«Когда я впервые услышала реакцию зала – это было счастье». Ядвига Малютина о своей 29-летней особенной дочери

В семье Малютиных все давно построено вокруг двух женщин – мамы и дочери. Дарья и ее мама Ядвига Марьяновна живут в Гомеле. Почти тридцать лет они идут рядом, деля испытания и маленькие победы. «Мы вдвоем. Так сложилось, что отец дочери ушел из семьи, когда стало ясно, что у Даши есть особенности. Не каждому мужчине под силу выдержать постоянный режим, ритуалы и эмоциональные трудности. Но мы справляемся. Мы команда», – говорит мама.

Первые тревожные признаки

Дарья родилась здоровой, по всем медицинским показателям – почти «на десятку». Но очень много плакала. И мать с первых месяцев чувствовала: что-то идет не так. Сначала все развивалось, как у других детей: первые слова, названия зверюшек, радость от общения. Но в два года, после тяжелой болезни краснухи, перешедшей в герпесную ангину с высокой температурой, поведение девочки изменилось. Она перестала говорить, избегала взгляда, словно ушла в свой мир.

Диагноз давался непросто. Врачи долго обследовали ребенка, проверяли слух, искали генетические причины. Но только в четыре года Даше поставили «ранний детский аутизм».

Первый голос и первые шаги

До шести лет Дарья не говорила. Мама переживала, искала помощь, обращалась к специалистам. В то время в Гомеле аутистов практически не диагностировали: чаще ставили «отставание в развитии» или сопутствующие диагнозы, а именно слово «аутизм» врачи избегали. Поэтому семья Малютиных оказалась одной из первых, кому официально поставили этот диагноз. Даже врач-психиатр, наблюдавшая девочку, удивлялась прогрессу и каждый раз спрашивала у мамы: «Что вы делаете, как вам это удается?»

Получить помощь или знания было почти невозможно. Не было интернета, не было методических пособий, а поделиться с другими родителями опытом было попросту не с кем. Когда Даше было около шести лет, мама пошла в библиотеку имени Ленина, чтобы учиться работать с интернетом. Но доступ был медленным, а информации  катастрофически мало. Знания приходилось собирать по крупицам. Большую роль сыграли контакты с литовскими коллегами: семья ездила на семинары в Клайпеду, а потом специалисты приезжали в Беларусь и проводили обучающие занятия. «Тогда все происходило на ощупь. Было совершенно непонятно, как общаться с ребенком, как помочь вывести ее из замкнутого состояния», – вспоминает мама.

И все-таки в момент гормонального скачка девочка заговорила. Это стало поворотным этапом. «Я старалась давать ей эмоции, можно сказать, заставить полюбить жизнь. Мы начали путешествовать. Это было тяжело: в первый раз в поезде она кричала, во второй стало легче. Но постепенно появлялась радость».

Учеба сквозь расстояние и трудности

Дарья пошла в садик, потом в школу. Но и это оказалось настоящим испытанием. В Гомеле в те годы существовали всего два специализированных детских сада, и оба на окраинах города. Мамам приходилось совмещать работу и уход за детьми почти без поддержки. «Как-то исторически сложилось, что людей с особенностями у нас в советское время, да и позже прятали от глаз. Они по умолчанию сидели дома, их редко выводили на улицу, словно старались убрать «с глаз долой». Инклюзия появилась гораздо позже, а тогда казалось, что мы живем в темноте».

Когда Даше исполнилось шесть лет и она заговорила, ее приняли в детский сад, а затем в пятую школу. Но школа находилась очень далеко, и дорога занимала много времени. Чтобы хоть как-то совмещать учебу и работу, мама оставляла девочку с ночевкой: в понедельник привозила, во вторник забирала. В среду был «выходной день». В четверг снова привозила, а в пятницу забирала домой. «Я была единственным кормильцем в семье. Муж ушел, на работе никто поблажек не делал. Каждый день возить ее туда и обратно я просто не могла».

Постепенно Даша начала раскрываться. Она стала задавать вопросы, пыталась понять устройство мира. Однажды, проезжая с мамой мимо университета, где учился старший брат, спросила: «А Сережа там ночует?» И тогда мама поняла: дочь начинает осознавать, что не все живут по одному и тому же правилу, что жизнь устроена по-разному.

Ядвига Марьяновна мечтала о школе рядом с домом. Это значило бы и спокойствие для дочери, и возможность самой полноценно работать. Но набор классов там откладывался год за годом. Даша должна была идти в третий класс, но набрали только пятый. «Я пошла к завучу и буквально умоляла ее: возьмите ребенка, я подтяну сама, помогу, справимся. И она пошла навстречу, взяла нас под свою ответственность. Для нас это было огромное облегчение: наконец-то школа рядом, без долгих поездок и ночевок».

Музыка как открытие

Способности Дарьи заметили еще в три года. У девочки оказался идеальный музыкальный слух. «Но найти педагога, который понял бы, как обучать аутиста, было почти невозможно. Считалось, что они не обучаемы», – рассказывает мама.

Ситуация изменилась, когда Дарья попала в центр дневного пребывания инвалидов «Майский цветок». Там педагоги разглядели ее талант и впервые вывели на сцену. Сначала конкурс в Центре инклюзивной культуры, где она поразила зрителей исполнением песни. Потом фестивали и новые сцены.

Она очень переживает, готовясь к выступлениям. Нервничает, психует, может вспылить из-за мелочей. Каждое повторение репертуара дается с боем. Но как только наступает момент выхода, она преображается. Для нее это настоящий праздник: выйти на сцену, «позвездить», услышать аплодисменты, поклониться зрителям. Именно ради этого стоит пройти через весь стресс.

Мама признается: в юности сама мечтала о певческой карьере, но голос был сорван, операция на связках поставила точку в ее планах. Осталась любовь к музыке и музыкальное образование по классу инструмента. «И когда я увидела, что у дочки есть голос, я, наверное, как любой родитель, стала видеть в ней продолжение себя. Мне нравится, как она поет, у нее красивый тембр. Вольно или невольно я реализую через нее то, что не удалось мне», – говорит Ядвига Марьяновна.

Однако путь к каждому выступлению – это не только вдохновение, но и огромный труд. Дарья может выучить песню всего за неделю, но потом месяцами мама вместе с преподавателем оттачивают нюансы, добиваясь устойчивости. И все равно нет гарантии, что на сцене она воспроизведет то, что готовила. «Каждый раз перед выходом я не знаю, выйдет она или нет. Может отказаться прямо в последний момент. Это колоссальный стресс, когда у ребенка буквально паника, и ты стоишь за кулисами, не понимая, будет ли песня спета».

Особое значение здесь имеет работа педагога по вокалу Натальи Александровны Ананченко. «Она совершает титанический труд. Сложно объяснить человеку с особенностями такие термины, как форте, меццо-сопрано, легато или стаккато. Еще сложнее терпеливо отрабатывать все снова и снова. Но Наталья Александровна не только специалист высокого уровня, но и человек с удивительным терпением и сердцем. Благодаря ей Даша вышла на другой – профессиональный уровень», – поясняет Ядвига Марьяновна.

Дарья не только выступает на конкурсах, но и участвует в волонтерских проектах. Шесть лет она была частью группы при храме архангела Михаила: вместе с другими волонтерами пела для пожилых людей, детей с особенностями, участвовала в праздничных программах. «Я всегда говорила ей: помогай другим, Дашенька. Пусть твой талант приносит радость тем, кому труднее. Это тоже твой вклад в жизнь», – рассказывает мама. За такую деятельность Дарья получила медаль Гомельской епархии.

Она несколько раз выступала на рождественских концертах, организованных православной епархией. И каждый раз это становилось испытанием и для нее, и для мамы. «Когда я впервые услышала реакцию зала, простых людей, которые не знали о диагнозе, – это было счастье. Она выходит на сцену, и никто даже не догадывается, что у нее есть трудности».

Новые горизонты

В 2025 году Дарья впервые приняла участие в Международном фестивале творчества инвалидов имени Игоря Лученка в Витебске. Для семьи это был особый момент: возможность показать ее талант на большой сцене. Дарья выступила в номинации «Эстрадный вокал» с композицией «Мой путь». «Призового места мы не заняли. Но председатель жюри отметила высокий профессиональный уровень ее исполнения. Для нас это значит очень многое».

Подготовка была непростой. Девушке нужна постоянная поддержка, сопровождение. И здесь на помощь пришли представители Белорусского общества инвалидов. Заместитель председателя правления Гомельской областной организации ОО «БелОИ» Лилия Анатольевна Хардина и председатель правления Василий Васильевич Попков сделали все, чтобы мама могла поехать вместе с дочкой. «Я очень признательна им за понимание. Без этого мы бы не справились».

Что значит «аутизм»

Ядвига Марьяновна объясняет, что такое аутизм: «Это уход в себя, трудности социализации. Сказать по Даше сейчас не так-то просто: она говорит без умолку, может разговориться с кем угодно. Но бытовые ситуации для нее остаются испытанием».

Самый простой пример – поход в магазин. Дарья не может понять, что сдача выдается автоматически. Если сметана стоит 2 рубля 35 копеек, то именно эту сумму она будет долго и мучительно выискивать в кошельке, чтобы на кассе отдать ровно. Любое расхождение вызывает тревогу и даже панику. Автоматы самообслуживания тоже становятся препятствием: если процесс идет не по заученной последовательности, девушка теряется и впадает в ступор. «Она либо не хочет запоминать новое, либо забывает. И все начинается заново», – рассказывает мама.

Подобные трудности случаются и в транспорте. Контролеры не всегда ведут себя тактично, задают вопросы, не понимая особенностей девушки. «У меня даже есть личный номер начальника всех кондукторов города, чтобы в сложных ситуациях можно было сразу звонить ему», – делится Ядвига Марьяновна. В таких моментах она учит дочь передавать трубку маме и не вступать в спор.

Тем не менее у Даши есть одна особенность, которая выделяет ее в толпе. Она не «прячется» в телефоне или наушниках, а смотрит по сторонам, в окно. Именно поэтому прохожие часто обращаются к ней за помощью – спросить дорогу, уточнить остановку. У нее открытое, располагающее лицо, и люди интуитивно чувствуют доверие.

Но там, где требуется четкая работа с мелочами, начинаются новые трудности. В швейном училище, где Дарья проходила практику, она не смогла задержаться именно из-за своей требовательности. Если строчка оказывалась хоть чуть-чуть неровной, она распарывала ее снова и снова, по много часов подряд. «Для нее нет компромиссов, – говорит мама. – Все должно быть идеально. А там, где другие сказали бы: «сойдет» – у нее начинается внутренняя катастрофа».

Люди, которые помогают

Мама убеждена: в жизни Даши многое определили добрые люди. Учителя, воспитатели, педагоги, волонтеры. «Если бы не они, путь был бы намного тяжелее. Благодаря им моя дочь смогла раскрыться».

«Это всегда совместный труд. Родители одни не справятся. Но если рядом есть поддержка, ребенок с особенностями может социализироваться и жить яркой жизнью».

Что бы она посоветовала другим мамам, которые только узнали диагноз ребенка? «Главное – не отчаиваться. Это мой совет. У каждого ребенка есть потенциал. Нужно время, терпение и помощь. И тогда невозможное становится возможным».

Анастасия Прокопенко

Фото Андрея Янковича и из архива семьи Малютиных

Новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!