Неравный матч: как десятилетний Артём Корбаль из Мозыря сражается с болезнью

Десятилетний Артём Корбаль знает о футболе все: он безошибочно назовет номер Криштиану Роналду, состав «Реала» и расписание матчей «Славии-Мозырь». Растет открытым, добрым, аккуратным мальчиком. Он живет с диагнозом «мышечная дистрофия Дюшенна». Сегодня у Артёма появился шанс остановить прогрессирование болезни: современная генная терапия дает надежду, если ребенок еще ходит. Однако цена этой надежды неподъемная для одной семьи. Но по силам многим, если мы рядом.

Артём, который всегда улыбается

Артём Корбаль из Мозыря растет очень жизнерадостным ребенком. Он может часами рассказывать о «Реале» и своем кумире Криштиану Роналду. А  еще мальчик искренне переживает за родную «Славию-Мозырь». Футбол – его главная страсть, и мяч в руках или у ног для него важнее любых игрушек. «Он очень любит футбол, – рассказывает мама Марина. – Следит за зарубежными футболистами, за клубом «Реал Мадрид». И, конечно, за нашей «Славией-Мозырь». Больше всего он живет этим».

Любовь к спорту объединяет его с папой: они выходят вместе на стадион, тренируют набивание, обсуждают матчи. Координация у Артёма не всегда позволяет играть в полную силу, но мальчик не сдается. «Даже если мяч у него плохо набивается или не получается что-то на поле, он все равно пробует снова и снова, – говорит Марина. – Очень упрямый в хорошем смысле».

При этом Артём не только мечтатель, но и очень чуткий ребенок. Мама вспоминает: «Когда он видит деток в инвалидных креслах, всегда говорит: мама, как им тяжело. Он сам прекрасно понимает, что у него есть болезнь, и все равно остается позитивным и внимательным к другим».

Диагноз, которого «не видно»

До четырех лет ничего не предвещало беды: обычный малыш, немного замедленная речь, легкие особенности координации – то, что многие списали бы на индивидуальный темп развития. Но в больнице один анализ перевернул жизнь. Фермент креатинфосфокиназа (КФК) показал зашкаливающие цифры. Последовало генетическое подтверждение: мышечная дистрофия Дюшенна (МДД). Болезнь редкая и тяжелая, затрагивает мышцы, с возрастом ограничивает движение, а затем затрагивает сердце и дыхательную мускулатуру.

«Это было очень тяжело, – вспоминает мама Марина. – Только слезы. Никогда бы не подумала, что мой ребенок настолько болен. По нему вообще не скажешь. Обычный мальчик».

Марина, мама Артёма, сама фармацевт. Это помогло быстрее разобраться в схемах лечения, найти врачей, научиться задавать правильные вопросы.

Мышечная дистрофия Дюшенна – тяжелое генетическое заболевание. Оно разрушает мышцы, постепенно лишает возможности ходить, а позже поражает сердце и дыхательную систему. Лекарства, которое полностью излечивает болезнь, пока не существует. Но есть терапии, которые позволяют выиграть время. Артём с пяти лет принимает гормоны, замедляющие прогрессирование. Ежедневно таблетки, витамины, препараты для сердца. Но и побочные эффекты не щадят: из-за длительного приема стероидов у мальчика развился остеопороз. Раз в четыре месяца его возят в Боровляны на капельницы, которые укрепляют кости. «Это уже наша рутина: лекарства, процедуры, растяжки, бассейн. Все, что можно, мы делаем, – говорит Марина. – Мы стараемся, чтобы он жил, как обычный ребенок, и не чувствовал себя больным».

Надежда пришла недавно. Мир узнал о препарате Elevidys – генотерапии, которая способна остановить болезнь на нынешней стадии. Сначала ее можно было вводить только детям 4-5 лет. Но теперь ограничения сняты. Главным условием остается одно: ребенок еще должен ходить. «Этот препарат не вылечивает болезнь, но тормозит ее. Если ввести его сейчас, пока Артём активный и ходит, дальше болезнь не будет прогрессировать. Но если он окажется в кресле, будет поздно», – объясняет мама.

Для семьи эта новость стала глотком воздуха. Клиника в Дубае подтвердила, что Артём подходит под терапию. Одобрение пришло быстро, вместе со счетом. Но сумма за лечение ошеломляет: 2,9 миллиона долларов. «Это неподъемно для обычных людей, – признается Марина. – Но пока есть шанс спасти сына, мы будем бороться».

Семья, которая держит удар

История семьи Артёма – это история верности и выбора. Когда мальчику было четыре года и только пришел страшный диагноз, Марина еще не была замужем за нынешним супругом. Но именно тогда он сделал ей предложение и сказал простые слова: «Я буду с вами до конца». С тех пор прошло шесть лет. Для Артёма этот человек стал настоящим папой. Тем, кто рядом всегда. «Он его просто обожает, – говорит Марина. – Называет папой. И это не формальность. Они проводят много времени вместе, и у них есть общее хобби – футбол. Муж прекрасно разбирается в этой игре. Это очень их объединяет».

Поддержка семьи ощущается во всем. Марина признается, что без этого было бы в разы труднее. «Когда думаешь про такую сумму на лечение, конечно, страшно. Но у нас есть поддержка друг друга, близких, друзей, даже знакомых и незнакомых людей. Это помогает не сдаться».

Артём растет в атмосфере любви и заботы. При этом учится жить в обычной среде. Он посещает общеобразовательную школу, где ребята уже знают о его диагнозе. Подниматься по лестнице на второй этаж ему все тяжелее. В прошлом году он еще мог идти без опоры, а теперь только держась за перила. Но одноклассники не остаются в стороне: «Дети часто говорят: «Тёмка, давай я рюкзак поднесу», – рассказывает мама. – Никто не обижает, все понимают и помогают».

Особая роль здесь принадлежит учителю. В их классе работает мужчина – Валерий Викторович. Он бережно относится к Артёму и проводит с детьми разговоры о том, что важно поддерживать одноклассника. «Мы команда», – повторяет он. И это простое правило превращается в настоящую школу доброты. Ту, где главные уроки не про математику или чтение, а про уважение и человечность.

Вопрос, на который хочется отвечать надеждой

Артём – ребенок, который умеет радоваться мелочам. Он смеется, когда удается набить мяч больше обычного. Засматривается на фотографии Роналду и спорит с папой о том, какой состав должен выставить «Реал». А еще любит строить планы: иногда очень серьезные, а иногда по-детски наивные. «Он мечтает стать футболистом, встретить Роналду вживую. А еще говорит, что хочет быть пожарным. Ну и, конечно, поехать в Испанию, увидеть море, большой стадион. У него смешные, но такие искренние мечты», – рассказывает мама Марина.

В Артёме много ответственности и аккуратности. Он следит за порядком, всегда старается быть вежливым, любит помогать. «Он очень умный и позитивный. Иногда он даже нас поддерживает, когда нам тяжело. Такой маленький, а такой сильный», – добавляет мама.

В этой семье не говорят о том, что болезнь диктует сроки. Говорят о будущем, где все получится: где Артём продолжает ходить в школу, смотреть футбол, спорить с друзьями и строить планы. «Мы стараемся, чтобы он жил как обычный ребенок», – утверждает мама.

И, может быть, именно эта сила и вера в простые детские мечты – самый надежный фундамент, на котором держится их надежда.

Что мы можем сделать прямо сейчас

Помощь бывает разной, и каждая важна. Перевод – это шаг. Репост – еще один. Разговор с друзьями и коллегами – третий. Слова поддержки – тот самый четвертый, который помогает встать утром и снова продолжать.

Редакция разместит ниже официальные реквизиты для пожертвований и контакты семьи. Если вы представляете организацию, фонд или бизнес, ваша системная поддержка может стать решающей. Если вы читатель, даже небольшой взнос или распространение материала приближают Артёма к лечению.

«Хотелось бы слышать: у вас все получится, мы с вами, не опускайте руки. Мы пройдем этот путь до конца», – говорит Марина.

У каждого большого дела есть простая человеческая причина. В этой истории она звучит так: мальчик хочет играть в футбол. Он уже многому научился: терпению, дисциплине, уважению к другим. Осталось научиться нам быть рядом.

Давайте подарим Артёму время.

Реквизиты для помощи и контакты семьи: ниже по тексту. Спасибо каждому, кто откликается.

Анастасия Прокопенко

Фото предоставлено семьей Артёма Корбаля

Новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!