От кредита до кредита

Так живут Женя и Наталья Викторовна Вустины

Женя Вустин, Наталья Вустина, хрустальная болезнь, нужна реабилитация в БоровлянахУ Жени Вустина достаточно редкое заболевание. В крови у него отсутствует специальный белок – коллаген. Из-за этого трагического обстоятельства у Жени часто случаются переломы. Наталья Викторовна – его мать. Она позвонила в редакцию, и моя коллега поговорила с ней. К сожалению, мой разговор с Натальей Викторовной тоже был телефонный: на следующий день мать и сын уезжали в Боровляны, на реабилитацию Жени. Живут они в Витебске, в, так сказать, частном секторе, что создает семье дополнительные трудности. Об особенностях жизни этой семьи, лекарствах, лечении и других обстоятельствах мы с Натальей Викторовной все-таки поговорили.

***

Вначале я хочу повторить суть предыдущей информации в нашей газете. Она в том, что Наталья Викторовна не получает пособие по уходу за ребенком-инвалидом, потому что государство и так выплачивает ей пенсию по возрасту. Все по закону. Он называется «О государственных пособиях семьям, воспитывающим детей». Женя еще ребенок, ему 15 лет. Очень способный, претендующий на медаль, но все же ребенок.

Так мы с Натальей Викторовной и говорили, я из Минска, она из Витебска.

– Основная наша проблема – деньги, – начала она. – Раньше мы ездили на лечение в Москву, у нас такого лечения еще не практиковалось. Только четыре года назад наш Минздрав признал, что этот препарат действительно помогает. Нашелся врач, который взялся лечить им детей. Его зовут Алексей Данилович. Он ищет детей с таким заболеванием по всей Беларуси, привозит их в Боровляны и проводит с ними курсы лечения. Минская областная клиническая больница дала места таким больным.

– К вопросу о деньгах. У вас большая пенсия?

– 200 рублей. Женя тоже получает пенсию по инвалидности, у него она 198 рублей. Понимаете, в чем дело? Большинство анализов платные, от 20 до 22 рублей. Потом, чтобы подняться на второй этаж, где проходят курсы лечения, надо платить 8 рублей за подъем. Плюс ко всему цена лекарства.

– Наталья Викторовна, вы живете в частном секторе. У вас печное отопление, так?

– Да. Это тоже денег стоит. Покупаем брикет. Раньше могли купить 4 тонны, теперь 3,5. Денег не хватает, чтобы топить брикетом всю зиму. Наш брикет расходился примерно за два месяца. Ну а что делать? Не замерзать же. Я покупала брикет по 100 рублей за 900 килограмм. Живем в основном за счет кредитов. У нас так: каждые 4 месяца у Жени очередной курс лечения. Значит, я беру кредит, стараюсь выплатить его за эти же четыре месяца. А потом беру следующий кредит. Так и живем, от кредита до кредита…

***

– Наталья Викторовна, поделитесь московскими впечатлениями.

– В Москву нам помог попасть международный фонд помощи «Шанс». Там мы жили в Европейском центре. Юристы фонда по своим каналам собирают деньги и перечисляют их на лечение и проживание. За свои деньги мы только приезжали в Москву и все. Все остальные расходы брал на себя этот фонд. Он считается благотворительным.

– Что вы расскажете о Жене?

– Вы знаете, в детстве он был маленьким, щуплым. А когда начали ездить на лечение в Москву, Женя подрос на 14 сантиметров. Маленьким он весил 10 килограммов, а теперь прибавил в весе. Я даже думаю, что надо сделать, чтобы он похудел.

– Выходит, лекарство действительно помогает?

– Выходит, что так. Вообще, Женя способный мальчик. Он очень любит петь, танцевать, занимается бисероплетением. Его работы отмечались призами и грамотами на международных конкурсах, на Международном фестивале творчества инвалидов, который ежегодно в дни Славянского базара проходит в Витебске, выставлялся, получил грамоту за участие. Знаете, это очень важно для него. Он также участвует в городских конкурсах, получает награды. Он делает животных, рыб, такие объемные фигурки.

– Наталья Викторовна, что вы расскажете о себе?

– Начинала работать в детском саду нянечкой, еще 18 лет не было. Потом работала в типографии, в наборном цеху. Были и часовой завод, и работа в клубе собаководства, а закончила тоже нянечкой в детском саду.

А вот муж полтора года не мог найти работу. Он водитель. И через интернет искал работу, и размещал объявления. А там нужны молодые, до 40 лет. Но вот, наконец, нашел работу, будет выходить. Знаете, когда мой Юрий Федорович работал, все было нормально. И на жизнь хватало, и на лечение. Но сейчас такое время, что если ты, так сказать, уже в возрасте, то ты такой никому не нужен.

Дед Жени, Николай Вустин, партизанил в Лепельском районе. Свекор мой тоже воевал, был инвалидом войны, к сожалению, он уже умер. А сам мой муж из Боровки, это военный городок в Лепельском районе.

– У вас получается такая военная семья…

***

– Наталья Викторовна, какие проблемы возникали после лечения Жени в Москве?

– Нами заинтересовалась налоговая служба, меня туда вызывали. Мне там сказали вот что: я должна заплатить налог с той суммы, которую собрали в фонде «Шанс» на лечение Жени. В Москве к этому отнеслись с удивлением. Мне сказали, что обратятся к спонсорам и у нас появится возможность приезжать на лечение в Москву. Правда, к этому времени Минздрав признал этот препарат, сами начали его закупать. Препарат производится только за границей, даже Россия его закупает.

– Немного странно слышать о претензиях налоговой службы…Что было дальше?

– Врач Алексей Сергеевич развил активность, начал лечить детей. Вот маленькую Полину привезли из Слуцкого детского дома, проходит тут курс лечения. Из других мест тоже привозят. Вы понимаете, сейчас в Боровлянах единственное место в Беларуси, где могут лечить детей с таким редким заболеванием. Я хочу подчеркнуть, что этот препарат производят только за границей. В странах СНГ нет такого. Ведь подумайте, это надо новую технологию разрабатывать, иметь нужное сырье, должны быть обученные люди. А тут купил – и все.

– А как быть с валютой?

– Здесь сами мамы больных детей постарались. Два года они обивали пороги Минздрава, добивались, чтобы это лекарство все же начали закупать за границей. Но тут есть одна особенность. Ампулу этого лекарства внутривенно, через капельницу, вводят строго по весу ребенка. А есть дети уже большие, а есть даже новорожденные. Ну вот, вскрыли ампулу, а врач делает капельницу, скажем, новорожденному. Ему не нужна вся ампула, какие-то доли этого лекарства. А остальное надо выливать? Между прочим, препарат этот стоит примерно 100 долларов. И тут мамы скооперировались. Допустим, вскрывают ампулу: этому ребенку нужно столько, а этому столько, побольше. Вот мамаши договорились и делятся этим лекарством. Все лекарство идет по прямому назначению – больным детям.

После пятого курса уже виден результат. В Москве, я помню, был мальчик, который даже сидеть не мог, только лежал. А после пятого курса он уже сидел. Кстати, у моего Жени было то же самое. Однажды он просто надевал носок – и сломал ногу. Когда ездили в Москву, у него уже после четвертого курса прекратились переломы. Если б не это лекарство, я не знаю, что бы было…

Ну а когда перестали ездить в Москву, через полтора года опять начались жуткие переломы. Тут все так сложилось, что мамы добились, чтобы это лекарство стали закупать за границей, стало возможным ездить на лечение гораздо ближе, в Боровляны. Как говорится, и дешево и сердито. Вот мы сейчас ездим к Алексею Сергеевичу, и переломы прекратились.

***

Без комментария тут все равно не обойтись.

Правда, действия врачей комментировать я, конечно, не собираюсь. Мне кажется, стоит поговорить о позиции налоговой службы. Ситуация очень конкретна: есть мальчик Женя, у него весьма редкое заболевание. Фонд «Шанс» собирает деньги на его лечение и проживание (вместе с мамой) в Москве. Как я понял, на руки Наталье Викторовне эти деньги не выдаются. Их просто перечисляют в московскую больницу. Тем не менее, налоговая служба считает, что Наталья Викторовна должна отдать налог на эту благотворительную сумму. Она и отдала.

При этом налоговиков я тоже хорошо понимаю. Их позиция очень четкая. Они действуют в строгом соответствии с законодательством. Закон вот такой, они его выполняют. Тогда в чем дело? Вероятно, в том, что закон именно такой. В таком случае, обращаться нужно к законодателям, а также к разработчикам.

Второй момент, на который мне хотелось бы обратить внимание, это лекарство. Как оно называется, Наталья Викторовна мне так и не сказала. Так ли это важно? Важнее то, что до определенного момента Минздрав это лекарство за границей не закупал. Винить Министерство здравоохранения? А зачем? Своей собственной валюты у Минздрава нет и не будет. Валюту ему выделяет Минфин. Минфину ее дает Национальный банк. А сколько и кому Нацбанк ее выделит, решают депутаты. Ну и так далее. Здесь лучше не углубляться.

Мне кажется, все в данном случае решают мамы. И я их так понимаю. У них больные дети, их надо лечить импортным препаратом. У Минздрава на это валюты нет. Не выделили. И тогда мамы объединяются и идут на штурм Минздрава. И, что самое смешное, своего добиваются.

Сергей ШЕВЦОВ

Комментарии

Авторизуйтесь для комментирования

К сожалению, мы обязаны идентифицировать Вас, чтобы разрешить публиковать отзыв.

С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, свяжитесь с нами, и мы зарегистируем для вас персональный аккаунт на нашем сайте.