Маці трох дзяцей-інвалідаў: «Немагчыма на кожнае «О, глядзі, дурань пайшоў!» рэагаваць спакойна»

Яна жыве ў маленькім гарадку Лідскага раёна – Бярозаўцы. У яе трое дарослых дзяцей: два хлопцы і дзяўчына. Ва ўсіх – генетычнае захворванне «сіндром Марціна-Бэл». Мясцовыя языкі і дагэтуль у вочы ёй кажуць, маўляў, што гэта ёй ў пакаранне за нейкія грахі… А жанчына ўсё змагаецца за ўсіх мясцовых дзяцей з інваліднасцю, якія выкідваюцца за борт нашага грамадства.

Першае дзіця – самае чаканае дзіця

Зараз сям’я Алы Кулеш жыве ў кватэры ў сацыяльным доме. Яе дзеці дарослыя і самастойныя. Робяць хатнія справы, ходзяць у тэрытарыяльны цэнтр. Лёс Алы Аляксееўны складваўся бадай як і ў многіх іншых жанчын. З юнацтва стала працаваць і выйшла замуж.

Першае дзіця ў Алы Аляксееўны было вельмі чаканае, напэўна, як і ў кожнай маладой сям’і. Жанчына кажа, што дактары нават гаварылі ей, што будзе двойня. Але нарадзіўся Лёша. Зараз яму ўжо сорак.

Лёша рос высокім хлопчыкам. Інваліднасць не была заўважана нават тады, калі ён ўжо хадзіў. Але калі стаў размаўляць, матуля насцярожылася: «Стане, глядзіць у вакно і нешта там сабе гаворыць. Пабачыць мяне – замаўкае. А калі ішла з ім па горадзе з каляскай, так мог так крычыць, што не даваў мне ні з кім пагаварыць. А на кагосьці нават не рэагаваў. Ён ужо тады моцна адчуваў людзей».

Калі жанчына выказвала свае хваляванні педыятару, той толькі адмахваўся са словамі: «Вы, дарослыя, хочаце ад дзіцёнка невядома чаго».

Пасля ў Алы з’явіліся праблемы з сэрцам. Яна трапіла ў Мінскі кардыялагічны цэнтр, дзе ёй параілі зацяжарыць яшчэ раз. Хутка нарадзілася дзяўчынка Марына. Падчас кармлення груддзю Ала зноўку зацяжарыла. Так з’явіўся Андрэй.

«Я нараджаю Андрэя, – узгадвае Ала. –І адразу мяне кладуць у бальніцу, з якой не выходжу год. Дактары мне намагаліся захаваць усё, проста каб я засталася жанчынай…».

Хвароба і дзеці

Трое малых дзяцей засталіся на руках у мужа Алы і яе матулі. Напэўна, самае балючае для жанчыны было тое, што малодшы Андрэй не пазнаваў у Але матулю падчас рэдкіх яе наведванняў у бальніцы. А за матулю ён лічыў сваю бабулю… Толькі старэйшая Марына журыла Андрэя. «Дурань ты, – казала яна, паказваючы на бабулю, – гэта бабуля!». А мукі Алы былі большымі яшчэ і ад таго, што жанчына не магла ўзяць свайго сына на рукі – ёй было балюча проста дыхаць.

Цяжкі год лячэння прайшоў, і Ала вярнулася дахаты. Але дома яе чакаў сюрпрыз: старэйшага, Лёшу, аказваецца, адправілі ў спецшколу. У сваім класе ён паводзіў сябе дзіўна: заўжды маўчаў, хоць ведаў, як каго завуць. У спецшколе хлопчык прабыў паўтара месяцы. Але і там у хуткасці стаў паводзіць сябе вельмі нервова. У выніку яго адправілі ў псіхіятрычную бальніцу і далі групу.

«Гэта ўжо пасля высветлілася, што з ім сталася ў спецшколе, – узгадвае Ала Аляксееўна. – Аказалася, што ён на шпацыры ўзяўся за спадніцу настаўніцы, а тая дала яму па руках. І пасля гэтага ён перастаў нешта браць у рукі: ні алоўкі, ні асадкі, ні кнігі… Ён і сёння не ўмее ні чытаць, ні пісаць… Так яго ніхто і не змог навучыць».

А мясцовыя жыхары тым часам разважалі над тым, чаму ў Алы сын такі ўрадзіўся? І самая верагодная з версій, на іх погляд, заключалася ў тым, што Ала была ці тое наркаманкай, ці тое алкагалічкай…

Змаганне за дзіцёнка ў… Інстытуце псіхіятрыі ў Маскве

Аднойчы па радыё Ала выпадкова пачула пра тое, што ў Мінску адкрылі філіял маскоўскага інстытута псіхалогіі і псіхіятрыі, дзе могуць паставіць дыягназы асаблівым дзецям. Жанчына запомніла нумар і патэлефанавала туды. Ёй сказалі, каб яна запісала ўсе назіранні за дзіцёнкам ад яго нараджэння і даслала ў Мінск. Жанчына паслала туды цэлы сшытак уласных назіранняў… І ў хуткасці ёй з Лёшам прапанавалі прыехаць у Мінск. Узялі аналіз на пасеў, які быў гатовы праз паўгады. Дактары прапанавалі аддаць Лёшу ў міжнародны Інстытут псіхіятрыі. Жанчына пагадзілася. У выніку Лёша прабыў там восем месяцаў.

«Тады я не ведала, што такое гэты інстытут… Там не лечаць. Там ставяць вопыты. Там у асноўным адказнікі. Я ездзіла да Лёшы два разы на месяц, каб паглядзець на яго праз шкло ці праз плот. А ён прымаў па 90 таблетак фоліевай кіслаты ў суткі…».

Жанчыне з дзіцём дазволілі вярнуцца дадому на трохмесячны адпачынак. «Але мяне ўзялі сумневы, ці варта нам зноўку ехаць у Маскву, бо ён стаў дзёрганы, як і пасля спецшколы… Я разумела, што там мы не атрымаем лячэння. А чым адрозніваецца інстытут ад бальніцы, я не разумела таксама… У выніку я сказала, што яго не пакладу. Але аналізы браць дазволіла».

А праз пэўны час ім нарэшце сказалі дыягназ. Гэта аказаўся сіндром Марціна-Бэл, генетычнае захворванне.

Жыццё з сіндромам

Сіндром Марціна-Бэл (сіндром ломкай X-храмасомы) – генетычнае захворванне. Развіццё сіндрому звязана з экспансіяй адзінкавых трынуклеатыдаў (ЦГГ) у Х-храмасоме і прыводзіць да недастатковай экспрэсіі бялку FMR1, які неабходны для нармальнага развіцця нервовай сістэмы.

Але самае жахлівае для жанчыны было тое, што ўсе трое дзяцей – з гэтай хваробай. «Калі б нарадзілі 100, усе былі б такія», – сказалі ёй дактары. Зрабіць нічога нельга. Вылечыць – нельга. Толькі можна захаваць знешне.

Я не ведаю, як Ала Аляксееўна змагла гэта перажыць… Як можна перажыць адчуванне сваёй віны, якая складаецца з таго, што ты проста жанчына, і па тваёй лініі і перадаецца гэтае захворванне? Хаця зразумела, што яна ні ў чым не была вінаватая. Ала сабрала апошнія сілы і… пачала змагацца за правы сваіх дзяцей быць звычайнымі ў гэтым грамадстве.

Было ўсякае. І немагчыма на кожнае «О, глядзі, дурань пайшоў!» рэагаваць спакойна. Хоць старэйшаму, Лёшу, ужо сорак гадоў, але такія абразы немагчыма стрываць. Немагчыма было праігнараваць той выпадак, калі Марына вярталася з крамы і без грошай, і без хлеба. А проста таму, што прадавачка падумала, што тая ўсё адно не зразумее, што яе абдурылі. Ала ішла і разбіралася. Ішла і стаяла за сваіх дзяцей.

Найперш Ала Аляксееўна адстойвала права сваіх дзяцей на адукацыю. «Марына ішла ў трэці клас, а я разумела, што ў школе нічога не атрымаецца, хоць я ўжо тады пайшла працаваць толькі на чатыры гадзіны». У выніку два тыдні ў Навінках – і даведка на руках. Марыну чакала хатняе навучанне. Да Марыны хадзіла настаўніца-суседка. А ў Андрэя за год змянілася восем настаўнікаў.

У тых школах, дзе дзеці навучаліся першыя гады, іх бачыць не хацелі. «Я пыталася ў кіраўніцтва: калі будзе першы званок? Мне адказалі: ён вам не трэба. Як гэта маме перажыць: тры школьнікі – і ніхто не ідзе на першы званок. Марына прыйшла: “Мама, чаму ты мне банцікі не завязваеш? Юлька ўжо з банцікамі бегае!” А мама сценкі грызе зубамі. Як мне патлумачыць дзіцёнку, што яна не патрэбная там?»

Казус з настаўнікамі, па словах жанчыны, цягнуўся не адзін год. Настаўнікі проста не прыходзілі займацца з дзецьмі, а свайму кіраўніцтву казалі, што ўсё ідзе па плане. Ала Аляксееўна не стала з гэтым мірыцца. Яна стала запісвацца на прыёмы да розных чыноўнікаў. У выніку праз некаторы час дзеці ўсё ж такі былі пераведзены на хатняе навучанне. «Мае дзеці былі першыя ў Бярозаўцы, хто пераходзіў на хатняе навучанне. Я была за тое, каб настаўніца пабыла з маім дзіцём хаця б дзесяць хвілін. Але я дамагалася і таго, каб такія дзеці абавязкова наведвалі свае класы і школы».

Андрэй адвучыўся два гады на хатнім навучанні пры адной са школ Бярозаўкі. Але ніколі яму не дазвалялася прыйсці ў клас або наведаць школьныя мерапрыемствы. «”Вы тут не патрэбныя”, – так нам там казалі. Андрэй страціў два гады, пасля я перавяла яго ў іншую школу». Якое ж было здзіўленне Алы, калі іх не проста запрасілі на першы званок, але Андрэя, на два гады старэйшага за іншых школьнікаў, паставілі ў першы шэраг разам з астатнімі дзецьмі. «Я кажу, маўляў, вы ж пастаўце яго назад, ён жа не ведае, як сябе паводзіць… А мне настаўнікі адказваюць, што ўсе ўсё ведаюць і нічога страшнага, калі ён нешта не так зробіць. Пасля гэтай лінейкі Андрэй яшчэ тыдзень у захапленні падыходзіў да ляжачай бабулі і казаў: “Бабуля, але ж шмат дзяцей у Бярозаўцы!”».

Разам з Андрэем Ала магла ў любы час наведаць заняткі ў класе або нейкія школьныя мерапрыемствы. І яна лічыць гэта ўзорнай адукацыяй для такіх дзяцей. Але гэта быў прысмак толькі першых перамог.

Змаганне за дзяцей з інваліднасцю

Зусім выпадкова жанчына даведалася пра тэрытарыяльны цэнтр у Лідзе. І пачала туды вазіць сваіх дзяцей. Аднак пры ляжачай матулі гэта было рабіць не так ужо і проста. Таму жанчына падумала, што было б значна прасцей дамовіцца, каб бярозаўскіх дзяцей кіроўца аўтобуса, што ідзе на Ліду, высаджваў каля цэнтра, а пасля іх забіраў.

«Я пайшла па інстанцыях, – узгадвае Ала. – Я разумела, што я не прыйду да начальніка аўтапарка і так не скажу “падвозьце нашых дзяцей да цэнтра”. Таму пайшла на прыём да мэра».

Жанчына была настроена радыкальна. Але замест аўтобуса бацькам хворых дзяцей паабяцалі… будынак для тэрытарыяльнага цэнтра. За адкрыццё цэнтра ў Бярозаўцы Ала і іншыя матулі хворых дзяцей змагаліся тры гады. І калі адкрываўся філіял Лідскага тэрытарыяльнага цэнтра ў Бярозаўцы, гэта было сапраўднае свята. Канечне, Але Аляксееўне было спачатку страшна давяраць сваіх дзяцей іншым людзям… Але Ала так хварэла за гэтую справу, што штодня ходзіць разам з дзецьмі туды і цяпер як валанцёр і душа тэрытарыяльнага цэнтра.

Ала Аляксееўна расказвае, што зараз не ўяўляе сваё жыццё без гэтага цэнтра. Яна і шые, і робіць падзелкі, і спявае, і грае, і падтрымлівае псіхалагічна ўсіх дзяцей… Ала кажа, што вельмі важна радавацца нават самаму маленькаму поспеху свайго дзіцяці. І няважна, што тваім дзецям усім чацвёрты дзясятак… Яны – дзеці. «Я радуюся сваім дзецям. А некаторым бацькам, на жаль, усё адно… Памятаю, як Марына ўпершыню зрабіла мне ланцужок на шыю… Дык я хадзіла па Бярозаўцы і радавалася, што мая дачка мне такое зрабіла! А некаторыя нават не глянуць на гэта… І жаданне нешта рабіць у дзяцей знікае».

Жанчына распавядала шмат пра каго з тых, хто зараз пастаянна ходзіць у цэнтр. Напрыклад, Дзяніс зараз шые цацкі, мішак тэдзі. А раней ён жыў у інтэрнаце, піў: «Вып’е – а тыя сядзяць і рагочуць, што і так цяжка ходзіць, а то яшчэ і кульгае… Як Дзяніс атрымаў кватэру, то стаў хадзіць у цэнтр. Яго ніхто п’яным не бачыў. Адразу як прыйшоў, то сядзеў у камп’ютары. А зараз цацкі шые!»

Ала кажа, што ёсць досыць высакамерныя і сярод сваіх… Яны могуць прыйсці ў цэнтр і абзывацца. «Я заўжды сваіх дзяцей вучыла таму, што мы жывём на гэтым баку шкла, а на тым баку – жыццё складанае, не нашае. А на гэтым баку нам павінна быць камфортна. І мы павінны рабіць усё дзеля таго, каб у нас быў гэты камфорт».

***

Ала сама мае інваліднасць – каля дваццаці гадоў таму яна атрымала траўму галавы. Гэтае здарэнне нібыта канчаткова паставіла яе на ГЭТЫ бок шкла, разам са сваімі і чужымі людзьмі, якія маюць інваліднасць. Але пакуль б’ецца сэрца, яна будзе змагацца. Бо змаганне за ўключэнне дзяцей з інваліднасцю ў нашае грамадства – гэта яе пакліканне. І няма нічога больш прыгожага, чым назіраць за чалавекам, які рухаецца ў сваім пакліканні. Бо калі аддаеш сваё сэрца на служэнне іншым, толькі тады зможаш перанесці ўсё тыя цяжкасці на ўласным шляху і быць шчаслівым.

 

Вікторыя ЧАПЛЕВА

Фота аўтара

 

Комментарии

Авторизуйтесь для комментирования

К сожалению, мы обязаны идентифицировать Вас, чтобы разрешить публиковать отзыв.

С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, свяжитесь с нами, и мы зарегистируем для вас персональный аккаунт на нашем сайте.