Социальный бизнес не для всех? Реабилитолог не может найти бассейн для восстановления особенных детей

Поддержи

Рубрика : Эксклюзив.

«Зайцы, вы уже пришли?» – так встречает Светлана «своих детей» на занятиях в клубе «Aquahappy». Пять лет назад Светлана Обыскалова взяла кредит и осуществила мечту – и сейчас помогает детям с особенностями развития. Она сняла помещение, купила маленький бассейн и стала заниматься гидрореабилитацией детей с широким спектром заболеваний. Журналисты ведущих телеканалов снимают про нее сюжеты, чиновники хвалят и ставят в пример. Однако, когда ей самой понадобилась помощь, чтобы и дальше помогать детям, ей помочь отказываются. Светлана пригласила меня, чтобы правдиво рассказать, как на самом деле выживает социальный бизнес и почему родители через сарафанное радио отыскивает именно ее – «их Свету».

Клуб «Aquahappy»

«Не люблю я формализм. Простоту люблю, – смеется Света. – Однажды, когда говорила с чиновниками, назвала их зайчиками, по привычке. Так неудобно было! Пришлось извиняться».

«Заяц, подожди здесь», – Света включает ребенку мультик и дает в руку бублик. Погрызть бублик малышу – это уже устоявшийся ритуал перед сеансом купания. А если кто-то забыл тапочки для бассейна, то Света покопается в шкафу и – вуаля – сланцы нужного размера уже на ножках.

Всего в клубе у Светланы около трехсот детей, сто из них – детки с особенностями. Некоторые семьи просто ждут своей очереди или внезапно образовавшихся «окон»: много детей Света брать просто не в силе. Для нее нет «чужих» детей, все дети для нее свои. Причем, приезжают к ней не только из Минска или Минской области, но и из областных центров.
Гидрореабилитация сегодня становится одним из эффективных методов лечения. Это проверенный способ лечения детей вопреки прогнозам врачей «никогда не будет ходить». Как же «никогда», если у Светланы он уже плавает?

Света работает со всеми, кто к ней обращается, в том числе и с теми детками, у которых редкие генетические заболевания.

***

«Дело не в заболевании, – говорит Света. – Дело в индивидуальности. С некоторыми детьми я стараюсь не дышать. При адаптации их раздражает дыхание. Я замедляю сердечный ритм. Детки с ментальными особенностями даже сердечный ритм чувствуют. Этого не написано где-то в книгах. Но я это почувствовала. Много раз бывало так, что ребенок от родителей уходит ко мне. Родители, конечно, обижаются. Я им тогда объясняю: «Вы поймите, вы чего-то боитесь, сердце у вас колотится. А я подстраиваюсь под ребенка».

***

У меня такой подход – я не вижу проблем у ребенка. У одного ребенка – классное чувство юмора, а второй – ну просто лапочка. У нас люди почему-то видят отклонения от первичной нормы, а не самого человека. Они в моих детях не видят детей. Они видят в них инвалидов. А то, что мой ребенок покруче взрослых, – он приходит в три года ко мне на тренировку в восемь утра, отпахивает занятие и знает, как работать ножкой, когда плывешь кролем, – мало кого интересует».

Светлана – профессиональный детский гидрореабилитолог, тренер по плаванию, который в том числе специализируется на паралимпийском плавании. И ее цель – «делать» из детей паралимпийцев.

Света не перестает учиться и повышать свой уровень знания. «Многие чиновники, которых я просила о помощи, чтобы выйти на большую воду, говорили: «Вы же не врач». Поэтому пришлось Свете поступить в медицинский колледж, который совмещает вместе с работой и семьей.– Что дают детям ваши занятия, кроме физической реабилитации? – спрашиваю у Светланы.– Уверенность. Я говорю, что наши дети самые лучшие. «Ты работаешь, ты лучший и не такой как все. И не потому, что у тебя какие-то особенности, а потому что ты встал с утра и пришел сюда».

Про готовность бороться, или почему все все-таки идут к Свете

«Я никогда не обманываю людей. Мне приводят ребенка и говорят, что он столько лет лежит и даже головку не держит… В таком случае я говорю родителям: «На первом этапе у нас – это научиться держать головку». Потом уже, если у него получилось, будем работать над ручками и ножками».

Но такие специалисты, которые берут сто долларов за сеанс и обещают сделать невозможное, есть. В таких случаях я говорю родителям: «Да, вы попробовали. Все нужно пробовать. Но если вы видите, что это шарлатанство, то почему туда идете снова?» В государственных учреждениях моим родителям говорят: «У нас все есть». Но на выходе квалифицированные работники не могут их взять. А от тех, кто взялся, мои родители постоянно слышат, что их ребенок «дебил», «имбицил», ни на что не годный, лучше вообще его не рожать. А как же медицинская этика? Да вы возьмите и обнимите эту маму. Ведь она беззащитная».

Светлана без перерывов говорить со мной не могла. В клубе она нарасхват. Вот к ней во время форточки привели Злату. Злата в свои шесть не разговаривает. Когда Света с ней занималась в бассейне, Злата только издавала звуки. А мы все это время проговорили с мамой. К Свете они попали недавно, много чего попробовали. Сказала, что им рекомендовали клуб плавания Александры Герасимени. 

«Я говорю, что нам нужно сначала освоиться, привыкнуть, иначе она будет вот так кричать в группе. Однако меня никто не слушал, и убеждали, что им лучше знать, как надо». Других мест, где плавают детки с особенностями, мама не нашла. Однако и там, в клубе Александры Герасимени, в инклюзивной группе занятия рассчитаны на реабилитацию детей с аутизмом. У Златы аутизм не стоит: «Она просто не разговаривает. Но развита она, как и любой нормальный ребенок. А нам все хотят поставить аутизм. Какой же это аутизм? Я однажды говорила с врачами, которые хотели поставить этот диагноз. Мне сказали, что если до 18 лет он не снимется, то после 18 ей поставят шизофрению. Почему про это никто не говорит? Почему все молчат?» Ольга говорит, что хорошо, что у нее есть финансовые возможности ходить, искать специалистов и добиваться. А если таких возможностей у людей нет?

Злата немного покричала во время занятия. Но мама объяснила, что у нее сейчас стал формироваться характер. А так как возражение словами она выразить не может, то и остается только звуки издавать.

Света быстро переодевается, отдыхает и через час ждет или ребенка, или группу детей.

– Вы не выгораете? – спрашиваю Свету.

***
«Выгораю. И руки опускаются. Но, бывает, приходят сообщения от родителей: «Свет, смотри, мы встали, мы пошли, мы ротик закрываем, у нас слюньки не текут…». И ты понимаешь, что у меня – это вообще ерунда! Ваня пошел – вот это главное!».
***

У Светы и свой ребенок есть – сыну сейчас десять. «У меня нет времени на своего ребенка. Всегда кажется, что мой подождет. Звучит ужасно. Но это так. Наверное, как мать, я не очень хорошая. Раньше он обижался. А сейчас говорит: «Мам, им ты нужнее».

Обратная сторона медали

В этом году клубу будет пять лет. «Но 31 декабря будет наш с тренерами последний день тут».Светлана говорит, что этот бассейн слишком маленький для ее детей: «Мои дети растут». При сегодняшнем раскладе Светлана может вести ребенка только до трех лет, однако она хочет работать с ними и дальше. Казалось бы, что тут сложного: найти бассейн в аренду… Однако она слышит только одни отказы. Для маленьких детей не подойдет дорожка в большом бассейне. Бассейн нужен отдельный. И найти его не так просто.

«Я ищу помещение цокольного этажа и кулуарный бассейн, только для моих детей, где я могу дозировать химию и температурный режим. Я хочу работать с детьми, у которых есть особые потребности».

Кредит Светлана взяла на пять лет, который до сих пор выплачивает. Льгот никогда не было ни от кого. «Вам честно сказать? –  прорывается у Светланы. – Я читаю про всякую помощь от государства, помощь малому бизнесу. Я звонила повсюду, где такая помощь рекламируется. И знаете, что первое у меня спросили? «У вас деньги есть?» Когда сказала, что нет, то мне сказали «до свидания». Им же дают деньги, чтобы помогать социальному бизнесу. Кому они тогда помогают? Мне родители говорят: «Света, куда уже социальней, чем у тебя?» А оказывается, мое дело недостаточно хорошее, чтобы получить поддержку от государства или от банков. Говорили, что есть женщины-предприниматели. Там мне тоже отказали. Социальные предприниматели мне сказали «нет». Я не могу понять: так кому же эти деньги дают? И у меня уже настолько опустились руки, что я ни у кого ничего не прошу».

Свету приглашают работать за границу. Да и сама она знает, что там бы это все было проще. Ведь детки с особенностями не перестают рождаться нигде. И помощь им востребована. «Мне Беларусь очень нравится. Это мое. И живу я тут ради них, ради моих детей. Я отрабатываю свои деньги. Я постоянно учусь, чтобы быть еще более квалифицированным работником, но, с другой стороны, люди сами приходят и просят моих услуг. Ты пашешь и пашешь… А тебя отфутболивают».

Светлана уже для себя решила: если она не найдет помещение, то пойдет работать тренером в какую-нибудь государственную структуру. С ее образованиями и заслугами найти работу не будет проблемой. Но дело же не в этом. Сотни детей останутся без шансов на реабилитацию.

Яна – молодая мама. Если диагноз ее сына Давида оформлять письменно, то он занял бы три строки, поэтому она не стала вдаваться в формальности, а просто сказала, что у мальчика полностью отсутствуют глубокие вены. Давиду в бассейн нужно ходить каждый день, чтобы снимать лимфатический отек. Когда врач прописал им бассейн, родители пошли в поликлинику. Однако бассейна там не оказалось. Пришлось искать.

«У нас редкое генетическое заболевание, – говорит Яна. – Болезнь прогрессирует. Такие дети живут недолго. В Беларуси нет врача, который мог бы заняться нашей проблемой. Полторы тысячи евро стоила поездка в Москву, чтобы нам поставили диагноз. Нам надо плавать и носить компрессионное белье. На такого ребенка сшить комплект стоит 200 долларов. Его надо менять раз в несколько месяцев».

Государство в Беларуси не компенсирует затраты на такое белье, потому что оно не прописано в средствах реабилитации. Каждодневные занятия в бассейне, пошив белья, лекарства… Обслуживание Давида в месяц составляет 600 долларов в месяц. Притом в России возвращают половину стоимости белья.

«Нам год не давали инвалидность, потому что заключение было врача из другой страны, – вспоминает Яна. – Только когда у него уже пошли отеки, я пришла в ДХЦ и стала говорить про то, что диагноз ему в Беларуси поставили неверный. Я сама, посидев в интернете, поставила ему диагноз. «В Википедии его нет», – сказали мне врачи. – Да, есть только несколько человек, которые им болеют. В Википедии его не будет. Но я читала научные статьи. И только когда привезла заключение немецкого врача, тогда нам его поставили».

Яна рассказывает, что в России только два врача специализируются на этой болезни. Полторы тысячи евро стоила поездка в Москву, чтобы поставили диагноз. «А здесь что? В ДХЦ нам сказали: «Приходите полежать. Возьмем анализы». Лечения здесь не будет. Анализы я могу сдать в лаборатории. Понятно, что это редкая болезнь. Но как можно от врача слышать: «А его можно на руки брать?» Или когда меня выписывали из роддома, врачи сказали: «Наверное, у него рак»».
Светлана говорит, что таких детей просто списывают. Яна нашла подобного ребенка в Украине. У них нет возможности ходить в бассейн, нет возможности сшить белье. «Все, ребенку три года – и он не ходит. В таких случаях деткам ампутируют конечности, они умирают».

Надежда умирает последней

Света постоянно в разговоре возвращалась к тому, что она занимается с детьми на высоком уровне, нацеливая их на профессиональный спорт. Но после одергивала себя: «У паралимпийского комитета просто нет возможностей тренировать детей с инвалидностью».
Светлана даже пробилась на прием к заместителю министра спорта и туризма. «И знаете, что я сделала, когда к нему вошла? Я расплакалась. Просто вы не представляете, как я устала биться в закрытые двери. Но я не могу тут злиться на кого-то. Понимаете, находишься как будто в какой-то паутине. Все хотят мне помочь, но никто не может. Парадокс, правда?»

Света мне говорит про чудо: чтобы нашелся человек, который мог дать в аренду бассейн. «Я не прошу спонсоров, не прошу, чтобы мне подарили бассейн. Я же буду за него платить».
Света сидит на пуфике, обсыхает после бассейна. И молчит. Да и наверное, сил что-то говорить уже не осталось.

 

 
 
 
 
 
Посмотреть эту публикацию в Instagram
 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

Ищем помещение/новый бассейн для нашего Aquahappy 🏊🏊🏊 ❤️❤️❤️🇲🇬 Помещение от +-100 до +- 300 кв.м. физкультурно-оздоровительное назначение, цокольный этаж. Если с бассейном то бассейн от 8 метров. Наш акваклуб активно работает в направлении гидрореабилитации детей с инвалидностью ( с. Дауна , ДЦП, нарушения опорно-двигательного аппарата, генетические заболевания, РАС, послеоперационное восстановление ). А так же занимаемся детским и грудничковым плаванием ( есть инклюзивные группы ). Пожалуйста, помогите найти помещение или помещение с бассейном ( любой район города ). Нашедшему нам новый дом, подарок 4 индивидуальных занятий со мной 🤓🏊 либо 8 занятий в группе🐳🐳🐳 ( имеются противопоказания ). Всё предложения жду с большим нетерпением в личных сообщениях! Верю в чудо 🙏🙏🙏 ❤️❤️❤️🇲🇬 #аквахэппи #детскийакваклуб #грудничковоеплавание #детскоеплавание #адаптивноеплавание #минск #беларусь #верювчудо #социальныйбизнес #aquahappyby

Публикация от Светлана Обыскалова🐳 (@aquahappyby)

– Я не верю, что все это закончится, – говорю я, проводив взглядом группу родителей с детьми после тренировки. – Я просто не верю.

И тут ее пробило. Она начала плакать. Молча. Так прошло пару минут. «Самое интересное, что я понимаю, что ничего не получится. – Здесь, наверное, супер-Света стала обычным человеком. – Нет уже наивности. Просто в моем возрасте понимаешь, что если нет связей, то ничего не получится».

Но плакать долго нельзя. К Свете приходит следующая группа детей, и она снова превращается в супермаму. А в перерывах рассуждает: «Почему-то никто не думает, что ребенок с особенностями может родиться у каждого. Может, как-то другое тогда было отношение?»

Света провожала меня с улыбкой: «Спасибо, что выслушали». Сегодня Света будет ночевать там на своем пуфике, потому что раз в месяц ей надо сделать слив бассейна. Наверное, правда, на своем месте нужно делать все, что можешь, и даже больше. А я иду от нее сама вся в слезах и думаю: ну неужели так тяжело помочь и даже не подарить, а дать бассейн в аренду? Неужели легче родителям больных деток отказывать и в то же время говорить, что «у нас все есть»? Неужели, правда, так легче?..

 

Виктория Чаплева
Фото автора и из личного
архива Светланы Обыскаловой

Присоединяйтесь к нам! Telegram Instagram Facebook Vk

Комментарии

shisv

2019-09-23 17:08:54

Спасибо большое за вашу работу,Виктория!

Авторизуйтесь для комментирования

К сожалению, мы обязаны идентифицировать Вас, чтобы разрешить публиковать отзыв.

С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, зарегистрируйте или войдите в Ваш персональный аккаунт на нашем сайте.