Дети навсегда останутся детьми

Малыши со спинальной мышечной атрофией первого типа хоть и доживают редко до пяти лет, но их родители не могут не искатьАнна Герина, генетические нервно-мышечные заболевания, дети, спинальная мышечная атрофия деньги на аппарат искусственного дыхания. Представьте, не мочь пошевелить и пальчиком, но быть в сознании, все понимать, улыбаться и плакать. Ребенка каждые полчаса могут схватывать страшные судороги, буквально выкручивая наизнанку. Есть семьи, где умеют поправлять выпавшую трахеостому без участия медиков. Нужно уметь сказать своему ребенку, что спинальная мышечная атрофия – заболевание прогрессирующее и безнадежное.

Именно в попытке достучаться до потенциальных благотворителей, пробить людскую отстраненность страха Анна Герина чувствует, насколько ее дети «невидимые». Эту нелегкую работу взяла она на себя, чтобы помочь таким же мамам, как она. С семьей Анны Гериной, с ее дочкой Яной наша газета знакомила вас в прошлом номере. А сегодня мы расскажем о социальном благотворительном общественном объединении «Геном».

Их чуть больше восьмидесяти – с нервно-мышечными генетическими заболеваниями и в первую очередь со спинальной мышечной атрофией. Сорок два человека живут в одном городе со мной, в Минске. При этом цифра условная: заболевание с трудностями диагностируется в столице, что говорить о небольших городах. Медицинская практика просто по облегчению состояния крайне бедна. А имена посвященных в подобное горе родителей подпадают под врачебную тайну.

– Хотя по себе знаю, что мамам важно знать, что они не одни такие. Со многими мамами я познакомилась через интернет, когда узнала, что мой ребенок болен, – рассказывает Анна. – А потом я бросила клич: есть «Геном». «Есть «Геном» – не звучит, а когда я говорю: «Геном» поможет!», сразу нашлись многие.

Зачем Анне нужна эта социальная деятельность? «Геном» как четвертый ребенок в многодетной семье Гериных. Он требует много времени и энергии, а также финансов. Оказывается, раз ты общественная организация, неважно, чьи интересы защищаешь, по закону ты должен арендовать рабочее помещение, а значит, за аренду платить, хотя на эти деньги можно помочь еще одному ребенку. Порой и морального удовлетворения не дает он Анне. Но болезнь Яны волей-неволей сделала ее маму соучастником жизни других детей с болезнью-судьбой.

– Просто я знаю, что если я опущу руки, то никто не встанет на мое место. Все опять будут сидеть, каждый сам с собой, со своей проблемой, со своим ребенком. – Анна помнит, как столкнулась, ну, почти с информационным вакуумом несколько лет назад. – Хоспис, спасибо, приставил медсестру к «тяжелым» детям, которая приезжает, он дает хоть часть расходных материалов для аппаратов искусственной вентиляции легких. Более ни одна другая организация никому из моих мам помочь не может. Слава Богу, есть госпрограмма, которая поддерживает больных СПИДом, для больных раком у нас есть центр в Боровлянах, работают программы по поддержке наркоманов. Нас государство не поддерживает, с его точки зрения мы не рентабельны. Фонды тоже не поддерживают: у нас «неперспективные дети». То есть те дети, которых невозможно вылечить. Несмотря на их состояние: ведь мозг функционирует нормально! Такие вот изгои получаемся.

– А я чем помогаю: питанием, подарками, памперсами – помогаю всем тем, что мне дали организации. Организация не может мне дать денег – дайте продукцией. Нашим детям нужно все, нашим родителям нужно все, – даже самая элементарная вещь, типа носков или витаминов – значит, можно деньги на нее пустить в другое русло. – Родители поэтому и вступают, что у организации, слава Богу, получается конкретно помогать. А многие мамы не умеют пользоваться интернетом, чтобы добыть нужную информацию – им некогда. Но деньги у нас появляются крайне редко.

Учитывая, что за теми же памперсами родители готовы приезжать из области, помощь очень востребованная.

Детям нужны инвалидные коляски, вертикализаторы, корсеты, чтобы не дать сложиться при недостаточной мышечной поддержке их позвоночнику, а иногда и аппараты искусственного дыхания. При атрофии первого типа слабый желудочек может съесть только специальное питание. Анна Герина и родители такого ребенка как-то сосчитали: чтобы содержать ребенка на аппарате искусственной вентиляции легких, нужно 100 долларов в день.

– А еще наши дети нуждаются в ноутбуках. Но если я скажу, в ноутбуках, как на меня посмотрят! Коляска звучит естественнее… – хотя эти дети такие же любознательные, общительные, открытые, как и любые другие. Им нужны друзья, фотографии прекрасных пражских улочек, репродукции Тициана и Дега, фильмы Антониони. Сегодня! Нет времени ждать.

Поэтому Анна Герина мечтает совместно с компанией Samsung обучить детей пользоваться компьютерами. А главное – в рамках проекта купить для них ноутбуки.

– Эти дети сидят дома, денег на компьютеры у родителей нет. У нас есть мальчик, который четыре года из квартиры не выходил. Он даже забывает, как это – общаться. Они будут находить полезные сайты, самообучаться, играть в развивающие игры, да просто играть, быть детьми. Более того, это проект долгосрочный, как у нас любят выражаться грантодатели, – какой в словах Анны процент мечты, какой реальности, пока неизвестно.

Когда сочувствуют больным детям, забывают, что их мамы, чаще именно они!, переживают страшнейшие метаморфозы. У них закончились подруги, они не отходят от аппарата искусственного дыхания, их лучше не спрашивать, когда были в кино. Папы часто уходят из семей. Смена обстановки возвращает к борьбе с новыми силами. В особо тяжелых случаях мамы не могут сбегать в магазин или собрать необходимые документы в многочисленных инстанциях для оформления пособия. Анна Герина мечтает дать мамам свободный вдох. Но беда в том, что обычные волонтеры помогут в немногих случаях – нужны нянечки с опытом работы в реанимации.

– В волонтерах очень нуждается наша организация. Как одна мама говорит: хоть бы кто приехал, мне поесть приготовил, я б поспала, – а что ж, когда вскакиваешь каждые полчаса…

Анна, как и все ее мамы, редко просто разговаривает. Все время по делу: где купить лекарства, достать деньги, не осталось памперсов. И все время на бегу. И на том конце провода тоже: посуда звякает, пакеты шуршат… И в разговоре Анна час-то говорит «мы» – за всех мам-коллег, и «я» – организация. Они общаются только на тему, что их детей опять нужно спасти.

А еще Анна Герина обязательно снимет о детях своей организации документальный фильм. Чтобы они перестали быть невидимыми. Показать в соцсетях, на фестивалях социального кино – чтобы найти поддержку, пока она нужна. Но так вышло, что коммерческий проект обошел на площадке новых проектов StartIdea «Геном».

– И это меня так задело! – признается Анна. – Мне нужно снять фильм и доказать, что нельзя так оценивать жизнь. Как-то один дядечка дал нашей организации 500 долларов. И через неделю вдруг он умер. Я к тому, что никто не знает, сколько будет жить. Поэтому нельзя оценивать наших детей по их диагнозу, нельзя так оценивать жизнь: перспективно – неперспективно.

Оценивать можно поступки. Жизнь нужно ценить.

P.S. Ваш ребенок болен генетическим нервно-мышечным заболеванием? Или вы знакомы с таким ребенком? Расскажите Анне Гериной об этой семье: gerina@tut.by. А семье – о «Геноме»: www.genom.by.

Юлия ЛАВРЕНКОВА

Комментарии

Авторизуйтесь для комментирования

К сожалению, мы обязаны идентифицировать Вас, чтобы разрешить публиковать отзыв.

С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, зарегистрируйте или войдите в Ваш персональный аккаунт на нашем сайте.