«Солнечные» люди

Рубрики: Новости.

Вот уже в девятый раз 21 марта отмечался Международный день человека с синдромом Дауна. Двадцать первый день третьего Дети с синдромом Дауна, Международный день человека с синдромом Дауна, Международная общественная организация "Даун Синдром", театр "Солнечные дети"месяца был выбран не случайно.  Синдром Дауна связан с 3-мя копиями 21-й хромосомы (трисомия по 21-й хромосоме). Эта аномалия получила название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего ее в 1866 году.

Считается, что синдром Дауна – это самая распространенная генетическая патология. Раньше, по статистике, каждый 700-ый младенец рождался с синдромом Дауна.  Сегодня количество новорожденных с такой аномалией уменьшилось до 1 к 1100. Причем это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек, цвета кожи…

Люди с одной лишней хромосомой способны развиваться и творить. Они индивидуальны в своих стремлениях, интересах и способностях. У одних проявляется актерский талант, другие тяготеют к спорту, а третьи удивляют художественными способностями. Только им нужно чуть больше помощи, внимания и понимания со стороны семьи и общества. Детей с этим заболеванием часто называют «солнечными». Говорят, что у них в сердце не живут обида и зло. Они обладают потрясающей проницательностью, тонко чувствуют другого человека.

Конечно, от лишней хромосомы никуда не убежишь. Она влияет на состояние здоровья и развитие мышления. Некоторые заболевания встречаются у людей с синдромом Дауна чаще, например, врожденные пороки сердца, требующие хирургического вмешательства,  недостатки слуха, а еще чаще зрения, нередко возникают заболевания щитовидной железы, а также простудные заболевания.

Ошибочно мнение, что дети с синдромом Дауна необучаемы. Опыт не одного десятилетия показывает, что они могут научиться всему тому, чему и здоровые дети. Исследования рассказывают, что подростки с такой аномалией имеют те же потребности в дружбе, во взаимовыручке, в том, чтобы красиво одеваться и придерживаться норм общественной морали, что и их здоровые сверстники. Сегодня некоторые из «солнечных» ребятишек посещают обычные школы. А если им посчастливилось жить в атмосфере любви, в семье, где с ними усиленно занимаются, то дети вырастают достойными, яркими, образованными людьми.

В европейских странах молодые люди с синдромом Дауна после окончания школы могут получить начальное профессиональное образование и трудоустроиться. Они работают помощниками воспитателей в детских садах, помощниками среднего медицинского персонала в клиниках и социальных учреждениях.  Особенно хорошо ребята осваивают работу на компьютере, поэтому им под силу выполнять различную техническую работу в офисах, трудиться в сфере обслуживания.

Как правило, все люди с синдромом Дауна великие аккуратисты, очень ответственны и исполнительны. Но, к сожалению, в Беларуси официальное трудоустройство людей с трисомией вызывает сложности. Некоторые работают при храмах, социальных центрах, театрах и зарабатывают себе на жизнь.

Известны случаи, когда люди с синдромом Дауна успешно занимаются творчеством в изобразительном искусстве, музыке, хореографии, театре и кинематографе. Например, актер с синдромом Дауна Паскаль Дюкен в 1997 году получил на Каннском фестивале главный приз за лучшую мужскую роль.

«Солнечные» люди тоже влюбляются, создают семьи и могут иметь детей. Но лишь около половины всех женщин с этой патологией могут забеременеть. А риск родить ребенка с таким же синдромом или другими отклонениями составляет около 50%. Но они успешно занимаются домашним хозяйством, ухаживают за животными и могут оказывать благоприятное влияние на людей, страдающих аутизмом и депрессией.

В Минске уже 8 лет существует организация детей и молодых людей МОО «Даун Синдром». Ее главная цель – сформировать положительный образ людей с синдромом Дауна. А еще поделиться собственными открытиями и достижениями детей, рассказать об их талантах и способностях.

При организации создан единственный в Беларуси театр «Солнечные дети», который живет на базе Территориального центра социального обслуживания населения Московского района. Здесь созданы все условия для творческих репетиций.

Как говорит художественный руководитель столичного театра, актриса Минского камерного драматического театра Светлана Яцевич-Подливальчева, «моим ребятам нужна троекратная подача. В них необходимо вкладывать всю свою энергетику – и внутреннюю, и голосовую, и жестовую. Поэтому за полтора часа репетиции я чувствую себя так, словно отработала полноценный спектакль». В труппе девять человек, от 5 до 32 лет. В силу того что возможностей у актеров немного, приходится искать дополнительные выразительные средства. Так, Светлана сама придумала две инсценировки – «Школа лесных волшебников» и «Солнечная сказка». В позапрошлом году они представляли последнюю на фестивале «Солнечная волна» в Киеве.

В рамках организации «Даун Синдром» была создана передвижная фотовыставка с участием деток со всех регионов Беларуси. Сейчас реализуется совместно с комитетом по образованию Мингорисполкома трехлетний проект по размещению на всех видах транспорта плакатов, а на основных магистралях города – бигбордов с изображением детей с генетической аномалией и деятелей культуры.

Анна ЯКИМОВИЧ

Комментарии

Авторизуйтесь для комментирования

К сожалению, мы обязаны идентифицировать Вас, чтобы разрешить публиковать отзыв.

С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, зарегистрируйте или войдите в Ваш персональный аккаунт на нашем сайте.