«Хрустальные люди»: как семья из Бреста живет с редким генетическим заболеванием

Поддержи

С рождения брестчанке Оксане Козаревой поставлен диагноз – несовершенный остеогинез. С детства ей приходилось бросать вызов судьбе, врачам, себе… Она никогда не просила поблажек и стойко справлялась со всеми ударами жизни. Героиня этого материала – действительно героиня, а еще – 7 лет, как счастливая мама.

Разумные глазки

Первый перелом Оксана получила при рождении. Малышка очень долго плакала, а врачи не могли понять, почему ребенок никак не успокаивается? Только когда сделали снимки – увидели причину: бедренные переломы. Тогда же матери нашей собеседницы сказали, что проживет ее дочь очень мало. Если же каким-то чудом и выживет, то будет умственно отсталой.

«Мама так и упала, прямо в кабинете врача, – рассказывает Оксана. – Потом мне исполнился годик. Медики решили, что жить буду до пяти лет. А после, когда исполнилось пять, сказали, мол, так у этой девочки разумные глазки. Больше уже плохих прогнозов не делали. Единственное, утверждали, что я не буду ходить. Но и это оказалось ошибкой. Сегодня я достаточно мобильный человек: хожу с костылями, но очень быстро. Для меня не существует никаких преград в виде ступенек, автобусов, маршруток. Захотела – поехала, сходила».

Как лечить ребенка с несовершенным остеогенезом, в советские времена медицина не знала.

По словам Оксаны, тогда хрупкость кости у всех ассоциировалась с недостатком кальция. Но это неправильно.Можно хоть ведрами есть кальций – проблема не решится.

Когда наша героиня была маленькой, ее маме дали такой совет: куриную скорлупу размалывать и с капелькой лимона кормить ребенка. Потом мама доставала для дочки мумие. Его она закладывала даже под ногти малышке, потому как у девочки и ногти были слабые, и волосы. Кстати, сейчас у Оксаны все по-другому. Она делает хороший маникюр, стильные прически – переросла. Многие перерастают.

«Мама всевозможными способами спасала. Я очень ей благодарна за то, что она не отказалась от меня. Мама была сильная и стойкая и, возможно, поэтому не всегда и ласковая. Но она так относилась ко всем. Когда один из двоюродных братьев, проживающих с нами, сильно ногу поранил и задел артерию, то рисковал остаться инвалидом, так как нога после была в скрюченном состоянии. Этот мамин стальной стержень и решительность…Были крики, вопли, плачь, но она буквально поставила пацана на ноги».

Перелом

Считала ли Оксана переломы? Нет. Но, как говорила ее мама, было их около 40: практически все в детстве.

«Помню, у меня был перелом в 15 лет, а потом очень долгий перерыв. Считается, что пубертат купирует эту болезнь, переломов становится в разы меньше. Да и подростки разумнее, чем малыши. Они уже не лезут на рожон. Кости крепчают даже в том случае, если не проходишь лечение. У меня как раз такой вариант. Специфического лечения, которое сейчас есть в Беларуси, у меня не было. Переломы напомнили о себе уже после рождения сына. И то, это, скорее, из-за моей бездумности. Переоценив свои силы – подняла арбуз. Меня повело в сторону, и я сильно оперлась на ногу, чтобы удержать равновесие, а голень у меня дугообразная, не выдержала и щелкнула. Вот с тех пор и по сегодняшний день переломов, к счастью, не было», – рассказала собеседница.

Денис

Когда наша героиня забеременела, у нее не было никаких сомнений насчет планов стать матерью. Конечно, некоторые врачи отговаривали, остерегались. Но встретились Оксане и гинекологи, которые ее поддержали.

«Я понимаю, что им было страшно. К ним пришел человек с ростом чуть более 100 сантиметров, с хрупкими костями и сказал: у меня будет расти живот. Поэтому я понимаю их реакцию и тревогу», – отмечает она.

Беременность женщина перенесла легко. Конечно, она понимала, что ребенок может унаследовать ее заболевание. Только теперь знала, как с этим бороться. Главным было то, чтобы у малыша не проявились ментальные нарушения. Со всем остальным девушка знала, что справится. Так и получилось.

«В Москве сын проходил курс лечения памидронатом с первых месяцев жизни, – рассказала молодая мама о том, как спасала Дениса. – Это такое лекарство, которое задерживает процесс формирования в надкостнице остеокластов – клеток, разрушающих ткани костей. Сначала вместе с другими мамами мы доставили это дорогостоящее лекарство из-за рубежа. Был такой нюанс, что вся ампула была не нужна малышу. В результате, большая часть просто выливалась в раковину, так как в открытом состоянии лекарство хранится не более суток. Но это того стоило. Мы начинали видеть, как меняются наши дети, как мышцы крепчают, как головка поднимается, роднички заживают. Лечение эффективное. Думаю, если бы такое лекарство было в моем детстве, то я была бы менее деформированная и чуть-чуть выше, чем есть сейчас, а это 109 сантиметров. Я очень рада, что сегодня у моего ребенка и у всех деток с таким же заболеванием, благодаря активной позиции матерей и помощи Республиканского общественного объединения «Белорусская организация больных мукополисахаридозом и другими редкими генетическими заболеваниями» в лице Тамары Николаевны Матиевич, появилась возможность получить этот курс лечения в Беларуси».

У Дениса были переломы 7 раз. Но практически все связаны с его подвижностью и бегом. Это были те переломы, которые с легкостью мог бы заработать и здоровый ребенок. А недавно Оксана с сыном ездили в медицинский центр в Минск на обследование, по результатам которого им сообщили: плотность кости Дениса соответствует возрасту ребенка. Победа!

Конечно, Оксана объяснила сыну его диагноз. По словам нашей собеседницы, знают о нем и все дети на площадке, и их родители. «Мальчишки даже оберегают Дениса от незнакомых ребят. Поэтому я вполне могу отпустить сына гулять на улицу хоть на целый день, приглядывая, конечно», – улыбается счастливая мама.

Социум

Как сейчас уже понимает Оксана, исходя из личного опыта, большой недостаток в ее воспитании был допущен в том, что она не ходила в школу и была слегка оторвана от общества.

«Вторая грубая ошибка, которую совершают родители, – это когда они боятся отпускать детей с несовершенным остеогенезом на улицу: а вдруг споткнется или упадет? Ни один цветок не будет расти, если его от всего укрыть, – добавляет она. – То же самое с такими детьми. Они должны двигаться, вопреки всему. Только так они крепчают. Лекарство –
это вспомогательное. Большая ошибка, если в какой-то глубинке скажут, что несовершенный остеогинез не лечится, и мама в это поверит и пойдет кормить ребенка скорлупой или вообще опустит руки. Есть специализированные лекарства. Они помогают, поверьте».

Поэтому Оксана и пришла к выводу, что социализация для Дениса очень важна. Отдала сына в обычный детский сад, теперь в обычную школу. Хотя, признается, морально она долго к этому шла. Опять же, очень большое значение имеет то, как тебя принимают.

«Я всегда говорю спасибо директору средней школы №27 Бреста Ивану Васильевичу Арсеновичу и всему руководству за то, что пошли навстречу, прониклись нашей историей. Это очень важно. Можно ведь вогнать в депрессию маму, а можно просто руку протянуть. Это дорогого стоит», – высказала мнение собеседница.

– Оксана, в одном из интервью вы призываете тех, кто столкнулся с этим заболеванием, объединиться в борьбе с тяжелым недугом и обратить внимание общественности к проблемам людей с редкими генетическими заболеваниями. По-вашему, что-то меняется в положительную сторону в этом вопросе?

– Очень медленно. К сожалению, ситуация сложная. Но я уверена, наступит тот день, когда в нашей стране все те, кто нуждается в помощи, ее получит. Я верю в это, – произнесла героиня в завершение нашего разговора.

 

Виктория АПАНАСЁНОК
Фото из архива
Оксаны Козаревой

Присоединяйтесь к нам! Telegram Instagram Facebook Vk

Комментарии

Авторизуйтесь для комментирования

К сожалению, мы обязаны идентифицировать Вас, чтобы разрешить публиковать отзыв.

С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, зарегистрируйте или войдите в Ваш персональный аккаунт на нашем сайте.