Опыт борьбы за жизнь

Рубрики: Новости.

Рак молочной железы, Польские амазонки, белорусские амазонки, онкопациенты, Ирина Жихар, БелПофарм, социально-просветительское учреждение Центр поддержки онкопациентов "Во имя жизни"В древнегреческой мифологии это сообщество состояло исключительно из женщин, которые выходили в походы под предводительством своей царицы. Они же образовали особое воинственное государство. Независимые, сильные, непримиримые. Верно, речь идет об амазонках, что с иранского обозначает женщина-воин.

Амазонки существуют и сегодня по всему миру. Но их национальная принадлежность не важна. Они объединяют женщин, переживших рак молочной железы. Их миссия в том, чтобы бороться за жизни тех, кто должен чувствовать себя во что бы то ни стало полноценной женщиной.

«У меня отняли грудь, зато подарили крылья»

– Я амазонка уже восемь лет. Во время маммологического исследования у меня обнаружили рак. Как и для большинства из вас, возник вопрос: почему я? Мне сделали радикальную мастектомию (удаление молочной железы), после химиотерапию, радиотерапию. Я очень боялась, плакала, – вспоминает представительница управления федерации польских амазонок Беата Титц. – Но взяла себя в руки и поняла, что у меня есть ради кого жить. Сейчас я знаю, что это был правильный выбор. Сила и мотивация – 50%  выздоровления.

Федерация амазонок зародилась в 1993 году. Сегодня в Польше 207 клубов амазонок и более 25 тысяч женщин, которые в этом движении. Рак груди – самая популярная локализация рака в Польше. Женщина, которая придет в клуб, должна почувствовать теплую атмосферу, которую не всегда может ощутить дома. Она среди своих – среди амазонок. При этом каждая из них становится еще более мотивированной, чтобы делать упражнения, соблюдать диету. Доказано, что обоюдная поддержка помогает быстрее пройти реабилитацию и вернуться к нормальной жизни.

– Мы сотрудничаем с врачами: у нас есть стационарный реабилитолог, который объясняет, как жить с больной рукой, психолог. Два раза в неделю можно сходить в бассейн, один раз – сделать массаж руки, – о преимуществах польских амазонок рассказывает Беата. – Проводим музыкотерапию, танцевальные занятия. Организуем бесплатные курсы иностранных языков и компьютера, занятия йогой, тай-чи. В принципе, каждый день можно прийти в клуб и пообщаться за кофе.

Амазонки посещают больницы, знакомятся с женщинами, которые перенесли мастектомию. А помогают им волонтеры, которые по желанию могут пройти специальное обучение. Как говорит Беата: «Ни один врач, ни одна медсестра не скажет женщине то, что скажу ей я. Мы заражаем их своей тягой к жизни. Таким образом каждый из нас платит долг человеку, который когда-то к нам пришел, взял за руку и заставил жить».

К пациенткам идут с материалами, которые сами издают. Ежеквартальник «Наша жизнь» рассказывает о движении амазонок, справочник с упражнениями и диетой, книжечка с ответами на вопросы, которые возникают у женщин, перенесших операцию, и диск с упраженениями. Все эти материалы женщины в Польше получают бесплатно.

Во время рассказа Беаты у белорусских женщин возникало немало вопросов насчет финансирования клубов. Ведь движение амазонок дает неплохие возможности для комплексной реабилитации.

– Женщины платят лишь членские ежемесячные взносы – это 4 доллара. А все остальное просим у городских властей, ищем спонсоров, – поясняет польская амазонка. – Также мы сотрудничаем с медфирмой «Пофам-Познань», которая изготавливает изделия для женщин после мастектомии: протезы молочной железы, белье, парики, компрессионные рукава. Правильно то, что фирма прислушивается к нашим советам во время проектирования товаров. И женщинам предоставляется хорошая скидка, большую часть цены платит государство.

Кстати, в Минске есть представительство польской компании и медицинский магазин «БелПофам».

Раз в год амазонки со всей Польши съезжаются в городок Ченстохова на Ясную Гору, где находится католический монастырь. И специально для них служится месса.

«Когда рядом, тогда проще»

Свои амазонки есть и в Беларуси. Процесс их возникновения естественен, просто в какой-то момент объединились люди с разными локализациями рака.

Раньше белорусские медики не сообщали диагноз пациенту. Это сейчас уже говорят. В обществе осталась советская традиция, когда родственникам говорили, что у их близкого рак. А пациенту – что предраковое состояние. Когда человек выздоравливал, родственники перекрещивались и забывали, и никто никогда не говорил, что кто-то перенес рак. Если же умирал, тогда рассказывали, почему. Вот такое восприятие болезни – гиперфобийное. В Польше и 20 лет назад пациенту сообщали его диагноз, но и там страх. А что говорить про Беларусь, когда сформирована устойчивая фобия.

– Я дважды перенесла онкологию. Что такое болеть в 28 лет, а что такое заболеть в 42 – это совершенно по-разному. Уже есть опыт, полностью другая жизнь, много чего разрушено первой болезнью. И когда я заболела во второй раз, я возглавляла женскую социальной организацию, тогда появилась идея общественной поддержки, – рассказывает лидер белорусских амазонок Ирина Жихар. – Когда все вокруг за меня и делали все, чтобы я радовалась и была здоровой. Постепенно стала изучать зарубежный онкологический опыт.

И стали мотивировать людей создавать сообщества. Проводить круглые столы вместе с врачами. Онкопациенты – люди, которые не хотят, признаваться, что они больны. Нашему человеку легче сказать, что у него сифилис, чем рак. И первые шаги женской общественной организации были посвящены тому, чтобы эту закрытость преодолевать.

– В 2011 году, наверное, только я одна из всех онкопациентов могла говорить открыто о раке. Помню, как главврач минского онкодиспансера рассказывал, что когда телевидение пришло снимать сюжет на онкологическую тематику, пришлось врачей переодеть и положить в постели. Потому что пациенты даже затылками не хотели сниматься.

Но находились и активные люди, которые были открыты к теме своего заболевания. Со временем пришла идея о создании организации. 10 марта 2014 года – точка отсчета социально-просветительского учреждения «Центр поддержки онкопациентов «Во имя жизни».

– Это не членская организация, все мы участники программы. Наша уставная цель: улучшение качества жизни пациентов онкологическаого профиля. Так нас называют врачи. Мы заинтересованы работать с онкопациентами и их родственниками, общаться со специалистами (медики, психологи, социальные работники), сотрудничать с экспертами, органами госуправления. Мы хотим не просто поговорить, мы хотим участвовать в принятии решений, иначе нет смысла собираться. Для нас важно договариваться и брать на себя свою ответственность, а эксперты чтобы не забывали о своей, и мы ее несем вместе. В планах разработать комплексную реабилитацию, для которой обязательно нужен пациент. Смешно разрабатывать реабилитацию, если от нас, пациентов, нет обратной связи.

Естественно, вместе онкофобию преодолеть легче. Ведь сами участники центра поддержки «Во имя жизни» тоже подвержены ей. Вспоминали, как после выписки утром просыпаешься, где-то кольнуло, сразу мысль: метостаза, и завтра твой последний день.

– Уже созданы группы в Бобруйске, Кличеве, Минске, Речице, зарождаются в Пинске, Гродно, Сморгони, Барановичах. Люди начинают самоорганизовываться. Чем мы занимаемся в группах? Мы танцуем, изучаем последние исследования в области питания для нас. Но не только изучаем, применяем на себе. Для нас понятно, что если болезнь случилась, значит, что-то не так в мыслях, в теле, то есть организм не справился с вызовом. Но можно строить себя новыми клетками за счет специального питания. Важны психотерпевтические техники, которые помогают справляться с шоком.

Но главное – делиться. Объединяются в группы те, кто хочет делиться. Если человек приходит лишь для того, чтобы только взять, он быстро уйдет. В группах есть такое правило: ты пробуешь и рассказываешь, что получилось, а что не вышло. Ты обмениваешься идеями: твоя идея плюс идея твоего соседа, и у тебя уже их две. А еще, когда все вместе, зарядка оптимизмом.

– Мы тоже ходим в онкоучреждения, но у нас пока все на волонтерских началах. Пока не ввели членские взносы, думаю, мы найдем форматы самофинансирования. Приходим со своими историями и концертными номерами. Когда наша Наталья танцует фламенко с веером перед женщинами маммологического отделения, у которых рука не поднимается – это праздник души. А кажется, что рука не будет подниматься никогда, что ты инвалид, – это неправда. Нужно набраться терпения. Наши встречи помогают женщине стерпеть этот процесс. Очень любим экскурсии. Ездили в Гольшаны, по историческим местам Беларуси, в паломнические поездки.

Есть что-то общее в людях, которые борются и которым есть что отдать. Когда ты хочешь помочь ближнему искренне, Бог всегда даст тебе такую возможность, даже если ты чего-то не можешь. На последней встрече белорусских амазонок обсуждали, кто какие занятия, мастер-классы готов проводить. И кто-то взялся за курс по валянию, по танцевальной терапии, по здоровому питанию и системам очистки организма.

– Мы раз в год в конце мая стараемся все собираться, потому что с 25 по 31 мая идет европейская неделя борьбы против рака. Вся Европа танцует. Мы готовим флеш-моб, разучиваем танец, рисуем. Вот представьте, белорусские артисты устраивают для нас концерт, мы обмениваемся опытом, впечатлениями. А в конце танцуем!

Подробнее узнать о жизни белорусских амазонок, а также найти полезную информацию об онкологии можно на сайте: oncopatient.by.

Анна ЯКИМОВИЧ

Комментарии

Авторизуйтесь для комментирования

К сожалению, мы обязаны идентифицировать Вас, чтобы разрешить публиковать отзыв.

С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, зарегистрируйте или войдите в Ваш персональный аккаунт на нашем сайте.