В следующей жизни, когда я стану…

Рубрики: Новости.

Вслед мальчику на велосипеде шестилетняя Яна Герина задорно кричит:

– Классно катаешься! – искренней похвалой она словно приобщается к чужому движению. А дети бегут: – Как они бегают! Если бы я так же быстро бегала!..

Яна понимает, что у нее больные ножки. Но уверена, что обязательно будет ходить, бегать, кататься на роликах – давай купим, а потом… Она не понимает, что у нее слабые ручки, она еще не чувствует свой сколиоз. Она ждет, когда же сделают ее лекарство.

– Да, я ей привила мысль. Там есть доля правды. Да, лекарство делается, – это один из немногих моментов, когда маме Анне нелегко говорить, когда она вспоминает, что ее ребенок болен.

В США идут испытания на группе добровольцев, испытанию предстоит еще четвертый этап. Потом, если лекарство сдаст экзамены успешно, будет затяжная его регистрация. Пока оно выйдет в продажу, пока мы сможем себе позволить… Если сможем. Анна прикинула – еще лет 10.

Но ее Яне повезло! Она сама дышит, она не парализована, даже на коленках может стоять. Пока. У Яны спинальная мышечная амиотрофия второго типа. Это редкое прогрессирующее генетическое заболевание, которое «съедает» мышцы. А мышцы – это не только руки и ноги… Яне еще предстоит понять, что дети с ее диагнозом редко живут дольше двадцати пяти лет.

– В лучшем случае, если вообще все-все будет замечательно. Но на моей памяти… У нас уже в том году две девочки ушли, одна в 13 лет, другая в 14, – у нас – это в социальном благотворительном общественном объединении «Геном», который Анна Герина создала полтора года назад для таких же семей. – Гораздо раньше все происходит. Таким деткам достаточно заболеть гриппом, это перерастает в пневмонию, они уходят в кому, и многие не возвращаются. У организма не хватает силы, чтобы выздороветь.

Яна стала счастливым вторым ребенком в семье Гериных. Мальчик есть, хотели еще девочку. Яна чуть позже научилась сидеть, чуть позже стала вставать. Но опытную маму Анну это не беспокоило, ребенок не всегда развивается «по книжкам». Но потом поняла: Яна пытается ходить и не может отпустить мамину руку. И часто падает. И ходит как-то странно, вперевалочку. Но нет, ножки не окрепли, а девочка перестала вставать.

– Мы несколько раз переезжали за последний год, ни с одним невропатологом встречались. У каждого мы были первые в их практике. И я всем невропатологам несла методичку собственного производства, которую я сделала на основе работ французских врачей. Я ведь дизайнер-полиграфист по образованию. И они не гнушались, брали эту книжку, говорили спасибо. У нас нет профильных специалистов. Нас не наблюдает ни один врач. Как мне пересказала одна мама: вам поставили диагноз, можете идти домой умирать – мы таких детей не обслуживаем, – за спокойно и четко изложенными фактами в устах Анны, человека действия, только чутьем улавливаешь тот страх незнания, которого вдоволь пришлось натерпеться, пока не прозвучало «амиотрофия».

Яне сразу никто, конечно, диагноз не поставил. Ее долго исследовали, делали массаж, который, оказывается, ускоряет отмирание клеток. И через полтора месяца предположили генетическое заболевание. А дальше – шок.

Двадцать – горизонт тех, кто сделал свои детские шаги самостоятельно. Двенадцать – для тех, кто даже не смог встать на ноги…

– Просто когда очень долго живешь с мыслью, загоняешь ее в какой-то уголочек своей души и стараешься не доставать, – стараешься не думать, что вся твоя жизнь сегодня временна и что ты умеешь загадывать на будущее. Мысль о том, что жизнь – мираж, парализует… – Многие родители были бы рады, чтобы их ребенок быстро, безболезненно умер. Чтоб душа была свободна и вот это все не переносила. Но к смерти ни один человек не готов.

Яна «летает» по новой квартире на своей электроколяске, врезается в двери. Вот где ей подвластна скорость. Она хотела бы так же свободно путешествовать по улице, как в Англии, куда попала по программе организации «Помощь детям Чернобыля». Семья, к которой приехали в гости, как раз и помогла купить коляску.

Ей так не хватает общения! Кажется, она могла бы вместить в душе всех. Даже на улице она может просто так громко петь – только обратите внимание! Я веселая, общительная, с широкой-широкой душой, и совсем не страшно, что я в инвалидной коляске. Наблюдаешь за этой искренней и артистичной натурой и забываешь, что ты не можешь ничем помочь.

У этих детей есть особенность: интеллект развивается быстрее. Компенсация подвёвшего их организма. Обычный, нормальный, активный, любознательный ребенок, мечтающий и о море, и о танцах.

– Поэтому она, конечно, не по годам развита. Было бы здорово, чтобы у нее был свой ноутбук, чтобы она могла находить друзей, общаться через скайп со своими девчонками, – например, с любимой подружкой волонтером Кариной. – Ноутбук до нее, бедной, в последнюю очередь доходит – он же рабочий. Сейчас Яна пишет письма обычные. И ждет ответа.

А вот у мамы подруг уже нет.

– Когда такие заболевания, люди инстинктивно избегают общения. Я их за это не осуждаю, у нас другие интересы появились, мы уже не работаем вместе. Болезнь пугает людей. Это вообще страшно наблюдать: когда мы вместе ходили с колясочками, их дети пошли, моя Яна не пошла, и они знают, что этот ребенок умрет, а рядом их ребенок здоровый. Я стала больше общаться с мамами такими же, как и я. Ну, это не уровень подруг, это общение чисто на уровне обмена информацией, у нас нет времени болтать, – они, точнее, коллеги.

Яна ходит в обычный садик. На базе его создали четыре специализированные группы. Но на этом радости от прогрессивного начинания заканчиваются. У Яны в группе всего трое, и обе девочки-одногруппницы с ДЦП. Только одна немного двигается и разговаривает. Поэтому играть по-прежнему не с кем.

– Яна хочет с ней поиграть, она ей объясняет, что нужно сделать, а девочка не понимает. И это Яну раздражает. А в интегрированные группы нельзя, потому что нет сопровождения. Ей было бы, конечно, интересно со здоровыми детьми общаться. Ей уже давно пора в школу, но я ее специально держу в садике: в школе у нее будет надомное обучение.

На своей электроколяске Яна катает младшего брата Ваню. Ему почти три.

– Мы решили тогда третьего ребеночка родить именно на фоне заболевания Янки. И чтобы самим переключиться, так не переживать сильно. И Яна довольна – у нее друг. Они теперь вместе играются, и нам как-то полегче, мы видим, как ребенок бегает, он здоров.

Учитывая прецедент, Анна смогла сделать генетический анализ и убедиться, что пережить подобное второй раз не придется. Заболевание вызывает рецессивный ген, многие могут «носить» его не подозревая.

– В моем случае страшно было только, как я выдержу физически. Потому что мне и так с Яной тяжеловато: постоянно носить коляску, носить Яну, Яна растет, коляски тяжелеют. Тем более, очень плохо сплю. Ночью мне приходится через каждые минут 20-30 просыпаться – Яна не может сама перевернуться: мышцы слабые на спинке. А когда Ваня появился, пока ты маленького покормил, переодел, Яна проснулась. Яну перевернул, маленький проснулся. И как зомби – туда-сюда, пока Ваня не пошел в сад.

Из-за болезни Яны мама работать не может. Папа Юра недавно открыл собственное дело и пока еще не «раскачался». Да много времени нужно уделять жене и дочке! А Анна незаметно вовлекла его в «Геном», потому что уверена: без него бы вообще не справилась.

В большинстве случаев мужья не выдерживают и уходят из семей. Когда Юрий узнал о точном диагнозе дочки, на несколько дней исчез из дома. Фактически он похоронил ее в те дни. Он пережил будущее на много лет вперед. И пришел к своим самым любимым. Нет, не «вернулся», ведь нельзя уйти от тех, кого крепко любишь. Думаю, любовь – это не состояние, не обещание, это талант. Как в притче…

– Как я изменилась? – прищуривается мама Анна на мой традиционный вопрос. –Все мамы, и я в том числе, испорчены, мы уже неадекватные – люди, у которых дети умирают. Они уже испорчены горем. А может быть, улучшены горем, я не знаю. Но теперь я абсолютно спокойно воспринимаю проблемы, трудности, нехватку денег, какие-то передряги, истеричные натуры, потому что я понимаю, что есть в жизни вещи гораздо важнее. Счастливые дети – счастливые родители, любой родитель меня поймет.

Экипаж с Яной за рулем влетает в комнату к старшему, Денису – какие там уроки! Шум, возня, смех. Здесь ни по кому не скажешь, что кто-то в семье болен.

– Ни одна бабушка так не смотрит за Яной, теперь еще за маленьким, как Денис. Умеет все: и покормить, и переодеть… Я думаю, из него будет очень хороший папа, – улыбается Анна. – Он ценит жизнь. Он взрослый по мировоззрению.

Нет, все-таки много детей – настоящее лекарство для семьи. Из своего опыта Анна и многим мамам-коллегам советует родить еще ребенка, не закольцовывать жизнь семьи на инвалидном кресле или кровати. И ребенку становится свободнее, легче, когда он не ось вращения, а вращается вместе со всей галактикой.

– Когда смерть всегда с тобой рядом, ты все время ощущаешь ценности жизни. Я бы не стала заниматься «Геномом». Возможно, и денег никогда ни на что не перечислила бы, и не мучилась бы от этого совестью. Страх смерти, страх болезни – это естественная позиция здорового человека. При этом мудрый человек должен понимать, что это есть и нельзя отгородиться. Вот это у меня появилось.

Яна, кажется, принимает себя такой, какая она есть. А мир не всегда принимает Яну. Недавно подходили к подъезду, у которого сидели две девочки. Пока проезжали по пандусу, слушали: «Я же тебе говорила, ей недавно делали операцию!» – «Нет, у нее были большие ноги, теперь маленькие. Видишь, у нее просто болезнь такая». – «Она ничего не понимает, чего ты, не стесняйся, говори громче». А Яна: «Я все слышу!» Но не обиделась. А отправилась знакомиться.

– Ей не тяжело, тяжело тому, кому Яна рассказывает о себе. Потому что если взрослый человек, он понимает, что маленький ребенок не может до конца осознавать своего положения, – а рядом стоит мама, улыбается, ничего не говорит.

Яну не пугает и не ранит обсуждение ее состояния. Ей настолько хочется общения, что она готова рассказывать: «Да, у меня ноги не ходят, но я скоро буду ходить, буду на роликах кататься».

Юлия ЛАВРЕНКОВА

Фото из архива семьи

Из 40 человек предположительно один носит ген спинальной мышечной атрофии.

Вы не можете убедиться, что не являетесь носителями гена, так как генетический анализ в нашей стране делается только после прецедента – рождения больного ребенка. Его болезнь может стать заметна через несколько месяцев, а то и через пару лет.

Статистики по количеству больных амиотрофией в Беларуси нет. А многим детям диагноз не могут точно определить в течение их жизни.

Спинальная мышечная амиотрофия сегодня неизлечима.

 

Комментарии

Авторизуйтесь для комментирования

К сожалению, мы обязаны идентифицировать Вас, чтобы разрешить публиковать отзыв.

С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, свяжитесь с нами, и мы зарегистируем для вас персональный аккаунт на нашем сайте.