«В конечном итоге двигаться у меня будут только глаза». Как Анжелика из Слонима живет с редким заболеванием, воспитывает внучку и мечтает о коляске с электроприводом

Поддержи

Рубрика : Эксклюзив.

Бывших спортсменов не бывает. Ведь вместе с телом у них год за годом тренируется и характер, поэтому при любых жизненных трудностях они не теряют силы духа. Эту теорию доказывает и история жительницы города Слонима Анжелики Жельветро.

Редкий диагноз

У нашей героини редкий диагноз. Дистрофическая миотония. Практически всегда это наследственная болезнь. Но Анжелика попала в тот один процент пациентов, у которых заболевание такого типа приобретенное.

В 27 лет у девушки медленно начали отмирать внешние и внутренние органы, от боли она три года была прикована к постели. Семь лет врачи не могли понять, что с ней происходит. При очередной попытке установить диагноз в научно-практическом центре травматологии и нейрохирургии специалисты отметили: не бывает такого, чтобы проблемы в районе шейного отдела начались просто так. Должно было быть падение. Тогда Анжелика предположила: возможно, причина болезни – травма, приобретенная в школьные годы. Хотя до сих пор никто не может сказать точно, есть ли связь между этими событиями. Человеческий организм – сложный и тонкий механизм.

Это были 90-е годы. Зима. Наша собеседница заканчивала школу. Тогда среди молодежи было популярно занятие рукопашным боем. Но кто-то полученные умения использовал для защиты, а кто-то для нападения. Вечером девушка возвращалась домой, и к ней пристала компания. Чтобы избежать неприятностей, школьница решила перескочить кувырком через перекладину. До дома оставалось всего ничего. Но она не рассчитала только одного: перекладина была скользкая и обледенелая. Девчонка ухватилась за нее и головой «нырнула» в снег. Она не почувствовала удара. Просто в секунду тело парализовало. Двигалась только голова.

Анжелика не знает, сколько времени она так пролежала. Но потом рука дернулась, ноги зашевелились. Она потихонечку, как хороший натренированный спортсмен, доползла до дома. Никому ничего не сказала.

Сигналы

Сегодня, анализируя события прошедших лет, наша героиня понимает: организм всегда подавал ей сигналы о болезни. Страшные головные боли. Проблемы с руками. Доходило до того, что она иногда не могла открыть дверь в машине: ноги неожиданно подкашивались. Все это было кратковременно, но все же было.

«Боль. Я не обращала на нее внимание. Было как-то не до этого, – вспоминает Анжелика. – А потом начались сильные проблемы с ногами, от машины дальше, чем на 100 метров отойти не могла. Начались ограничения. Ноги отнимались».

***

На спортивных сборах меня уже выносили. Но я все никак не могла понять, с чем это связано. Да и никто не мог. Целых 7 лет из меня делали притворщицу. Говорили, мол, придумала себе болезнь. Некоторые советовали и к психиатру обратиться.

***

Сейчас женщине поставили диагноз. Никаких иллюзий она не питает. «К сожалению, с каждым годом мое состояние ухудшается. Я это по себе чувствую. По тому, как могу передвигаться, насколько хватает моих сил. В конечном итоге двигаться у меня будут только глаза», – рассказывает Анжелика.

И в горе, и в радости

В январе нынешнего года наша собеседница с супругом отметила 25-летие совместной жизни. Муж все эти годы был надежной опорой для жены. Несмотря на то, что в первые же дни после диагностики ДНК и постановки диагноза Анжелика сказала супругу, что рано или поздно ее парализует, он не отказался от их любви.

«Когда это произойдет? Не знаю. Но это мое будущее. В Гродненской области я точно одна с таким анамнезом. Мне даже сравнить не с чем, – поясняет она. – Поэтому и сказала мужу, что все пойму, дам развод и отпущу его устраивать свою жизнь. Супруг тогда на меня посмотрел и сказал, мол, он что, негодяй какой-то? Когда было все хорошо, то любил, а сейчас на попятную? Как обещали друг другу при венчании быть вместе в здравии и болезни, в горе и счастье, так до конца и пойдем».

Обещание мужчина выполнил. В семье Анжелики запрещается унывать и ругаться. Родные люди всегда ищут какие-то компромиссы, конфликты переводят в шутку. Дочери супружеской пары – 24 года. Внучке – 4. Бабушка учит малышку кататься на самокате, дедушка – на велосипеде.

Когда говорят глаза

Когда у нашей собеседницы начались проблемы со здоровьем, ее дочка пошла в первый класс. Конечно, девочка не до конца могла понять, что происходит: совсем недавно она с мамой ходила на каратэ, наблюдала, как она могла 100 раз отжаться, а потом раз – и мама не двигается. Понятно, что у ребенка было много вопросов. Да и спустя некоторое время уже было невозможно скрывать диагноз.

«Дочка восприняла известие спокойно. Сразу стала помощницей. Бывало, прибежит со школы и меня покормит. Даже когда речь отнималась, она без слов понимала, что я хочу. Говорила, что по глазам видит. Это сложно объяснить», – отмечает Анжелика.

Кстати, когда дочь нашей героини была подростком, то у нее не было стеснения выйти с мамой на улицу. Скорее, это Анжелика переживала.

«Был такой случай: один прохожий, увидев, что я в кресле, назвал меня инвалидкой. Я посмеялась. Но как обиделась дочь! Говорит, знали бы они, сколько ты всего преодолеваешь. Не каждый на это способен. Вот это ее коробит. Ведь она видит, что я из себя инвалида не делаю», – говорит женщина.

Польский по скайпу

Несмотря на ежедневную боль, наша героиня не смогла сидеть без дела. Изменились ее будни, и когда Республиканская ассоциация инвалидов-колясочников познакомила женщину с коляской активного типа.

«Я поняла, что в ней мне не так больно, инструкторы научили правильно двигаться», – вспоминает она. Женщина решила подработать, чтобы купить такую же активную коляску для личного пользования. Судьба дала ей эту возможность, а Анжелика в свою очередь крепко ухватилась за предоставленный шанс.

Все началось с того, что с нашей собеседницей связались ее бывшие ученики. «Я в былые годы 14 лет работала учителем польского языка. А тут ребята запланировали поступить в университет в Польше, но оттачивать языковые навыки хотели только у меня, – улыбается Анжелика. – Я, конечно, объясняла, что не работаю, что передвигаюсь на коляске, болею, лет 6 польским не занималась. Но они были непреклонны. Тогда посидела, подумала и согласилась. Так все и закрутилось. Сегодня у меня от 3 до 5 занятий в день без выходных».

Так о чем же мечтает Анжелика Жельветро? Чтобы были счастливы дети и внуки, заработать на коляску с электроприводом, так как руки очень слабые. А еще увидеть море, покорить горы, прыгнуть с парашютом. Ей нужно движение, ведь внутренний спортсмен никак не может усидеть на месте.

 

Виктория Лещенко
Фото из архива
Анжелики Жельветро

Присоединяйтесь к нам! Telegram Instagram Facebook Vk

Комментарии

Авторизуйтесь для комментирования

К сожалению, мы обязаны идентифицировать Вас, чтобы разрешить публиковать отзыв.

С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, зарегистрируйте или войдите в Ваш персональный аккаунт на нашем сайте.