Органический хамелеон

Рубрики: Новости.

Слабость в руках и ногах, внезапные головокружения, раздвоение предметов или мушки в глазах и постоянное чувство Рассеянный склероз, признаки, лечение, борьбы, органический хамелеон, Минская организация помощи больным рассеянным склерозом, Алексей Карчевскийусталости. Узнаете? На первый взгляд, состояние человека после длинного тяжелого рабочего дня. На самом же деле так начинается неизлечимая, прогрессирующая болезнь – рассеянный склероз. Правда, обычно на эти общие симптомы мало кто обращает внимание: мы списываем их на усталость, переутомление. Органический хамелеон – так окрестили медики рассеянный склероз, поскольку нет ни одного симптома, характерного именно для этого заболевания.

В нашу редакцию пришло письмо от бобруйчанки В.И. Слепцовой. Предлагаю вам познакомиться с ним.

«Уважаемая редакция газеты «Вместе!». Спасибо за то, что вы есть, за то, что вы делаете. Я обращаюсь к вам с просьбой о помощи. Я не знаю, как и чем вы можете помочь мне и таким, как я. Может, просто напечатайте мое письмо, в котором я хочу рассказать о проблеме больных рассеянным склерозом. И я хочу, чтобы эти люди сами обратили на себя внимание и попросили о помощи. Ведь только вместе мы сможем что-то изменить в нашей жизни. Давайте будем вместе что-то предпринимать.

Всем известно, что такое заболевание неизлечимо, начинается оно в молодом возрасте и прогрессирует, несмотря на лечение. Как такового трудового стажа у таких больных нет, либо он маленький. Пенсии мизерные, а расходы на лечение и уход большие. Я как инвалид 1-й группы, у которой, начиная от головного мозга и заканчивая пальчиками, все нарушено, взываю к таким же больным: давайте обратимся к нашему правительству с просьбой о рассмотрении вопроса увеличения размера пенсионных выплат либо специализированных доплат. Тогда мы смогли бы позволить себе своевременно приобретать медицинские препараты, продукты питания и средства по уходу.

Спасибо, что местные власти выделяют одноразовую помощь, поликлиника оказывает лечение, но наша ежемесячная пенсия от этого не увеличивается. Инвалиды с диагнозом «рассеянный склероз» находятся не только в тяжелом физическом и материальном положении, но им тяжело и морально.

Я стараюсь не падать духом. Верю в лучшее и надеюсь, что такие больные, как я, поддержат меня и предпримут что-либо для улучшения качества жизни. С уважением и благодарностью, Слепцова В.И.»

У многих есть представление о том, что склероз – это нарушение памяти. Скажем так: это народное понимание. А вот рассеянный склероз – это болезнь нервной системы, которая касается спинного и головного мозга. Поэтому у человека и нарушается координация движений и речи. А может произойти такое, что больной и вовсе не сможет двигаться. При этом интеллект и память не страдают.

На фоне физических изменений происходят некоторые эмоциональные. Близкие больного замечают перемену настроения, состояние эйфории (неуместного веселья). У кого-то появляется чрезмерная тревожность, депрессия. У некоторых даже случаются судорожные припадки. Давно замечено, что болеют этим заболеванием внешне очень красивые люди, они пропорционально сложены и имеют привлекательные лица.

Интересен тот факт, что заболевание протекает непредсказуемо: его симптомы у некоторых пациентов могут исчезать на месяцы и даже годы, а кого-то болезнь сражает моментально. В мире насчитывается около 2 миллионов больных рассеянным склерозом. Женщины заболевают в два раза чаще, чем мужчины. К слову, Беларусь относится к зоне высокого риска заболеваемости. В нашей стране примерно 7 тысяч больных рассеянным склерозом. К сожалению, этим людям приходится почти все время проводить дома. Обессилевшие, они лежат или перемещаются в инвалидных колясках. На улице же таких больных можно узнать по нетвердой, шаткой походке из-за мышечной слабости или спазма мышц.

Есть несколько основных теорий возникновения заболевания: генетическая предрасположенность и вирусная теория. Хотя ни в каких исследованиях еще не установили, какой вирус вызывает рассеянный склероз. Даже некоторые стрессовые ситуации могут привести к этому заболеванию.

Классически считается, что перемена климата, беременность, аборты, любые инфекционные заболевания могут спровоцировать рассеянный склероз. Иногда определяющим фактором может являться и место жительства. В Африке и в других теплых странах этим заболеванием не болеют.

Рассеянный склероз коварен тем, что перечеркивает полноценную жизнь человека. Вынуждает оставить трудовую деятельность, вождение автомобиля, катание на велосипеде, путешествия, учебу… Диктует свои правила жизни. Только вообразите: молодой человек закончил университет, устроился на работу, сдал на права – впереди столько планов. А заболев, он все это теряет!

Как правило, если больные не бросают работу, то обязательно из повара, токаря, парикмахера, продавца превращаются в лаборанта, регистратора, обувщика, лифтера, кладовщика. То есть те профессии, которые не требуют длительного пребывания на ногах. Мало того, лечение больных рассеянным склерозом очень дорогое. Так, например, в США средние затраты на одного больного с недавно диагностированным рассеянным склерозом составляют 8,5 тысяч долларов в год. Затраты на лечение тяжелых больных рассеянным склерозом могут достигать 77 938 долларов в год. Вот и та материальная проблема, о которой писала автор письма. Если человека рассеянный склероз сразил полностью, то нужны препараты, которые снижают мышечный тонус, препараты, которые уменьшают головокружение и шаткую походку. Медикаменты, которые устраняют проблемы с нарушением функций тазовых органов, которые улучшают общее состояние нервной системы…

Что касается моральной помощи таким больным, поддержку им оказывает Минская областная и городская организации помощи больным рассеянным склерозом.

– С 1999 года по благословению Митрополита Минского и Слуцкого Филарета, Патриаршего Экзарха всея Беларуси в Колодищах в Доме межцерковного общения «Кинония» проходят трехдневную реабилитацию больные рассеянным склерозом, – рассказывает председатель правления Алексей Карчевский. – Когда-то проект был ежегодным, но вскоре стал ежемесячным. Люди хотят разговаривать не только по телефону или интернету, а видеть глаза собеседника, его жесты, улыбку, наслаждаться душевным общением друг с другом.

В доме проживает до 25 человек с совершенно разными судьбами, но объединенные рассеянным склерозом и борьбой с ним. Главное в реабилитации – помочь людям избавиться от комплексов, показать, что они такие же, как все. И что рассеянный склероз – это, скорее, не заболевание, а образ жизни. С больными занимается психолог, устраивает тренинги, помогает раскрепоститься. Проводит беседы батюшка. Каждый из проживающих в этом доме может дать мастер-класс, если увлекается вязанием, декупажем, рисованием. Вечера не обходятся без танцев, песен и ярких выступлений артистов. К сожалению, колясочники попасть в четырехэтажный Дом межцерковного общения «Кинония» не могут.

– С удовольствием приглашаем врачей, которые консультируют наших больных. Сейчас вот добиваемся, чтобы государство помогло нам новое лекарство получить. Сотрудничаем с Минздравом и Совмином, с Республиканским научно-практическим центром неврологии и нейрохирургии.

Как сказал Алексей Карчевский, в Минской городской организации около 500 человек, а в столице примерно 800 больных рассеянным склерозом. И большинство молодых людей, особенно девушек после беременности.

– Стараемся помогать всем обратившимся за помощью. Ежегодно к нам приезжает фура гуманитарной помощи из Швейцарии от церкви Святой Марии. Если вам или вашим близким поставили диагноз «рассеянный склероз», не падайте духом! Обратитесь в Минскую городскую или областную организацию помощи больным рассеянным склерозом по телефонам: 8-017-280-66-23, 8-017-224-29-11.

Анна ЯКИМОВИЧ

Комментарии

Авторизуйтесь для комментирования

К сожалению, мы обязаны идентифицировать Вас, чтобы разрешить публиковать отзыв.

С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, зарегистрируйте или войдите в Ваш персональный аккаунт на нашем сайте.