Ірына Жыхар: «Калі пацыенты самі не змагаюцца за сваё жыццё і правы, шансаў у іх дакладна – нуль»

У Беларусі сёння каля двух тысяч пацыентаў на гемадыялізе. Без трансплантацыі донарскіх органаў прыкладна палова з іх памрэ цягам пяці гадоў.

Гемадыяліз, або «штучная нырка», – каласальная нагрузка на сэрца ды іншыя органы і сістэмы арганізма. Апісваючы ўздзеянне дыялізу на арганізм чалавека, дактары прапаноўваюць уявіць, нібы штодня праз яго праязджае легкавік. Таму, безумоўна, трансплантацыя – выйсце для такіх пацыентаў. Таму сёння ў Беларусі востра наспела патрэба ў грунтоўнай інфармацыйна-асветніцкай кампаніі па падрыхтоўцы грамадства да адносна новай з’явы – донарства і трансплантацыі.

Трансплантацыя абыходзіцца ўдвая танней за дыяліз, таму развіваць гэты кірунак  таксама і ў эканамічных інтарэсах дзяржавы. Дарэчы, у той жа Расіі афіцыйная медыцына ўжо сутыкнулася і з супрацьдзеяннем фірм, чый бізнес завязаны на дыялізе. Беларусі важна ўлічваць гэты досвед суседзяў, таму без кантролю грамадскасці ў такой сітуацыі таксама не абыйсціся.

– Пакуль мы часцяком сустракаемся з шокавым успрыняццем. А трэба, каб практыка донарства органаў увайшла ў свядомасць нашых людзей, у нашу культуру. Сучасны цывілізаваны чалавек павінен уцяміць, што пасля сваёй смерці ён можа працягнуць іншае жыццё! – кажа галоўны пазаштатны трансплантолаг Брэсцкай вобласці Расціслаў Лаўрынюк.

Апроч таго, доктар артыкулюе і шэраг іншых праблемаў пацыентаў, якія ўжо перажылі трансплантацыю.

– Найбольшая праблема на сёння – забяспечыць сацыяльную адаптацыю гэтых людзей, памагчы ўладкавацца на працу, асабліва калі яны могуць і гатовыя нешта рабіць, камусьці дапамагаць.

Каб стварыць сістэму якаснай і паўнавартаснай сацыяльнай адаптацыі такіх пацыентаў, у 2015 годзе у Брэсце была створана сацыяльна-асветніцкая ўстанова «Міжнародны цэнтр «Донарства. Дыяліз. Трансплантацыя». У яе ёсць усё дзеля паспяховай і карыснай грамадскай дзейнасці: і выдатны, з ясным разуменнем стратэгіі лідар, і касцяк прыкладна з сотні людзей пасля трансплантацыі, імпэту і матывацыі каторых варта было б павучыцца здаровай большасці беларускага соцыума. Зрэшты, пацыенты-актывісты «Міжнароднага цэнтра «Донарства. Дыяліз. Трансплантацыя» хворымі сябе не лічаць.

– Каб не трансплантацыя, я даўно памёр бы. А так жыву ды яшчэ і на танцы ха-джу. Я не зацыкліваюся на сваёй хваробе і ўвогуле лічу сябе здаровым, звычайным чалавекам. Імкнуся і астатнім падобным людзям дапамагчы думаць гэтаксама, – кажа Валера, які больш як два гады таму перанёс перасадку ныркі.

Па меркаванню адного з ініцыятараў-стваральнікаў, псіхолага Таццяны Тхоравай, у Беларусі таксама востра паўстала неабходнасць наладжвання адпаведных трэнінгаў для пацыентаў, якія праходзяць дыяліз або перанеслі трансплантацыю, – трэнінгаў распрацоўкі псіхалогіі крытычных станаў. Таму ў перспектыве плануецца стварыць цэлы альтэрнатыўны адаптацыйны курс для людзей з перасаджанымі органамі. Па ўсёй краіне падобнага кшталту дапамогі, што праграмна можна сфармуляваць «Як жыць далей у кардынальна новай сітуацыі?», чакаюць каля 2,5 тысяч чалавек.

Трэба адзначыць, што ў галіне трансплантацыі менавіта Брэст і Брэсцкая вобласць сёння наперадзе ўсёй краіны. Тут упершыню распачалі гэту практыку і тут, на дадзены момант, максімальны сярод усіх рэгіёнаў адсотак пацыентаў з перасаджанымі органамі. Аднак і гэта, па словах Расціслава Лаўрынюка, толькі першыя неабходныя крокі, бо практыка трансплантацыі ў Беларусі патрабуе значнага пашырэння.

Брэсцкая ініцыятыва пацыентаў, без перабольшання, выдатная, хаця і не першая ў Беларусі. Чатыры гады таму падобную суполку анкалагічных пацыентаў у Мінску стварыла Ірына Жыхар, якая цяпер узначальвае сваю якасна ўзбуйнелую сацыяльна-асветніцкую ўстанову «Цэнтр падтрымкі онкапацыентаў «У імя жыцця».Ирина Жихар, Центр поддержки онкопациентов "Во имя жизни", гемодиализ, группы самопомощи

Ірына сама двойчы перажыла рак і на шляху змагання з хваробаю пачала шукаць падобных да сябе людзей, каму таксама трэба было пазбавіцца ад адзіноты і знайсці сябе ў новым жыцці пасля хваробы. Безумоўна, такія людзі хутка знайшліся, і іх, як выявілася, шмат.

Сваім каштоўным арганізацыйным досведам Ірына і падзялілася з брэсцкімі пацыентамі, якія пакуль толькі замацоўваюцца на гэтым шляху, на сустрэчы, што ўдалося зладзіць у чэрвені пры падтрымцы дырэктара грамадскага аб’яднання «Цэнтр сацыяльных інавацый» Леаніда Каліцені.

На сваім шляху Ірына Жыхар перажыла многае: заснаванне і афармленне сваёй суполкі, адаптацыю, крызіс і новую адаптацыю. Канфлікт унутры групы – гэта заўжды выпрабаванне, але яго таксама трэба перажыць.

– У выніку жыццё паказвае, што рак мацнейшы за любыя нашы канфлікты, і ён прымушае нас аб’ядноўвацца. Добра, калі і доктар, і пацыент змагаюцца разам. Але калі пацыенты ў першую чаргу самі не змагаюцца за сваё жыццё і правы, шансаў у іх дакладна – нуль, – кажа Ірына.

Сёння на рахунку Ірыны Жыхар і яе Цэнтра шмат добрых справаў. Гэта не толькі вузкатэматычныя сустрэчы і круглыя сталы, але і тэатральныя імпрэзы з удзелам артыстаў, якія таксама хварэюць на рак, але не зацыкліваюцца ў сваім стане, і майстар-класы па здаровым харчаванні, і экскурсіі, і вандроўкі… Нядаўна пры падтрымцы «Цэнтра сацыяльных інавацый» атрымалася падрыхтаваць і выдаць брашуры з правамі і абавязкамі хворых – прадукт, як выявілася, вельмі запатрабаваны. У найбліжэйшых планах таксама падрыхтаваць курс лекцый экспертаў, якія дактары-анколагі маглі б раздаваць пацыентам па ўсёй краіне.

– Мінздраў разумее, што сёння ў нас няма багата таго, што ўжо ёсць ў свеце для онкапацыентаў: онкадыета, фітатэрапія, фізкультура, ёга. Але чыноўнікі не ведаюць, як з іх рэсурсамі паўплываць на сітуацыю, каб усё гэта з’явілася і ў нас. І мы бярэм гэту ролю на сябе, – кажа Ірына Жыхар.

Як выказаўся Леанід Каліценя, калі б беларусы часцей рэалізоўвалі падобныя ініцыятывы, магчыма, у нас атрымалася б хутчэй змяняць навакольную сітуацыю да лепшага, і прыклад брэсцкай ініцыятывы трансплантолага дэманструе неверагодна рэдкае ў нашы дні пачуццё адказнасці за сваіх пацыентаў і за сваю справу.

Што цешыць, мінчукі і берасцейцы знаходзяць поўнае паразуменне і бачаць патэнцыял, каб разам працаваць на перспектыву. А бачанне агульнай перспектывы ў гэтай супольнасці прысутнічае даволі яснае: ад стварэння пляцоўкі па абмеркаванні ўнутраных праблем розных пацыентскіх арганізацый да заснавання на дзяржаўным узроўні адмысловай рады, якая мела б магчымасць вырашаць глабальныя праблемы якаснай сацыяльнай адаптацыі пацыентаў. Застаецца толькі пажадаць гэтым светлым людзям не губляць на сваім няпростым шляху ўзнёслы дух і пачуццё салідарнасці.

Алесь ГІЗУН

Комментарии

Авторизуйтесь для комментирования

К сожалению, мы обязаны идентифицировать Вас, чтобы разрешить публиковать отзыв.

С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, свяжитесь с нами, и мы зарегистируем для вас персональный аккаунт на нашем сайте.