Мальчик, который любит Халка. Екатерина Белоус – о воспитании сына с ДЦП и балансе между гиперопекой и личным

Семилетний сын минчанки Екатерины Белоус Даниил обожает супергероя комиксов Халка. Не за мощные мускулы, а за несгибаемую силу. Мальчик по-своему познает, что значит быть героем. Его собственный путь борьбы начался с самого рождения. Даня появился на свет на 29-й неделе с диагнозом ДЦП: спастический тетрапарез, при котором повышенный тонус мышц затрагивает все четыре конечности. «В свои 7 лет Даня очень любознательный, интеллект у него не затронут», – рассказывает его мама. Для него сила – это преодолевать барьеры на пути к любимой игрушке, заставлять свое тело слушаться и каждый день делать маленькие шаги вперед. Для его мамы истинная сила – не только стойкость, но и способность замечать красоту в сбросившем листву осеннем дереве, смеяться над шутками мужа и верить, что сын обязательно встанет на ноги. «Он не любит сидеть на одном месте. Дома переползает небольшие барьеры на своем пути, то есть не боится трудностей», – с гордостью говорит она. История семьи Белоус не о диагнозе. Это рассказ о любви, которая не прячет, а раскрывает. О семье, которая не сломалась, а закалилась испытаниями.

Путь к сегодняшней мудрости начался в роддоме, где радость материнства омрачалась страхом. «Мне отдали сына в палату, когда он на ровном месте мог перестать дышать», – вспоминает Екатерина. Однажды ее худшие опасения стали реальностью: новорожденный Даня начал синеть у нее на руках, просто забыв дышать во время кормления. Схватив кювез, она в панике выбежала в коридор, и это спасло мальчику жизнь. «Когда я приоткрыла кювез, он лежал розовенький и улыбался. Медсестра с улыбкой сказала, что, бежав, я трясла кювез, и ребенок пришел в себя и задышал сам», – делится мама. Это был ее первый неосознанный экзамен на силу, который она сдала с честью.

С тех пор они с мужем стали настоящей командой, последовав мудрому совету врача из роддома. «Куда бы мы ни ехали – к доктору или на занятия с ребенком, муж должен быть рядом. Вместе ходили ко всем специалистам, переживали и тревоги, и маленькие победы. Мужская опора была всегда со мной. Мы прожили, пережили и прочувствовали вместе все диагнозы сына», – с теплотой отмечает Екатерина. Супругов спасает чувство юмора и отказ от идеальности. «Шутим друг над другом, любим это делать. Общие приколы сближают больше, чем походы в кино, – улыбается она. – Мы просто решили жить дальше, радоваться мелочам, как и все, несмотря ни на что».

Со временем пришло и глубокое понимание, как сохранить баланс между необходимой заботой и свободой. Екатерина нашла для этого точную метафору: «Этот баланс – не статичная линия, а постоянный динамичный процесс, который можно сравнить с работой спасателя на пляже. Он дает возможность людям плавать, но и находится всегда на страже». Она позволяет Дане исследовать мир, свесившись с дивана за игрушкой. Но в этот момент ее рука всегда страхует его, мягко держа за ногу. «Часто гиперопека – это следствие наших собственных родительских страхов. Важно работать над собой», – уверена Екатерина.

Чтобы сохранять силы для этого тонкого баланса, мама научилась заботиться о себе. Ее убежище – дизайн, профессия, ставшая хобби. «По образованию я художник-педагог. Дизайн – неотъемлемая часть моего маленького мира, в котором я ухожу в себя. Там время летит для меня незаметно», – признается она. Это ее способ оставаться личностью, а не только мамой особенного ребенка. «Я не гонюсь стать самой лучшей мамой в мире. Я хочу быть здоровой, телом и духом. Тогда и сил больше, и от меня толку, как от мамы, тоже».

И ее усилия, и упорство Дани приносят плоды. «Мы заметили, что как только меняем специалистов или добавляем занятия, у сына появляются новые навыки, – делится Екатерина. – Совсем недавно он начал уверенно стоять на ногах, не приседать. А раньше и 2 минуты ходьбы с нашей помощью ему давались тяжело… Сейчас все специалисты заметили, что организм крепнет, и Даня становится более выносливым». Но прогресс – это не только физические достижения. «Даня любит музыку и танцевать, особенно с папой. Вот они могут с ума сходить больше часа», – с улыбкой делится Екатерина. Именно в этих моментах она видит тот самый «космос» в своем сыне, о котором пишет в блоге: «Наверное, для каждой мамы их дети – космос… Они еще не знают, что ждет их во взрослой жизни, а мы, глядя на них, учимся жить легко и непринужденно».

Своим опытом Екатерина решила делиться в Instagram, повинуясь внутреннему порыву и примеру других мам. «Другие мамочки… Вот смотрела их соцсети и удивлялась, как они так спокойно рассказывают… Я месяц сидела и готовилась выложить первый пост о Дане. Это сложнее, чем кажется на первый взгляд». Ведение блога и прозрачные отчеты о пожертвованиях – труд колоссальный, но он открыл ей мир удивительной поддержки. «Самой трогательной была помощь от людей, с которыми более 10-15 лет не общались. Это было приятно до слез». А самый неожиданный жест – помощь от незнакомца из другой страны. «Человек с большой душой однажды полностью закрыл наш благотворительный сбор. Это более 3 тысяч евро. Взамен просто попросил за него помолиться. Сейчас вспоминаю – и слезы на глазах», – делится она.

О чем Екатерина мечтает для своей семьи? «О здоровье! С возрастом понимаешь, что это самое главное, – говорит она. – И, конечно, мечтаем о своем доме рядом с Минском. Не можем далеко от него уехать. Занятия все в городе и каждый день. Мы к нему привязаны». А свой главный совет героиня адресует всем, кто стоит на похожем пути: «Дорогие родители! Главное не унывать, любить и ценить то, что у вас есть. Не забывать про себя. Не винить себя в том, что вы пару часов уделили время себе, а не ребенку… Не доказывайте никому, что ваше решение самое верное. Никто не обязан с вами соглашаться. И многим будет непонятен ваш путь. Но рядом будут самые добрые, чистые душой люди, без зависти и лести. Ваш ребенок научит вас видеть мир и людей по-другому».

История семьи Белоус – это напоминание о том, как учатся летать, невзирая на гравитацию обстоятельств. В их вселенной сила измеряется не в мышечных спазмах, а в прочности духа и в безграничности любви, которая, как и семилетний Даниил, просто космос.

Для тех, кого заинтересовала эта история, указываем ссылку на аккаунт Екатерины Белоус в Instagram: https://instagram.com/belous.danik

Текст: Дарья Пилюга
Фото предоставлено Екатериной Белоус