Помогите тем, кто помогает!

Рубрики: Новости.

Аня Борисюк из Минска учится во втором классе СШ № 188 для слабовидящих и незрячих детей. У девочки ретинопатия – тяжелое заболевание глаз, из-за которого она не видит. Аня родилась недоношенной, врачи её выхаживали в кувезе и уже в годовалом возрасте поставили диагноз «тотальная слепота». Девочка перенесла 14 сложнейших операций, благодаря этому у неё появились улучшения в светоощущении. Теперь она может отличить день от ночи. В ответ на эти нелегкие испытания судьба подарила Ане абсолютный музыкальный слух. Уже год девочка играет на гитаре и делает большие успехи.

В том, что ребенок стремительно развивается и социализируется,несмотря на слепоту – заслуга родителей: Людмилы и Александра Борисюк. Александр Дмитриевич Борисюк является  председателем Республиканской ассоциации родителей детей-инвалидов по зрению, которая не первый год оказывает существенную поддержку и разностороннюю помощь детям, имеющим проблемы со зрением.

Личное

– Моя дочка родилась в 2006 году, в то время, когда наша страна только закупила новые импортные кувезы для недоношенных детей в республиканский научно-практический центр «Мать и дитя». Врачи ещё не знали, как правильно ухаживать за новорождёнными с помощью этих кувезов, поэтому, к сожалению, у многих детей появились проблемы со зрением, – вспоминает председатель Республиканской ассоциации родителей детей-инвалидов по зрению Александр Борисюк. – В  2006 году было зарегистрировано более сорока человек с таким заболеванием, как у моей дочери. В 2007 году мы вступили в Республиканскую ассоциацию родителей детей-инвалидов по зрению и вместе с родителями забили тревогу, что по-прежнему многим детям, пребывавшим в кувезах, ставят диагноз «ретинопатия». Тогда мы дошли до Министра здравоохранения, он нас услышал и отправил трёх врачей на обучение в Германию. Оказывается, медработники подавали в кувезы слишком много кислорода, не затемняли необходимым образом, поэтому образовывалась рубцовая ткань и новые сосуды на глазах. То есть попросту глаза «зарастали». Диагноз «ретинопатия 5 степени» – и с нашими сегодняшними возможностями со зрением ничего уже сделать нельзя, человек слепой.

Врачи советовали нам ехать в гомельскую клинику, сделать пластику глаз, удалить всё ненужное. Но я решил, что удалить мы всегда успеем, а вот попытаться восстановить зрение можем. Нам повезло, через знакомых мы с дочерью попали в Санкт-Петербург на приём к профессору Трояновскому и врачу Баранову. Несмотря на то, что Аня была тотально слепой, они взялись её оперировать. В 2007 году врачи приехали в Минск и сделали ей первую операцию. С тех пор операций у Ани было уже 14. Сейчас дочка реагирует на свет! Предметного видения у неё, к сожалению, нет, но светоощущение очень хорошее! Я с дочкой часто ходу в кино или цирк. Сажусь рядом на сиденье, сам смотрю и тихонечко ей на ушко рассказываю, что на сцене или экране происходит.

Аня Борисюк уже год играет на гитаре. Она стала настоящей находкой для преподавателей музыкальной школы искусств № 19. Из тысячи детей может найтись только один ребёнок с таким стопроцентным слухом!Девочка всё схватывает налету, всего за один год разучила уже 8 песен. Александр Дмитриевич признаётся, что иной раз видит, как дочка, наигравшись, как все девочки, дома с куклами, самостоятельно берёт гитару в руки и играет.

В лицах

– В нашей ассоциации есть парень Саша, полностью слепой, которого мама одного отправила учиться в Московский университет, – вспоминает членов Республиканской ассоциации родителей детей-инвалидов по зрению жена Александра Дмитриевича Людмила Борисюк. – У нас ему учиться было негде, а в Москве набирают студентов с такой инвалидностью. Семья не побоялась сделать решительный шаг, волнуются сейчас, конечно. Но всё хорошо, сосед по комнате помогает Саше адаптироваться.

Возможно, это исключительный случай, но среди членов республиканской ассоциации родителей детей-инвалидов по зрению есть и другие примеры…

– Ради слепой дочери Ирины её мама, жительница Минска, бросила работу и на 2 года уехала вместе с дочерью в Гродно. Для того, чтобы её ребёнок мог получить профессию массажиста в Гродненском медицинском колледже, – продолжает рассказ Людмила Борисюк.

А 20-летний незрячий Александр из Осиповичей уже получил образование и работает массажистом в Осиповичской клинике. Он очень общительный, умный и активный парень, но жизнь его ограничивается ходьбой на работу и домой. Мать привозит и отвозит парня. Он и рад бы переехать в столицу, где, казалось бы, больше возможностей, но и в Минске Саше работать негде.

Школьника инвалида-колясочника из Минского района Чижовка старенькая бабушка (мать отказалась от ребёнка) пол года «тягала» в школу на общественном транспорте. Выдохлась. Семья была вынуждена взять надомное обучение. Но на дом к мальчику приезжают не тифлопедагоги, а обычные школьные учителя.

– Ежегодно мы устраиваем детям новогодний праздник, все вместе собираются на торжество, общаются, встречают старых знакомых. Так вот есть две 20-летние девушки, которые давно разъехались по разным городам, но дружат уже 10 лет, – приводит примеры Людмила Борисюк. –  На каждом таком новогоднем мероприятии подруги общаются целый вечер, не отходя друг от друга, держатся за руки. Как посмотришь, радуется душа за них!

Официально

Общественное объединение «Республиканская ассоциация родителей детей-инвалидов по зрению» создана в 1995 году.  Первым её председателем был избран Виктор Кавецкий, а с 2009 года ассоциацию курирует Александр Борисюк. Ассоциация была создана для того, чтобы объединить родителей детей с инвалидностью, помогать друг другу решать проблемы, связанные с лечением и воспитанием незрячих или слабовидящих детей.

Республиканская ассоциация родителей детей-инвалидов по зрению ставит перед собой масштабные задачи, которые касаются не только оказания помощи в лечении и воспитании, но и предоставлении возможности детям с проблемами зрения почувствовать себя полноценными членами нашего общества. Ассоциация осуществляет необходимые действия, чтобы предотвратить такие заболевания глаз, как ретинопатия недоношенных, миопия, амблиопия, глаукома ит.д.; проводит высококвалифицированный скрининг новорожденных и других детей, входящих в группу риска; оказывает своевременную медицинскую и психологическую помощь.

С  каждым годом проблема детской слепоты в Беларуси становится острее и ассоциация родителей детей-инвалидов по зрению намерена изменить сложившуюся ситуацию.

Поверить, помочь

Многие годы ассоциация оказывала различную помощью слепым и слабовидящим детям, а также их родителям. Это были реабилитация, организация досуга, спортивные мероприятия, благотворительная помощь, оздоровление детей, реализация образовательных программ. К сожалению, за последние пару лет ассоциация уже не может похвастаться былым размахом своей деятельности. Кое-что кардинально изменилось.

Когда Александр Дмитриевич Борисюк приступил к должности председателя ОО «РАРДиЗ», значительную материальную помощь объединению оказывали немцы. Одна Брайлевская машинка стоит около пятидесяти евро, не каждый родитель может позволить себе её купить. Немецкие спонсоры около 80% детей из ассоциации обеспечили тифло приспособлениями для учёбы и досуга. Любая мелочь вроде приборов ведения домашнего хозяйства: говорящие весы или будильники, кружка-непроливайка, нитковдеватель очень хорошо помогают незрячим.

– Два года назад немецкая организация пересмотрела свои интересы и теперь направляет свою помощь вместо Беларуси в Африку, – вздыхает председатель ОО «РАРДиЗ» Александр Борисюк. – С тех пор наша ассоциация «существует», потому что помощи ниоткуда нет, в том числе и от государства. Родители детей-инвалидов по зрению уже не верят, что ОО «РАРДиЗ» будет активно работать как раньше. Среди членов ассоциации остался только самый крепкий костяк родителей, которые помогают друг другу.

В конце 2013 года в республиканской ассоциации родителей детей-инвалидов по зрению насчитывалось 52 человека, в этом году 30% от этого коллектива уже вышли из организации.

– Когда нам помогали немцы, мы печатали специальные брошюры и развозили их по центрам «Мать и дитя», – вспоминает Александр Дмитриевич. – Там раздавали их всем родителям, чтобы они знали, что есть такая болезнь, как ретинопатия недоношенных. Также разъясняли родителям, как с детства обращаться с ребенком, который не видит. А сейчас это всё застопорилось.

В своё время в Минск приезжали два профессора из Германии и два из Литвы, чтобы обследовать детей-инвалидов по зрению на базе детской поликлиники № 4 г. Минска. Специалисты подтвердили у 85% детей ретинопатию недоношенных. В Германии пик заболеваний, связанный с пребыванием в кувезах был в 80-х годах, в Америке – в 60-х годах, а в нашу страну докатился в  2006-м году…

– В нашей ассоциации даже есть семьи, у которых по двое незрячих деток, – сокрушается Людмила Борисюк. – В одной – две незрячие девочки, во второй семье – два мальчика. В этом году ребята пошли в первый класс. У моей дочери в классе 7 детей-инвалидов по зрению! Четверо – слабовидящих детей и трое – незрячих. Конечно, классов не хватает, да и преподавателям очень сложно учить таких детей. А когда ребята классом выходят не прогулку, ещё и невозможно уследить за ними: рядом находится проезжая часть! Второй год возле школы не работает светофор, который «должен пищать», когда загорается зелёный свет.

Работы у ассоциации родителей детей-инвалидов по зрению очень много. К сожалению, также много и проблем.

– Мы уже обращались во многие инстанции, чтобы нам помогли с финансированием, но всё зря. Мы писали письма и на предприятия, и в государственные организации и учреждения, министерства, дошли даже до Администрации Президента…– перечисляет Александр Дмитриевич Борисюк. – Белорусское товарищество инвалидов по зрению нам не может помогать на постоянной основе, поскольку в уставе организации закреплено: «Не оказывать помощь сторонним организациям». Одно время нам помогали Слуцкий сахарный завод, Столичный клуб взаимопомощи, Минская печатная фабрика Госзнака.

– Хочется, чтобы наши дети не сидели дома! Они уже хорошо знают друг друга и любят общаться между собой, – комментирует Людмила Борисюк. – Но у ассоциации нет отдельного помещения, где мы бы могли собираться. В День защиты детей в этом году минский зоопарк и дельфинарий пригласили наших детей бесплатно. В этот день собралось более 50 человек из ассоциации. Но ведь это было летом… Летом можно и на природу с палатками выехать. Раньше мы так и делали.

Где детям и родителям собираться зимой? Члены ассоциации уже не верят, что у них появится свой уголок. Сейчас только иногда созваниваются между собой, интересуются, вдруг появится возможность посетить театр, кино или цирк.

– Иногда звоню администратору в театр, спрашиваю, может быть есть какие-то билеты для наших детей на представление, – вспоминает Людмила Борисюк. – А мне отвечают: «А зачем вам театр?» Но ведь дети слушать будут! Неважно, что они не видят.

Почему нельзя открыть центр реабилитации для детей-инвалидов по зрению? Для того, чтобы, например, после операции ребята могли на базе поликлиники оздоровиться или поехать отдохнуть в санатории. Когда представители из Германии ещё поддерживала ассоциацию, дети с родителями ездили в санаторий, где проходили полезные тренинги. Например, как ходить с тростью или как ухаживать за незрячим ребенком. Но больше всего родителей впечатлил Львовский центр для незрячих детей, где родителям оказывают психологическую поддержку. Это очень важно, ведь на самом деле особенные дети – «на нервах родителей».

– У нас в ассоциации много детей, которые рисуют. Конечно, если бы было своё помещение – можно и выставку организовать! – сетует Людмила Борисюк. – Здорово было бы сделать свой массажный кабинет, где наши дети смогли бы работать. Мы бы и Сашу из Осиповичей забрали работать в Минск.

Каждый год в канун Нового года дети из республиканской ассоциации родителей детей-инвалидов по зрению участвуют в новогодней программе с чаепитием, настоящим Дедом Морозом и фокусником. В позапрошлом году утренник проходил на территории ОО «БелТИЗ», в прошлом – в Минской школе №118, в этом году проводить новогоднее мероприятие негде.

У наших читателей есть идеи и предложения? Республиканская ассоциация родителей детей-инвалидов по зрению очень хочет найти постоянного партнёра. Они будут рады и благодарны всем за оказание любой помощи и поддержки!

Рассчетный счёт: р/с 3135003817008 в Минском отд. «Центральное» ОАО «Белвнешэкономбанк», Беларусь, г. Минск, ул. Заславская 10, код 728.

e-mail: rardiz@mail.ru

Вероника СОЛОВЕЙ

Фото из архива семьи Борисюк

Комментарии

Авторизуйтесь для комментирования

К сожалению, мы обязаны идентифицировать Вас, чтобы разрешить публиковать отзыв.

С 1 декабря 2018 г. вступил в силу новый закон о СМИ. Теперь интернет-ресурсы Беларуси обязаны идентифицировать комментаторов с привязкой к номеру телефона. Пожалуйста, зарегистрируйте или войдите в Ваш персональный аккаунт на нашем сайте.