она перечисляет это как факты, без драматизации:

«Мы прошли шесть лет онкологии, эпилепсии… Мы ломали позвоночники, ломали шеи, ходили с гипсами, отрубали пальцы топором… Но это опыт. И у нас с мужем, и у детей! Детки – самые любимые и замечательные. Они все очень разные».

Один сын больше тяготеет к учебе, второй – к технике: «Он собирает такие вещи! И я совершенно не понимаю, как у него это выходит: проводочки, паяльники, двигатели, лампы». Третий пока наблюдает за старшими и ищет себя.

Долгий путь к диагнозу: «Я устала это слышать»

О своем заболевании Кира говорит спокойно. Но за этой спокойной интонацией – годы неопределенности и усталости.

Она уверена, что симптомы были давно, как минимум после рождения второго ребенка: постоянно повышенные показатели воспаления, боли в суставах, слабость, стоматиты, высыпания. Но врачи долго не могли связать это в одну картину.

В 2019 году произошло тяжелое состояние – остановка почек. «Нефроны умерли, почки не фильтруют. Это то, что слышала от врачей», – говорит Кира. Начались месяцы обследований, подозрения на опухоли и онкологию, постоянное ожидание худшего.

«Я год ничего не могла есть… Усваивались только вода, кефир, разбавленный водой, и мелко натертая морковка», – вспоминает она. – «На морковку до сих пор смотреть не могу».

Особенно тяжело было слышать обесценивающие объяснения: «У вас трое детей», «Попейте витамин С», «Походите на массажик», «Давайте в спортзал», «Сходите в СПА центр».

«Я устала… вот с 19-го года это слышать. Я устала», – говорит Кира. И она все это просто оставила, как есть. Все нахождения истинной причины. Начала подбирать питание, режим дня, нагрузку, чтобы работа почек не ухудшалась и выдерживала жизнь. На тот момент по результатам ДНСГ обследования почек: одна почка работала на 45%, вторая на 50%. Но жизнь шла, и надо было жить с этим дальше.

После тяжелого COVID в 2022 году картина состояния стала ухудшаться с каждым месяцем. Долгое время Кира все это сбрасывала на некое переутомление от нагрузки. Однако в 2025 году началось резкое ухудшение состояния, когда она почти перестала ходить. Последовали стационар, консилиумы и, наконец, диагноз.

«Когда мне сказали: “Это красная волчанка”, я, наверное, даже обрадовалась, понимая то, что наконец-то пришла “помощь”. Наконец все объяснилось, пазл сложился. От того, что нет официального диагноза и ты “здоровый”, это не значит, что это так».

«Иммунную систему отключают»: как объяснить СКВ простыми словами

Кира умеет говорить о сложной медицине понятно и без запугивания.

«Иммунная система должна находить вирусы и убивать их. А моя путает вирусы с моими же органами и начинает бить по ним», – объясняет она.

Терапия требует постоянного контроля: анализы, связь с ревматологом, корректировка дозировок. «Все аутоиммунные заболевания ведет ревматолог», – подчеркивает Кира.

Она описывает течение болезни как волнообразное: периоды относительной стабильности сменяются резкими откатами. «Приболела – и все. Отказ ног, я не могу встать, нет сил». В таких условиях режим становится не рекомендацией, а условием выживания.

Режим, план и правило «Здесь и сейчас»

Ее способы держаться очень земные. Без громких лозунгов и пафоса.

«Я живу здесь и сейчас. Это первое правило. Есть диагноз? Хорошо. Давайте думать, что делать дальше. Я не накручиваю себя так. Это бесполезно и ничем не поможет. Ты просто потеряешь время зря. Время – это жизнь».

Второе правило. План.

«У меня весь день расписан. Если я что-то не успела, я не ругаю себя. Переношу задачу туда, где есть свободное окошко и ресурс. Корректирую по срокам и значимости».

Она честно говорит и о праве на слабость:

«Иногда приходит пятница, и я говорю сама себе: все, Ангелова, ты в депрессии. До воскресенья. Лежу, смотрю телевизор и себя за это не грызу».

Питание как часть стратегии выживания

Отдельная непростая тема – питание. Кира подчеркивает: при аутоиммунном заболевании универсальных рецептов нет. Все подбирается индивидуально и постоянно корректируется. Но она полностью придерживается протокола питания для аутоиммунных заболеваний.

«В этой жизни всегда приходится выбирать. Для меня важнее иметь возможность ходить, чем есть все подряд», – говорит она.

Она спокойно относится к тому, что приходит в гости со своей едой: так проще, безопаснее и честнее по отношению к себе.

«Кроме вас ваше здоровье никому не надо так, как вам»

В ее словах много внутренней взрослости и ответственности. Без давления и морализаторства.

Она подчеркивает, что людям с хроническими заболеваниями особенно важно не сталкиваться ни с жалостью, ни с избеганием.

«Не надо жалеть и не надо сторониться. Если хотите, спросите: «Если ты не против, расскажи». Этого достаточно».

История Киры Ангеловой не про показной героизм и не про красивые лозунги. Это рассказ о дисциплине, ясности и удивительно теплой жизнеспособности. О том, как в жизни с хроническим заболеванием, медицинскими ограничениями и постоянной ответственностью за близких можно оставаться живой, улыбающейся и честной.

Она выбирает простые, но надежные опоры: семью, режим, план, уважение к собственным границам. И, пожалуй, ее главная фраза, которой особенно легко поверить после разговора: «Я не бегу впереди паровоза». Потому что жить – это не про идеальную картинку. Это про контакт с реальностью и движение дальше. Шаг за шагом.

Текст: Анастасия Прокопенко
Фото предоставлено Кирой Ангеловой

Новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!