Из миллиона верь. Из тысячи борись

Рубрики: Новости.

Фото Хуго Егги, 1996 год.

Ежегодно более 42 тысяч белорусов заболевают онкологией. В 2012 году в мире было 14,1 миллиона заболевших. Из них 8,2 миллиона человек умерли. Несмотря на зловещие цифры, не пугайтесь – 4 февраля наречено Всемирным днем борьбы против рака, чтобы эта проблема перестала быть личной бедой каждого больного. Одна из наших героинь, и мы с ней полностью согласны, пришла к выводу, что к онкологии в нашей стране неправильное отношение. Мы приготовили для вас две совершенно разные истории борьбы против рака с точки зрения родственников заболевших. Чтобы поколебать обывательское представление о раке, чтобы подсказать, как можно поддержать семью в борьбе.

* * *

Сестра Тамара

У меня умерли два брата от рака. Причем в том возрасте, когда не просто можно жить, а нужно жить. Но рак не смотрит ни на возраст, ни на пол, ни на твое положение…

Все началось с высокой температуры. На работе бледный ходил, стал в обмороки падать. Он же деревенский, какие могут быть болезни? Пошел к врачу. Направили в Борисовскую больницу. Там пробовали ввести зонд, когда делали гастроскопию, а зонд просто не шел в желудок – опухоль была уже очень больших размеров. Вот тогда и заподозрили, что дела плохи. Вначале направили в Боровляны в онкоцентр, а оттуда резко послали в Вилейский онкологический диспансер. Отправили умирать, потому что была 4-я стадия рака желудка.

Никогда не забуду это старое двухэтажное серое здание. Какое там оборудование, какое там лечение?! Широкие пустые коридоры и тишина. Жутко, потому что, казалось, там только умирали. Сам воздух был пропитан смертью.

У брата очень сильно лицо изменилось. В глазах такая боль была. Он понимал, что такое рак, но просил о помощи, не сдавался. Врач сказал, что ничем уже не поможешь, никакие деньги, никакие лекарства его не спасут. Не пытайтесь никому платить, это просто не нужно.

Месяца полтора он там пробыл, сделали курс химии и выписали. А потом началось нетрадиционное лечение. Покупала гриб «веселку», делала ему настойку. Но так как она была на спирту, брату не пошла. Где-то вычитали, что авиационный керосин помогает, он очищенный. А где в деревне достать авиационный керосин? Он сам стоял и выпаривал обычный. Капельку на кусочек хлеба, но сильнейшая изжога начиналась. Потом сок свекольный пил. Что только не перепробовали!

Помнится, поехал в Борисов, чтобы по рецепту купить наркотические обезболивающие. И какой-то парень смекнул, что наркотики, подкараулил его, выхватил эти таблетки и деру дал. А Лёня совершенно обессиливший, куда он побежит догонять? Или возвращался от врача, сошел с поезда и потихоньку с вокзала побрел домой. Идти было уже очень тяжело. Больно дышать было, и он лег в траву. Даже укутался в сочную весеннюю, последнюю в его жизни траву.

После химии, конечно, перестал есть совсем. Только немножко пил теплое молоко, которое ему запрещали медики. Хотя помню, тогда мама теленка зарезала, и Лёне вдруг неожиданно, вот так резко захотелось холодца! Сам стоял, вываривал мясо, и так, говорил, ему вкусно было!

Я летела с электрички, чтобы его поскорее увидеть. Старалась всегда привезти ему городских вкусностей, которые его организм уже не принимал. И не знала, чем помочь, как облегчить ему жизнь. Потому что он кричал о помощи. Бывает, что у самих больных опускаются руки, они перестают бороться, смиряются. А Лёня молил, чтобы только ему помогли. Только вот мы не могли ему помочь.

Пришла к нему, еще тогда клубники принесла, он две ягоды съел и все ворочался, корчился от боли, руками комкал простыню. И вдруг сказал: жить надоело, умру я. И через пару часов ночью умер.

Племянница Аня, которой тогда было 8 лет

Мой дядя умер пятнадцать лет назад. Я еще была тогда маленькой девочкой и не знала, что есть такая коварная болезнь под названием рак. И когда он болел, думала, что у него загадочное, неизвестное никому заболевание. От которого худеют, чернеют, но не умирают, обязательно вылечиваются, как от простуды.

Несколько эпизодов врезались в мою память. Ими хочу поделиться.

Как-то мама напекла гору блинов, на молоке! В деревне самая сладость, особенно с вишневым вареньем или сливочным маслом! И замечаю, что мама суетится: блины перекладывает в тарелку, заворачивает и все это в пакет прячет. И наказ дает, чтобы я сходила к дяде Лёне гостинец отнесла. Помню, во дворе меня встретил черный милый щенок, с которым мне захотелось поделиться жирными блинами, но мама ведь сказала, что блины для дяди Лёни!

Захожу в светлый дом. Дядя Лёня лежит на диване, застланном белой простыней, и только голова показывается. Говорю: тут мама блины передала. А сама почему-то боюсь подойти к нему. Он: «Переложи их в посуду и в холодильник поставь, пожалуйста». А я растерялась, запуталась в мисках, тарелках, не знала, как справиться. Он увидел, что мне нужна помощь. Простынь распахнулась, он медленно встал, опираясь на диван, и я застыла! Застыла не то от страха, не то от удивления. Передо мной стоял высоченный, темно-серого цвета худощавый человек. Я не могла оторвать взгляда от выпирающих костей, которые можно было хорошенько изучить любопытным детским глазом. Мне стало больно на него смотреть, измученного, изуродованного болезнью.

За несколько дней до его смерти мы в очередной раз пришли с мамой покормить дядю Лёню. Я отошла к столу и наблюдала как мама, сидя у его изголовья, почему-то большой столовой ложкой пытается накормить его картофельным пюре. Возле дивана стояла высокая старая консервная банка. И тут же моего дядю выворачивало этим пюре, он только успевал подхватить банку, чтобы ничего не испачкать. Он у нас аккуратист и чистюля был!

Последний раз мама сказала дяде Лёне, что я приболела. Он так распереживался, к сердцу близко принял и передал, чтобы я обязательно выздоравливала. Умер дядя Лёня на мой день рождения…

Что мне помнится со дня похорон? Песня, доносящаяся из дома дяди, в которой пелось: «Синий, синий иней лег на провода…» Сейчас, когда ее где-нибудь услышу, обязательно взгрустну и вспомню моего дядю Лёню. Фиолетовые, темно-розовые печальные астры, которые я несла в стеклянной банке на кладбище. И слезы его младшего четырнадцатилетнего сына Вовки.

* * *

Мама Татьяна

Началось все банально, как всегда в онкологии. Онкология – это такая штука, которую ты не ощущаешь, а потом – на тебе, и сразу 4-я стадия! Это был шок, потому что мои сын и дочь никогда не болели. Алеся, младшая, всегда была активным ребенком, занималась и гимнастикой, и плаванием, и музыкой. И мы, родители, без вредных привычек.

Пришел ребенок: болит спина. А у нас-то диагностики нет. Пока тебя обследуют, а это время! Мы прошли три больницы, пока ее не парализовало до груди. И только потом стал вопрос, от того ли нас лечат? А элементарно сделать компьютерную томографию? Такие очереди!

А врачам я никогда не доверяла как мать. Я всю жизнь их лечила народными средствами. Нужно не лечить заболевание, а искать причину – где-то сбой, значит, что-то в жизни надо менять. В поликлинике назначили физиотерапию. Представляете, что такое на опухоль физиотерапию! Я утром почувствовала: нет, никаких процедур.

Отправили нас в областную больницу. Как раз перед выходными. Поставили вначале миозит, потом менингит. А врачи тоже не всегда все озвучивают. Что-то капают там. Неспокойно мне было. Уже улучшения должны были настать. А ей хуже и хуже. Это все было так стремительно! В понедельник врач пришел, я его за грудки – и он нас на компьютер. Потом отвел меня в сторонку и сказал: два-три дня – опухоль уже передавливала спинной мозг. Если бы диагноз поставили вовремя, может, и не было бы сейчас инвалидной коляски.

Самое страшное – ждать биопсию. Об онкологии не думала даже и близко. Узкое понятие было тогда. Знала, что это страшно. Но что дети могут болеть, и даже новорожденные… Что с саркомой 4-й степени с метастазами в костный мозг больше полугода не живут… Врач меня завел в процедурную, озвучил диагноз и ушел. У меня ноги подкосились.

Я не сильная. Это когда выбора нет. Я такая же мама, как и все, я так же люблю своих детей. Дело в людях, которые в первые минуты возле тебя оказались. Когда мы вернулись в Беларусь с Севера, напротив жила семья, в которой родились двойняшки, и одна девочка с ДЦП. И тогда я думала: как это страшно – всю жизнь осознавать, что твой ребенок такой. Эта мама, моя подруга, ко мне в те дни приехала. А я еще говорю: зачем ты поедешь? Приехала и четко, без соплей: «Это только твой ребенок. И помочь ему можешь только ты. Не смотри по сторонам, никого не слушай». Она дала мне конкретную установку, что выздоровление ребенка зависит только от меня. Для врача это рутина, он сделал операцию и ушел. И вот подруга выбила меня из шока. Это был ключевой момент.

Окружающие, как правило, пугаются сами. И ты остаешься один. Боятся тебе позвонить, боятся что-то услышать, чем-то ранить. Наоборот приятно, когда ты знаешь, что о тебе кто-то думает. Они, естественно, мысленно как-то молятся за тебя. Позвони и просто скажи: я с тобой, спроси как дела.

Нас направили в Центр детской онкологии и гематологии в Боровлянах. Это тяжело объяснить. Не знаю, как это можно описать. Сразу приходит на ум: рядом стоит смерть. Алесе было 12 лет, и обманывать ребенка было бессмысленно. Она все это видела и сама все поняла. Но нельзя с этими детьми сюсюкаться! Когда человек болен, это тяжело, да, но нельзя жалеть. Надо дать понять человеку, что он не один, что в него верят.

Оказалось, там можно хоть всей семьей вместе с ребенком находиться, были созданы все условия. А в других больницах приходилось спать и на полу. Кушетку отхватишь – счастье. Готовили сами для деток – в центре была оборудована кухня для мам. Дети же после химии не едят. Больничную еду ты и так бы не ел… Помню, как Алеся в начале марта клубники захотела. Не ел ребенок год, а тут клубники! И нельзя было, но ей так хотелось. Я носилась по Минску, нашла клубнику на Комаровке. Алеся, может, какую одну ягоду съела.

А знаете, что делали, чтобы они покушали? Пирушки устраивали. Два стола в проходе палаты составим… Если ты пек блины, то ты пек на весь центр. Твой ребенок ест, а другой тоже: хочу. И это «хочу» длится немного, надо уметь подловить момент. И в холодильнике можно было взять все, что ребенок захочет, даже если это не твое – такое правило.

Специфический уход после химии, когда падают анализы. И убивает детей не их болезнь, а инфекция. На моих глазах за один день умирали дети. Условия должны быть идеально стерильными. Я сама и палаты мыла, и кастрюли вымывала. Но не все меня понимали. Там уборщица есть, чего ты полы моешь? Да уборщице плевать на твоего ребенка. Мы после каждой химии лежали в реанимации.

Еще говорят: каждый должен найти своего врача, который бы в тебя верил и которому верил бы ты. И в реанимации врач со мной начал общаться, и он понимает, что я абсолютный нуль. «Мамаша, а сколько вы лежите? – Два месяца. – И вы ничего не знаете?!» Вот тогда я руки в боки и к лечащему врачу. А если я не попала на ту мать, которая бы мне объяснила, что нужно спецпитание, что могут быть пролежни, что каждый день нужно менять мочевые катетеры…

Потом пошла проблема с пролежнями. Они мне принесли инструкцию, как ухаживать за лежачим, когда мы уже 8 месяцев там отлежали. А тогда мне сказали: не трогать. И так обидно за нашу медицину. Элементарное подсказать не могут. Мысленно они столько раз ее хоронили. А я мысленно туда же их посылала.

Я поняла, что если сама не начну контролировать, то дитя моего больше не будет. И я начала со всеми дружить. Но я не пошла к врачам тогда, они не любят, когда в дела медицинские лезут. Я к медсестрам! И девчонки мне подсказывали. Я воровала ночью историю болезни, я научилась читать анализы… Когда владеешь информацией, тебе не так страшно. А тупо смотреть в глаза врачу, что делает большинство мам, не поможет. И тех, кто принял мою сторону, было очень мало.

А тогда еще много иностранцев приезжало, а через них можно было разные препараты достать. Женщина из Польши прислала нам противопролежневый матрас. Оказывается, они в Минске были! Оказывается, есть и специальные пластыри, которые заживляют раны. Когда Алеся уже лежала на животе, я врачу пожаловалась, он: ну пусть лежит на животе! К нашим пролежням не прикоснулся ни один медик.

Я, доставая Алесе лекарства, предлагала другим мамам – ну что, одну ампулу покупать или пять. Что интересно, никто этим не воспользовался. А ведь в то время я не работала, папа не работал. Было все продано, обращалась к людям. Даже выбивали, чтобы получал на детей пособие муж – везде приходилось повоевать. Хочешь свою болезнь победить – ты должен знать о ней все. Как только ты начинаешь бороться, у тебя нет времени думать о смерти.

Болезнь Алеси меня сильно изменила. Я по-другому начала относиться к жизни, к людям, к ситуациям. Я начала прислушиваться к подсказкам жизни. Люди, которые возле меня, не случайные. Господь дал мне испытание и посылал мне людей нужных. Смысл жизни в том, что все к тебе возвращается. И все письма, которые я писала, не остались незамеченными. Я не знаю, как я это делала. Но я куда-то шла, звонила, писала. И всегда находится человек. Нельзя закрываться! Одиночество само по cебе страшное, а когда еще со своей проблемой замыкаешься, где же ты выживешь? Очень много людей прикоснулись к нашей проблеме. За Алесю столько людей молилось, что она не имела права умереть.

Чем больше вокруг тебя людей, тем проще тебе решить проблему. В онкоцентре все на этом и строилось. Для чего там мамы! Тут главное, наверно, не думать, что это твоя беда. Вот, понимаете, что меня там поражало: каждая мама считала, что ее ребенку больнее. Но все были на ногах. Они «отхимичились» и уехали, а мы прожили там больше двух лет. Прожили! Вот потолок и окно – все, что Алеся видела. Лежали по четыре человека – это ее общение. К нам нельзя было заходить, и мы не могли выйти.

Поэтому хотелось в палате создать ауру, чтобы даже в таких условиях детям было комфортно. Чтобы не уходили в себя. Что в этой палате мы только ни делали: и из бисера плели, и рисовали, и вышивали. Дети после химии уезжали, а потом звонили, чтобы я им забронировала места, в другую палату уже не хотели. Когда дети приезжали домой, им там было некомфортно. Ты как прокаженный. И даже хотели вернуться в центр.

Мам поплакать я выгоняла из палаты. А дети спрашивали: почему Алесина мама никогда не плачет? Ты уверен – ребенок смотрит на тебя, он тебе верит. Я тоже иногда с катушек слетала, нервы сдавали. Ребенок отказывался есть, стоишь над ней с половиной котлетки…

И в чем там теплилась жизнь, я не понимала. В ней было 33 кг. Это был маленький черненький кощей бессмертный. После химии потемнела кожа, стала серо-кофейного цвета. У Алеси был очень жесткий протокол. Там порой дети просто не выдерживали лечения. Печень отказывала, почки. Когда я уже Алесе все уколы делала сама, я половину выбрасывала. Чисто на интуиции материнской. Перекрестившись. Такие решения было очень сложно принимать, потому что один неверный шаг означал смерть. Я настолько чутко спала, что ловила, когда у Алеси падало давление. Внутренне чувствовала. А давление 40/20 – реанимация сразу.

Дела у нас дошли до того, она уже на морфине лежала. И привела, в принципе, к этому та же медицина. Алесю поставили на ноги, а это было категорически противопоказано. Мы на морфине, а врачи к нам три дня не подходят. Ребенок орал от боли. 24 часа. Это страшно…

В итоге в больнице сказали: у нас для вас морфина нет. И тогда мы попали в хоспис, когда уже нас «списали», только что не озвучили этого. Мы в хоспис не умирать пришли! Заживляли раны. Волосики отросли, щечки появились!

Но у нас шло по протоколу еще 9 поддерживающих химий. И мы после хосписа приехали сдавать анализы. Врачи посмотрели: как вы это сделали?! И тогда мне шепнули: бегите отсюда. Но я все же боялась. Ну, думаю, давай сделаем одну. И мы еще сделали две поддержки, разница между ними в две недели. Смотрю, наше сердце не выдерживает. И я решила: сколько отпущено, пускай проживет, но этих страданий хватит.

Алеся панически боялась возвращаться домой, после двух лет больницы. И тут мы со спиной попали к одному мануальному терапевту. Даже важно, что мы к нему попали не как к в врачу, а как к человеку. Он Алесе объяснил: каждому дается болезнь по силам, кто-то может умереть от пореза пальца, а я видел: парализованные люди вставали. И болезнь тебе, значит, дана неспроста. Смотрю, у моего ребенка крылья растут. Мы выходим от него, и она тут же говорит: домой!

Я сейчас без Алеси никуда не хожу. Потому что если где-то нужно озвучить диагноз, на меня смотрят, как на умалишенную. Потому что с таким диагнозом не живут. Я до сих пор доказываю.

Юлия ЛАВРЕНКОВА и

Анна ЯКИМОВИЧ

Комментарии

Авторизуйтесь для комментирования

К сожалению, мы обязаны идентифицировать Вас, чтобы разрешить публиковать отзыв.

С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, свяжитесь с нами, и мы зарегистируем для вас персональный аккаунт на нашем сайте.