«Диагноз в 9 лет и потеря зрения»: невероятная история поэтессы Насти Скробот, которая отказалась сдаваться

У Насти Скробот поэзия началась не с особого дара и не с прочитанной в детстве книги. Стихи пришли тогда, когда сама жизнь впервые резко разделилась на до и после. В девять лет, в свой день рождения, девочка оказалась в больнице с диагнозом «сахарный диабет первого типа». Позже будут серьезные осложнения: потеря большей части зрения, операции. Далее любовь и расставания, психология и собственная терапия, книги и творческие встречи. И долгий путь от желания ничем не отличаться от других до принятия себя и готовности помогать тем, кто тоже проходит через инвалидность.

Но начинать разговор с Настей меньше всего хочется с перечисления испытаний. Она говорит быстро и увлеченно, легко смеется и по-настоящему любит жизнь. И довольно скоро понимаешь: ее биографию проще всего читать через стихи. Менялась Настя – менялись темы, интонация и даже рифма.

Когда мир развернулся внутрь

Настя родилась в Борисове, детство прошло в Лошнице. Семья была совсем не литературной: вокруг были прежде всего люди помогающих профессий. Родители работали врачами. Старшая сестра тоже выбрала близкую к медицине профессию. Дом был таким, куда люди могли прийти за помощью даже ночью.

Сама Настя росла здоровым и невероятно деятельным ребенком: танцы, вокал, кружки – хотелось успеть везде. А потом все изменилось. 28 марта, в свой день рождения, она попала в больницу: экстренная госпитализация, обследования, диагноз. Для девятилетнего ребенка болезнь меняет саму конструкцию мира – постоянные инъекции инсулина, контроль питания и сахара в крови, необходимость вовремя распознавать опасные состояния. К этому добавилось то, что ранит сильнее уколов: непонимание сверстников. Кто-то не хотел сидеть с ней за одной партой, звучали обидные слова. А девочка просто хотела оставаться такой же, как все.

Именно тогда, считает Настя, про­изошло одно из важнейших изменений: взгляд, прежде обращенный во внешний мир, начал разворачиваться внутрь.

– Стихи у меня пришли вместе с болезнью, – говорит она. – Жизнь очень сильно изменилась, и мой взгляд из внешнего мира был перенаправлен во внутренний.

Первое стихотворение родилось совсем не драматично. Примерно через месяц после больницы Настя оказалась в кабинете отца, который тогда работал врачом-рентгенологом. И вдруг появилась первая рифма, детская и озорная: «Я поэт, зовут Настена, / Ух, какая я сластена». Долгие годы она почти никому не рассказывала, что пишет: тетради, дневники, мысли – не для посторонних глаз. Родители узнали об этом гораздо позже, когда дочери было около двадцати шести. Рядом с обычными подростковыми переживаниями там появлялись вопросы совсем другого масштаба: «Почему я?», «За что это со мной?». Позднее одно из стихотворений получит название «Плен»: «Мое тело в плену слишком тонкой души…»

Тайная сторона отличницы

В семье старались не превращать диагноз в центр жизни. Мама повторяла: «Это не болезнь, это образ жизни». И эта установка во многом помогла. Настя училась самостоятельно контролировать диабет и вернулась к активной жизни. В гимназии она училась в физико-математическом классе и окончила ее с золотой медалью. Но признаться, что пишешь стихи, было почему-то куда труднее, чем петь или танцевать на сцене. Творчество еще долго оставалось очень личной территорией.

Между «могу» и «надо беречь себя»

После гимназии Настя поступила в Белорусский государственный педагогический университет имени Максима Танка, выбрав специальность, объединившую биологию и практическую психологию. Минск принес ощущение свободы: другой город, новые люди, друзья. Мамина фраза про «образ жизни» превратилась в личный девиз: если другие могут, значит, и я могу.

– Этот лозунг дал мне смелость, – признается она. – Я благодаря ему смелая, решительная. Но вместе с этим я игнорировала болезнь.

В молодости трудно думать о последствиях, которые проявятся не сегодня. Просто однажды организму пришлось слишком дорого заплатить за попытку не считаться с его возможностями.

Когда тело потребовало остановиться

После университета Настя работала по специальности, связав жизнь со школой. Педагогика оказалась делом, к которому она привязалась душой. Но диабет постепенно давал осложнения. И одним из самых серьезных ударов стало ухудшение зрения: на правом глазу сохранилось лишь светоощущение, за левый пришлось бороться врачам. К прежней жизни вернуться уже не получилось.

Здесь неожиданно пригодилась вторая часть университетской специальности. Настя вернулась ближе к родителям, в Лошницу, устроилась в центр развития ребенка и стала глубже заниматься детской и подростковой психологией, осваивать проективные методики, учиться через рисунок и игру понимать то, о чем ребенок не может рассказать словами. А рядом с психологией снова появлялись стихи.

– Я иногда шучу, что была поэтом по принуждению, – смеется Настя.

Признать то, что столько лет прятала

Изучая методы работы с детьми, Настя, как это часто бывает с начинающими специалистами, невольно примеряла многое на себя. И однажды обнаружила вещь, которую прежде проще было не называть.

– Оказывается, я стыжусь. Оказывается, я стесняюсь. Оказывается, я прячу, что я инвалид, – вспоминает она то открытие.

Принятие оказалось совсем не тем, чем представлялось раньше. Оно не означало отказаться от активности или заранее поставить вокруг себя границы. Можно признавать свои особенности и не позволять им исчерпывающе определять человека. Можно попросить о помощи там, где она нужна, и оставаться самостоятельной там, где это возможно.

Тогда же Настя решилась рассказать о стихах родителям. Реакция оказалась неожиданной: она вдруг увидела совсем другую сторону отца. Некоторые стихи дочери трогали его до слез. Но жизнь готовила новое испытание. В один из самых тяжелых периодов произошло обширное кровоизлияние в глаз, и на полтора месяца окружающий мир исчез. Никто не мог обещать, что она снова будет видеть. И именно в эти полтора месяца Настя продолжала писать. Причем среди текстов того времени появилось немало жизнеутверждающих.

Дневник жизни

Если выстроить стихи Насти в хронологическом порядке, получится почти биография. Приходит любовь – появляются одни строки, становится больно – совсем другие. Личная жизнь тоже стала частью этого поэтического дневника: Настя несколько раз была замужем и говорит о прошлом спокойно, без желания вычеркнуть из биографии когда-то близких людей.

Позже в ее жизни появилась новая любовь: Настя познакомилась с человеком из России и несколько лет прожила там. Целая глава первой книги получила название «В очаровании». Тогда любовь воспринималась почти как полное растворение в другом: хотелось отдавать, служить, ставить любимого на первое место. Со временем отношения стали сложными. Но именно в этот период всерь­ез появилась психотерапия: старшая сестра предложила поговорить со специалистом. И эти встречи стали пространством, где Настя впервые начала спрашивать не только «что я должна сделать для другого?», но и «а что происходит со мной?». Позже она профессионально займется темой созависимых отношений.

Вернуться домой — и к себе

После нескольких лет жизни в России Настя вернулась в Беларусь. За внешним переездом шел более сложный внутренний процесс, и в стихах все чаще появлялся новый мотив: свобода. Желание жить, двигаться вперед, услышать, наконец, собственный голос. «Мне ветер в лицо, на счастье. Я от свободы кричать хочу… Беги, беги навстречу жизни, Настя».

– У меня даже рифма другая стала, – говорит она. – Изменился слог. И, наверное, красной нитью можно назвать свободу.

Там, где раньше героиня готова была почти исчезнуть ради любви, постепенно появляется женщина, которая хочет остаться рядом, прежде всего с самой собой.

«У тебя же есть ты сама»

Одно из самых точных стихотворений об этом внутреннем движении Настя написала будто в разговоре с самой собой. И обращается там не к Скробот, а к Горошине. Горошко – ее девичья фамилия, с которой связаны детство, родители, дом.

К себе

Эх, Горошина!

Об стену… а ты все катишься…

Умывают тебя… а ты все красишься…

Закаляют тебя… а ты болезная…

Дрессируют все… а бесполезное…

Ты, Горошина, с толку сбитая…

Все не вспомнишь то, позабытое,

Что внутри живет да теплится,

Прорасти все пытается в деревце…

Эй, Горошина, память краткая,

Крикни громко и не украдкою…

ЧТО не знает сознанье тонкое,

Но шумит, и такое звонкое…

Да, Горошек, счастье – вот оно,

И не все в этом мире продано.

И не страшно, ведь не чума…

У тебя же есть ТЫ САМА!

Можно сколько угодно искать опору в любви, работе, чужом одобрении, здоровье. Но жизнь слишком переменчива, чтобы считать хоть что-то из этого гарантированным навсегда. «У тебя же есть ТЫ САМА» – сегодня эта строка звучит почти как итог большого внутреннего пути.

Когда собственный опыт становится профессией

Так личная терапия соединилась с профессиональной психологией. Сегодня Настя состоит в ассоциации незрячих психологов и работает с темой принятия инвалидности не только как специалист, изучавший ее теоретически.

Сейчас у Насти 2-я группа инвалидности. Диабет требует постоянного контроля. Современные технологии облегчают жизнь. Настя пользуется инсулиновой помпой. Обращаясь к родителям детей с диабетом и самим подросткам, она говорит прежде всего о том, чего когда-то не хватало ей самой: не нужно стесняться устройств, которые помогают контролировать заболевание.

Ее опыт лег и в основу книг. Первая, «Жизнь в рифме», собрала множество разных состояний – от любовной лирики до вопросов о теле и душе. «Игра слов, света и тени» родилась на пересечении поэзии и фотографии. А сборник «Моя вселенная» вышел в специальных форматах для людей с нарушением зрения. Для автора, которая сама знает, что значит терять возможность читать привычным способом, это имеет особый смысл.

Стихи, которые приходят до рассвета

У поэзии Насти есть собственный режим, который почти не считается с режимом хозяйки. Уже много лет новые строки особенно любят приходить тогда, когда большинство людей крепко спит.

– Я пишу свои стихи примерно с четырех до шести утра. Всю жизнь так, – рассказывает она.

Отложить до завтра не получается: утром то, что несколько часов назад звучало совершенно ясно, может исчезнуть. Поэтому когда-то рядом были ручка и бумага, потом телефон и диктофон. После серь­езного ухудшения зрения сам процесс записи пришлось перестраивать: теперь стихотворение можно не записывать рукой, а наговорить. В этом почти символичная деталь всей ее истории. Когда привычный способ становится недоступен, Настя не отказывается от самого дела, а ищет другой.

Рядом с тем, кто не просит быть другой

Сегодняшняя жизнь Насти – далеко не только литература и инвалидность. Говоря о ней, она особенно тепло рассказывает о муже. Его зовут Денис. Вместе они уже больше шести лет, и сегодня Настя носит его фамилию. Если когда-то любовь ассоциировалась с готовностью раствориться в другом, то теперь особенно ценным стало другое – возможность оставаться собой рядом с тем, кто принимает тебя со всеми особенностями.

Из-за плохого зрения Настя не всегда может самостоятельно справляться с инсулиновой помпой и катетерами. И здесь помогает Денис. Он же временами превращается в ее личного «продюсера»: там, где сама она постесняется предложить свое участие, он способен рассказать организаторам, что его жена пишет стихи. Именно Денис в свое время поддержал издание ее книг и морально, и финансово. Можно нуждаться в помощи и при этом оставаться автором собственной жизни.

Не «вопреки», а вместе

Истории людей с инвалидностью легко рассказывать через слово «вопреки». Но в случае Насти оно кажется слишком простым. Диабет нельзя вынести за скобки ее жизни: он появился, когда ей было девять, и во многом определил ее путь. Получается не жизнь «вопреки», а жизнь вместе со всем, что в ней есть.

Сегодня Настя может говорить об инвалидности открыто, может признать, что помощь необходима. Но ей совсем не хочется, чтобы после знакомства с ней в памяти оставался прежде всего диагноз. Потому что человек всегда больше. Больше записи в медицинской карте, больше группы инвалидности, больше даже написанных книг.

«Об стену… а ты все катишься…» Жизнь не раз меняла направление ее движения. Но Горошина все катится. Не обязательно по прямой дороге, иногда совсем не туда, куда собиралась. Просто теперь Настя научилась задавать себе другие вопросы. Не «почему это произошло со мной?», а «что теперь я могу с этим сделать?». Не «смогу ли я быть такой, как все?», а «какой хочу быть я?».

Не обещание, что дальше будет легко. Просто знание: что бы ни менялось вокруг, себя больше не нужно оставлять. А значит, история продолжается.

Текст: Анастасия Прокопенко
Фото предоставлено Анастасией Скробот

Новости из жизни белорусов с инвалидностью в нашем Telegram-канале. Подписывайтесь!