Специалисты и люди с инвалидностью о независимом проживании: реплики с панельной дискуссии

Поддержи

Рубрика : Эксклюзив.

Продолжая тему независимого проживания, приводим мнения самих людей с инвалидностью и экспертов о том, насколько в нашей стране человек с инвалидностью может жить самостоятельно. В дискуссии, организованной Белорусской ассоциацией помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам, звучали как бытовые нюансы, так и вопросы законодательства. Например, летом этого года вопросами опеки будет заниматься не система здравоохранения, а социальная служба. Планируется упростить процедуру МРЭК. Об этом и многом другом – подробнее в материале.

Участие в обсуждении приняли Александр Румак, заместитель министра по труду и социальной защите, Анна Шишко, главный врач городской медико-реабилитационной экспертной комиссии, Валентин Чернякевич, специалист благотворительной организации «Мир без границ», Таисия Зинова, специалист по социальной работе ТЦСОН Московского района Минска, Екатерина Филонец, член Совета общественного объединения «Даун Синдром. Инклюзия» и мама дочки с синдромом Дауна, Татьяна Филонец, школьница, модель с Синдромом дауна, Эдуард Клуйша, фотограф, активист с инвалидностью

Что такое независимая жизнь?

Екатерина Филонец: «Думаю, я как мама не должна отвечать за ребенка, и мне бы самой было интересно узнать, что думает на этот счет Татьяна. Стараюсь держать руку на пульсе, прислушиваться к желаниям и мечтам дочери, помогаю в чем-то исполнять. Но должна отметить: импульс всегда должен идти от нее самой. У нас так и происходит».
Татьяна Филонец: «Когда я закончу школу, думаю поступить в институт. Хочу изучать иностранные языки: английский, немецкий, турецкий. Хочу закончить институт с красным дипломом. Я хочу жить здесь, в Беларуси, выйти замуж и жить отдельно от моих родителей».

Екатерина Филонец: «Таня сейчас волнуется. Мы с ней на эту тему недавно разговаривали, и на самом деле она на пути к своей самостоятельности уже делает шаги. В свои 15-ть лет уже зарабатывает первые деньги в качестве профессиональной модели, единственной в Беларуси с синдромом Дауна. Понятно, что от родителей многое зависит, но очень важно постоянно обращать внимание на потребности ребенка. Естественно, когда Таня родилась, я столкнулась с шоком в том числе от слов некоторых специалистов, которые заверяли, что она никогда не сможет делать некоторых вещей. Все 15-ть лет мы идем от обратного. Наша жизнь построена на том, что не я ей рассказываю, куда надо пойти и что сделать, а даю ей возможность реализоваться. Именно поэтому она уже закончила модельную школу и имеет официальную работу, контракт с модельным агентством. Сейчас учится на диджея и пробует себя в актерстве.

Я поэтому так издалека начала свою мысль о независимости, что она не может резко сформироваться в 18-ть лет. Вот, Таня стала совершеннолетней и вышла в большой путь. Нет, каждое ее действие – маленький шажок к ее будущему. Это не я ей говорю, что она будет жить отдельно. Она сама считает. Каждое ее решение самостоятельно.

/

У меня так же, как и у многих родителей детей с инвалидностью, возник вопрос: «Что будет с моим ребенком, когда не будет меня?» Она не просто хочет выйти замуж и жить отдельно. Для нее это не просто номинальное существование двух людей. Она выстраивает модель жизни, продумывает свое образование и работу. 

/

Поделюсь, помимо изучения иностранных языков, Таня хочет стать поваром и работать в отеле, а мужа своего видит барменом там же. Это ее слова, Танюша просто застеснялась и не рассказала все. Спрашиваю недавно у нее, зачем ей нужна будет зарплата в самостоятельной жизни? Она отвечает: «Ну а как? Я должна заплатить за квартиру, за воду, за телефон, за интернет. Должна иметь возможность пойти с мужем в магазин и купить те продукты, которые хочу. Посещать выставки, музеи, театры, кинотеатры».
Моя функция – это научить ее ориентироваться в социально-бытовом плане. Она уже сейчас распоряжается какими-то своими финансами. В свой прошедший день рождения она пришла и сказала: «Ну что, я уже могу съезжать от тебя, мне уже 15-ть!»

Александр Румак: «Я думаю, что в вопросе самостоятельного проживания не стоит разделять людей на тех, кто с инвалидностью, и тех, у кого ее нет. У каждого свой путь и понимание независимости, свои потребности.

Согласен, что наше законодательство можно улучшить, чтобы оно больше способствовало самостоятельной жизни людей с инвалидностью. Мы внедрили услугу сопровождаемого проживания. Она доступна в наших стационарных учреждениях. Кроме того, проблема самостоятельного проживания касается и молодых людей без инвалидности, которые проживают в интернатах системы образования. Да и наших детей, которые живут с нами рядом. Конечно, для людей с инвалидностью самостоятельное проживание важно в такой же степени. Мы их к этому готовим и не оставляем, когда они уходят из учреждений. Сопровождаем их по жизни, помогаем им социализироваться и адаптироваться.
Да, я не могу сказать, что у нас все идеально. Понимаю все вопросы, которые в адрес министерства поступают от Белорусской ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам. У нас прорабатывается введение персонального бюджета инвалида.

С августа будет работать механизм ограниченной дееспособности, уже приняты законодательные акты. Все вопросы опеки, взрослой опеки перешли в ведение органов по труду и социальной защиты и учреждений социального обслуживания. Ранее этим занималась медицина. В этом направлении нам также нужно поработать с Министерством здравоохранения, чтобы составить портрет каждого человека, которому мы будем помогать. Я уверен, что будет немало людей, которые ранее не имели трудоспособности, а сейчас у них появится возможность перейти в новый статус. У них будут новые возможности в жизни. А мы всегда ждем от наших социальных партнеров конкретных предложений по корректировке законодательства, чтобы сделать жизнь людей с инвалидностью более независимой».

Какими должны быть услуги, чтобы они были полезны для людей с инвалидностью?

Эдуард Клуйша: «Я бы хотел, чтобы при составлении списка этих услуг учитывалось мнение самого человека с инвалидностью. Да, есть хорошие развернутые анкеты. Но их часто не заполняют. Хотелось бы, чтобы соцработник пришел и спросил, что конкретному человеку нужно».

Медицинский и социальный аспект самостоятельного проживания

Анна Шишко: «Многие критикуют индивидуальные программы реабилитации людей с инвалидностью у нас в стране. Я тоже, особенно после знакомства с американским опытом в этой сфере. Надеюсь, что через распространение идеи самостоятельного проживания у нас начнутся изменения.

Уже в проекте закона «О правах инвалидов и их социальной интеграции» звучит, что МРЭК будет определять только нуждаемость в социальной реабилитации. А сроками, объемами и методами реабилитации будет заниматься социальная служба. Сейчас процедура МРЭК иногда может затягиваться на месяцы.

/

Если у человека резко изменяется состояние здоровья, ему нужно повторно проходить все круги и получать новое заключение. Когда же он придет в социальную службу, там будут расписаны новые задачи по реабилитации. Действительно ли с обретением дееспособности люди с инвалидностью начнут жить самостоятельно?

/

Валентин Чернякевич: «Отделения сопровождаемого проживания, которые созданы в интернатах, – это, конечно, большой прогресс. Но если мы говорим о независимости, то здесь стоит вопрос о том, насколько воспитанники интернатов или дети, проживающие в семьях, подготовлены к самостоятельной жизни. Восстанавливая дееспособность, они сталкиваются с другим – возможностью работать. У многих из них нет специальных навыков, образования и желания это делать. Проблема обучения таких лиц сегодня очень большая. Отсюда вытекает другая проблема. Знают ли такие люди, куда им обращаться за помощью и что делать? У тех, кому удалось обрести самостоятельность и найти занятие, уже совершенно другое восприятие. Они по-другому себя чувствуют.

Также есть проблема восприятия самостоятельных людей с инвалидностью. Приведу пример: человек выходит из интерната, устраивается там же работать, а коллектив его уже не принимает в качестве работника. Человека пришлось вывести из интерната в другое место. К сожалению, эта стигма остается. Поэтому нужны изменения в обществе, чтобы все понимали, что люди с инвалидностью способны жить самостоятельно. Для этого должен быть симбиоз общественных организаций и государства».

Персональные ассистенты и самостоятельное проживание

Таисия Зинова: «У нас персональные ассистенты еще не работают, у нас есть учебное сопровождаемое проживание. Мои взгляды перевернулись в отношении подготовки специалистов, которые будут работать в этом отношении с людьми с инвалидностью. Я загорелась идеей, что мы должны предоставлять человеку выбор. И сегодня у нас в тестовом режиме работают квартиры совместного проживания. Нам помогают волонтеры.

/

Мы планируем пригласить на такое проживание людей, чьи родители уже в преклонном возрасте. Хотим дать этим молодым людям шанс научиться жить самостоятельно с поддержкой ассистентов.

/

Эта программа предусматривает тренинги по автономности в быту, самоадвокатированию, финансовой грамоте, цифровой безопасности, противодействию насилия в отношении людей с инвалидностью. Мы хотим, чтобы люди не попадали в интернаты. Может, кто-то и захочет сам, но мы дадим альтернативу. Часто родители не подозревают, что их ребенок способен жить самостоятельно. Наша задача – работать с семьей и с молодым человеком, что он может и на что имеет право.

Отмечу, что в этой сфере не хватает квалифицированных специалистов несмотря на то, что кадры с нужным профилем готовятся. Конечно, можно на базе центров переучивать имеющихся сотрудников, но научить изначально правильно молодых профессионалов всегда проще».

 

Записала  Ольга Северина
Фото автора и из архива
«БелАПДИиМИ»

Присоединяйтесь к нам! Telegram Instagram Facebook Vk

Комментарии

Авторизуйтесь для комментирования

К сожалению, мы обязаны идентифицировать Вас, чтобы разрешить публиковать отзыв.

С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, зарегистрируйте или войдите в Ваш персональный аккаунт на нашем сайте.